מפגשי עמותה לחולי ALS ולבני משפחתם

מפגשי העמותה נערכו השנה במתכונת שונה מזו שהתקיימה בשנים האחרונות. קיימנו 4 מפגשים זהים, ב- 4 מוקדים ברחבי הארץ: תל אביב, ירושלים, באר שבע וחיפה. את המפגשים העבירו אפרת כרמי – מנכ”לית ישראלס, ד”ר מיגל וייל, חוקר בתחום ALS מאונ’ תל אביב ואנוכי, ונושאם היה: התמיכה והמחקר – עד כה ולקראת 2010 .

במפגשים השתתפו משפחות רבות, והמודל הוכיח את עצמו כחשוב ומשמעותי. תחומי המחקר, התמיכה, המודעות וגיוס הכספים נסקרו – הן מבחינת פעילות עמותת ישראלס והן מבחינת העשייה העולמית בתחום. להלן תקציר המפגשים:

בתחום המחקר והמדע, התרחשה בארץ בשנים האחרונות מהפכה עם הישגים מרשימים. נכון שעדיין אין תרופה, אבל בהחלט יש הרבה יותר תובנות וכיווני מחקר שמתפתחים לכדי עשייה ממשית. גם בעולם המצב דומה. בכנס העולמי שהתקיים בברלין בדצמבר 2009 , הוצגה טבלה של המידע אודות מחלת ה- ALS ב 3- העשורים האחרונים: בעשור הראשון לא היה כמעט כלום, בשני כבר היו מספר חומרים והבנות על גנים ועל מערכות פיזיולוגיות הקשורות למחלה, ובעשור השלישי-מופיעה רשימה ארוכה מאד של גנים, חומרים, ניסויים קליניים, טיפולים, מחקרים ומחקרי המשך. דוגמאות לכך, אפשר לראות בניסוי של בריינסטורם בתאי גזע, המבוסס על מחקר שמימנה ישראלס לפני 4 שנים; מחקר בטכניון עם חומר של פרקינסון; מחקר במכון ויצמן עם חומר אחר שמניב תוצאות יפות; מחקר במכון ויצמן אצל פרופ’ מיכל שוורץ המראה את המעורבות הרבה של מערכת החיסון המזדקנת במהירות אצל החולים וניסיון לפתח חיסון; תוצאות יפות באוניברסיטת בן גוריון אצל פרופ’ פריאל ועוד. פעילות העמותה בתחום המחקר, דוחפת, בין השאר, לשיתופי פעולה בין החוקרים השונים. אחד ההישגים המרכזים הוא תכנית מורשה בקרן ה- ISF , וההשקעה העצומה במחלות נוירודגנרטיביות, תודות לפעילותו של ניר צורן ז”ל, שהיה מנכ”ל העמותה. גם בשנת 2010 תמשיך ישראלס לדחוף במלוא העוצמה את המחקר קדימה. במפגש, הציג ד”ר מיגל וייל את מחקרו בתחום תאי גזע. הוא התייחס לכך שהגורמים למרבית המקרים שבהם מופיעה המחלה אינם ידועים, אך השונות הרבה בהתפתחות הקלינית של המחלה הקיימת בין חולים, מצביעה על מעורבותם של מספר גורמים במנגנון היווצרותה. עובדה זו מדגישה את הצורך באימוץ גישה מולטידיסיפלינרית לאפיונם ולבידודם של סמנים ספציפיים, שיאפשרו להבדיל בין אנשים הלוקים במחלה ובין אלו שאינם לוקים בה. במהלך ארבע השנים האחרונות, עסק מחקרו של ד”ר וייל באיסוף נתונים התומכים בהיפותזה, ולפיה תאי גזע הניתנים להפקה ממח העצם, מהווים כלי שימושי למחקר מולטידיסיפלינרי שכזה. עבודות אלה הובילו לגילוי 3 גנים, המתבטאים ברמה שונה אצל אנשים חולים, לעומת בריאים, בתאי הגזע ובדם. ייתכן, ואפשר יהיה להתייחס ל 3- הגנים הללו כאל ביומרקרים לזיהוי .ALS תוצאות חשובות ומעודדות אלה מאפשרות לנו להתרכז בקביעת הפוטנציאל הדיאגנוסטי של הביומרקרים הללו לאבחון ALS , וכמו כן לאפשר לייצר מערכות לסריקת תרופות ספציפיות למחלה.15 ד”ר מיגל וייל קורא לחולי ה- ALS לסייע במאמץ למציאת תרופה למחלה, ולתרום דגימות מח עצם ודם, דגימות אשר יאפשרו להתקדם בהבנת מנגנוני המחלה. לפרטים נוספים על המחקר, ניתן לפנות באמצעות המייל: miguelw@tauex.tau.ac.il

בתחום המודעות, ישראלס פועלת בנחישות להגברת המודעות של הציבור הרחב ושל הקהילה המקצועית. זה כולל פעילות קבועה בתקשורת, פעילות יחסי ציבור עניפה ועוד. התוצאות בולטות בשטח ומביאות לעלייה משמעותית בידע אודות המחלה. מטרתנו ל 2010 היא להמשיך ולהיות בחזית התקשורת, כדי להגביר את המודעות הציבורית. בתחום גיוס כספים, שנת 2009 היתה שנה קשה לכל עמותות המגזר השלישי, אך הצלחנו לעבור אותה מבלי לפגוע בשירותים הניתנים למשפחות או בעידוד המחקר. השנה נרחיב את פעילות גיוס הכספים, וכמובן שנשמח לשמוע רעיונות מכל מי שיכול ורוצה לעזור. בתחום התמיכה, לפני שנתיים העמותה החליטה לקחת על עצמה גם את נושא התמיכה. פעילות האגף כיום ענפה מאוד וכוללת הן תמיכה ישירה במשפחות (של צוות רב-מקצועי המסייע גם לאנשי המקצוע המלווים אותן) והן פעולות סנגור וקידום זכויות אל מול גופים ומשרדי ממשלה. עבודה רבה של האגף נעשית דווקא “מאחורי הקלעים”, לעידוד הקהילה המקצועית הבאה במגע יומיומי עם חולי ה- ALS בקהילה או בבתי החולים, לרכישת ידע נוסף ולהתמקצעות בתחום הטיפול בחולי ALS , על מנת להעניק את הטיפול המיטבי והמותאם ביותר. במפגש בתל אביב הועלה הצורך בתמיכה ברפואה מקצועית בנושאים שאינם קשורים ישירות במחלת ה- ALS , עבור חולים המרותקים לביתם (למשל: טיפול בדלקות אוזניים, רופא עיניים וכיוב’). משפחות לא הצליחו למצוא רופאים שיסכימו להגיע הביתה ולהעניק את השירות הרפואי הנדרש. פנינו לקופות החולים, והללו הביעו נכונות לנסות לסייע במקרים אלו. לכן, משפחות הנתקלות בצורך זה, מוזמנות לפנות אליי ונשתדל לעזור בתיווך. פנינו למגזר הפרטי. מרפאות צבר הינה רשת מרפאות פרטית לבריאות המשפחה, רשת מרפאות צבר הוקמה בשנת 2005 וכוללת שירותי רפואה פרטיים החל מטיפת חלב ועד הוספיס בית. המרפאה מעניקה שירות בביתו של החולה ובפריסה ארצית. השירות כולל רפואה קהילתית, רפואה פליאטיבית ורפואה מקצועית (בהתאמה לצורך). הביקור יכול להיות חד פעמי לטיפול בבעיה מסוימת, ויכול להינתן גם כליווי לאורך זמן. ד”ר רוני צבר, מנהל המרפאה, השיב שביכולתו לספק את השירות הנ”ל, כאשר ביקור רופא בשעות רגילות עולה 550 ₪, וביקור רופא בחגים/ שבתות עולה 650 ₪. ניתן לפנות למוקד המרפאה, בטלפון 03-7568668 . פרטים נוספים על המרפאה, באתר: http://www.sabarhealth.com

במפגש בבאר שבע הועלו מספר יוזמות מקומיות לסיוע בגיוס כספים. המעוניינים לסייע ולהוביל יוזמות גיוס כספים, מוזמנים לפנות אלינו, 04-8252233 .

במפגש בירושלים הועלתה המצוקה של המשפחות סביב מציאת עובדים זרים והעסקתם. ננסה להקים קבוצת עבודה של בני משפחה, שתגבש מסמך מקיף אודות מיפוי הבעיות הקיימות, צרכים והצעות למענה. המעוניינים להיות פעילים בנושא מוזמנים לפנות למשרד, 04-8252233 .