קוצב הסרעפת אושר לחולי ALS בסל הבריאות 2013

את קוצב הסרעפת אנו מכירים כ-4 שנים ובמהלך השנתיים האחרונות אנו מנהלים מאבק על מנת להכניסו לסל הבריאות לטובת חולי ה-ALS בישראל.
הקוצב, כפי שהצגנו אותו מספר פעמים, הן מעל גבי מגזין העמותה והן במפגשי משפחות, הוא מכשיר שעשוי לתרום בצורה משמעותית לאיכות החיים של החולה.
הקוצב, הפועל באמצעות שתי אלקטרודות המושתלות בניתוח לפרוסקופי לשרירי הסרעפת של החולה, יכול לדחות את הצורך בתמיכה נשימתית בזמן המוערך בשנה וחצי עד שנתיים.
זוהי דרך לקנות איכות חיים עבור החולה אם כי עלינו לזכור כי הקוצב לא ימנע את המשך התפשטות הניוון לשאר שרירי הגוף.
חשוב לדעת כי הקוצב אושר לשימוש בחולי ALS על ידי ה-FDA האמריקאי וכי בימים אלה מתחיל בארה”ב ניסוי קליני רחב היקף על מנת לבדוק את יעילותו של הקוצב מול קבוצת ביקורת שלא משתמשת בו.
מאז שהגיע הקוצב לארץ אנחנו נתקלים בבעיה העיקרית של העלות שלו. מחירו של הקוצב הוא כ-160,000 שח, ובתוספת עלות הניתוח והאשפוז באופן פרטי, מגיע סך המחיר שהיה על חולה לשלם עבור ההשתלה ל כ-230,000 שח.
זהו מחיר גבוה מאד לכל דיעה, שהכניס משפחות רבות להתלבטות בלתי אפשרית. האם לנסות ולגייס את הכסף עבור ניתוח שאינו מרפא או מעכב את המחלה אלא תורם לאיכות החיים ?
ישנן משפחות שלא היססו וידעו כי ישלמו כל מחיר עבור הסיכוי לעיכוב בהתדרדרות של איכות החיים של החולה, יש משפחות שידעו מראש שלא יהיה ביכולתן לגייס סכום שכזה ויש משפחות שמצאו את עצמן בהתלבטות קשה ואכזרית, כשהן נדרשות לשים תג מחיר על איכות החיים של יקירן.
מכיוון שהקוצב אינו מכשיר מציל חיים, הסיכוי להכניסו לסל הבריאות מלכתחילה היה נמוך. קשה לשכנע את אנשי וועדת הסל, שבידיהם משאב מוגבל ואינסוף פניות של תרופות ומכשירים מצילי חיים , עד כמה הקוצב משמעותי לקהילת חולי ה-ALS בארץ. גם בארה”ב כבר רוב חברות הביטוח הפרטיות מאשרות את השימוש בקוצב והעדויות על חולים שמשתמשים בו הולכות ומצטברות.
בשנה הראשונה בה ניסינו להכניס את הקוצב לסל הוא נכנס רק להתוויה של פגיעות חוט שדרה ולא להתוויה של ALS. בשנה השנייה בה החלטנו לחזור ולנסות להכניסו לסל, שוב קבלנו תשובה לא מעודדת אך וועדת הערעורים של הסל הקשיבה למשפחתו של זהר כרמי- חולה ALS שעבר את השתלת הקוצב לא מזמן, לדב לאוטמן- נשיא העמותה, לפרופ’ ויויאן דרורי- מנהלת מרפאת ה-ALS באיכילוב וללחץ הציבורי והתקשורתי שקרא לחברי הסל לגלות חמלה ולאפשר לחולי ה-ALS שאין לרפואה קונבנציונאלית פתרונות עבורם, ליהנות מהקוצב כמו חבריהם במדינות המערב השונות.
לשמחתי הרבה המשימה הושלמה בהצלחה, וקוצב הסרעפת נכנס לסל הבריאות 2013, בהתוויתו לחולי ALS.. עכשיו נותר לנו לחכות להנחיות המפורטות של משרד הבריאות לגבי הקריטריונים לפיהם יאושרו החולים המתאימים להשתלה.
הקריטריונים המכתיבים את התאמתו של חולה להליך הם נפח הנשימה שלו וקיומה של פעילות עצמאית של שרירי הסרעפת. ההתאמה לקריטריונים אלה נקבעת לאחר סדרת בדיקות קצרה ופשוטה.
בשבועות הקרובים נפרסם את הקריטריונים ואת הנוהל לבדיקות והתאמה להשתלה.
אני מודה לכל הגורמים שהיו מעורבים באישור הקוצב ומקווה כי אכן נוכיח שמהלך זה תרם משמעותית לאיכות החיים של החולים בישראל.

أضف تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.