מאת: מורן וייס, עו”ס ומנהלת אגף התמיכה, ישראלס
השתתף בהכנת הכתבה: גיל נירן, חולה ALS
מחלת ה- ALS עלולה לפגוע בכל שריר מוטורי רצוני בגוף. לכן, היא עלולה לפגוע גם ביכולת הבליעה, המתבצעת בעזרת מספר רב של שרירים, החל מרגע הלעיסה ועד לפעולת הדחיסה של הבליעה. כאשר שרירי הבליעה נחלשים, והאדם אינו יכול לאכול דרך הפה את הכמות הקלורית האופטימלית לצורך תפקודו, ממליצים הרופאים על ניתוח “פג”. הניתוח מאפשר להזין את האדם בכמות הקלורית שהוא זקוק לה. ההזנה כוללת את כל אבות המזון, המינרלים והוויטמינים, והיא מגיעה ישירות לקיבה. ובמקביל, כל עוד האדם יכול לבלוע, הוא יכול לאכול את מה שהוא אוהב מבלי לדאוג שגופו אינו מקבל את מה שהוא זקוק לו. את ההמלצה לגבי הזמן המתאים לביצוע הפרוצדורה הרפואית נותן הנוירולוג המטפל, בשיתוף עם רופא התזונה והדיאטנית המלווים את החולה. אז מה זה הדבר הזה? גסטרוסטום הוא צינור המוחדר אל הקיבה. בדרך כלל, הוא מקובע במקומו בדופן הקיבה בעזרת התעבות, או כיפה, הנמצאת בקצהו ומוכנסת לקיבה. כך נמנעת משיכתו האקראית אל מחוץ לדופן הבטן. הצינור, אשר קצהו האחד מחובר לפנים הקיבה וקצהו השני בולט מעט החוצה מהבטן, משמש לקבלת נוזלים, מזון, ותרופות ישירות לקיבה. הוא עשוי מחומר רך וגמיש המכונה אולטרא-טן. הימצאותו של הגסטרוסטום אינה מגבילה את האדם בשום צורה- אפשר להתקלח, לשחות בבריכה, לישון על הבטן, להיות פעיל מבחינה גופנית ואף לאכול את מה שאוהבים ויכולים. ואיך עושים את זה? הכנסת הצינור דומה לכל פרוצדורה רפואית הנעשית בהרדמה. מדובר בהליך פשוט יחסית האורך כ 10 דקות. ניתן לבצע את הפרוצדורה הרפואית בשתי דרכים שונות: האחת, בשיטה רדיולוגית (RIG) המתבצעת תחת אלחוש מקומי. בשיטה זו, צינורית ההזנה מוחדרת לקיבה תחת אולטרסאונד, ובצורת דיקור חיצוני – כלומר מדופן הבטן כלפי פנים אל הקיבה. השנייה, בשיטה אנדוסקופית (“פג” או PEG) המתבצעת בהרדמה. בשיטה זו, צינורית ההזנה מוחדרת דרך הפה אל הוושט והקיבה, באמצעות אנדוסקופ, ואז המנתח מוציא אותה החוצה דרך דופן הקיבה אל הבטן החוצה. תוצאת שתי השיטות זהה – צינורית קטנה הבולטת מעט מהבטן החוצה )יותר מאוחר אפשר להחליף זאת ב”פקק”(, שדרכה האדם יכול להיות מוזן בצורה ישירה לקיבה. לא כל ביה”ח עושה את הפרוצדורה הרפואית בשתי השיטות, לכן יש לברר מבעוד מועד ולהחליט היכן מעוניינים לעבור את הפרוצדורה ואיך.
עושים ושוכחים, או שצריך לתחזק?
בימים הראשונים שלאחר הניתוח ינחה אתכם הצוות הרפואי כיצד לתחזק את צינור ההזנה ואת איזור החיתוך המקומי. בעקרון, מומלץ להחליף את צינור ההזנה מדי מספר חודשים או לפי הצורך (בלאי, סתימה, דליפה, דלקת או זיהום מקומי), בהתאם להמלצת הצוות הרפואי. את ההחלפה מבצע רופא או אחות מוסמכת בביתו של האדם.
טיפים מנקודת מבט אישית
גיל נירן, חולה ALS שעבר את פרוצדורת הכנסת הגסטרוסטום, בחר לשתף אותנו בניסיונו במספר הארות חשובות:
1. כדאי להיות בקשר עם דיאטנית בעלת ניסיון בתחום הזנה מגסטרוסטום ולתכנן איתה מראש את הימים הראשונים שלאחר הפרוצדורה: מה יהיה סוג האוכל, מה יהיה הקצב של ההאכלה ומתי יהיו זמני האכילה וכיוב’ (נושא זה הוא קריטי, כי ב- 24-48 שעות הראשונות חייבים להיות מוזנים רק דרך הפג וגם אח”כ, כאשר חוזרים לאכול מה שיכולים דרך הפה, יש לעשות זאת בהדרגה ועם סוגי מזון מסוימים).
2. ישנו ציוד נלווה, שחשוב שיהיה בבית מבעוד מועד, דוגמת: מכשיר סופר טיפות (קנגורו), עמוד גלגלים, מלאי מזרקי 50 לשטיפה של הצינור וכיוב’. יש לתכנן זאת עם הדיאטנית.
3. כל אדם אוכל בקצב אחר. הקצב גם משתנה ומשתפר ככול שהזמן עובר.לאחר מספר ימים, אם רוצים בכך, ניתן לפרק את צינור ההארכה ולסגור אותו בפקק קטן (לא לשכוח לבקש פקק בבית חולים), כך תקצרו את אורך הצינור שמחוץ לגופכם.
4. ניתן לקבל תרופות דרך הפג, אך יש למהול אותן במים. דאגו לקבל הנחיות מדויקות מהדיאטנית המלווה אתכם.
5. יש לתחזק את הגסטרוסטום בצורה טובה ורצופה, למנוע זיהום או דלקת של המקום – חיצונית או פנימית.
קווים מנחים להזנה דרך גסטרוסטום אנדוסקופי לפי ההסתדרות הרפואית בישראל:
1. גסטרוסטום מוחדר בחולים הזקוקים להזנה אנטראלית ואינם יכולים לאכול, או כשהשלמת הזנה.
2. גסטרסטום מהווה את אחת השיטות להאכלה ישירה לקיבה.
3. החדרת גסטרוסטום בשיטה האנדוסקופית היא פרוצדורה פולשנית הדורשת ידע וניסיון מהמבצע. לפעולה זו סיבוכים ידועים ושיעורי תמותה מיידית וקרובה שיש לקחתם בחשבון.
4. ההכנה טרם הפרוצדורה חשובה ויכולה להשפיע על הצלחתה ומניעת סיבוכים.
5. טרם ההחלטה על החדרת הגסטרוסטום יש להעריך את ההוריות, הוריות הנגד, מצב החולה, סיכויי הישרדותו לאחר הפעולה והיכולת לטפל בגסטרוסטום.
6. שמירת הגסטרוסטום וצורת האכלה נכונה היא ערובה לאריכות ימיו ומניעת סיבוכים. יש להבדיל בין האכלה זמנית להאכלה קבועה.
7. יש להפעיל מערכת שיקולים רציונלית לבחירה בין דרכי האכלה שונות (חלופות): זונדה אפית, גסטרוסטום אנדוסקופי/רנטגני/כירורגי… .
8. יש להקפיד על מתן הסבר מדויק וממצה לחולה ומשפחתו טרם קבלת הסכמה מודעת להחדרת גסטרוסטום. אין להסתיר מידע ואין להשפיע בדרך לא נוחה על ההסכמה.
9. השיקולים להחדרת גסטרוסטום צריכים להיות משוחררים מצרכים אדמיניסטרטיביים של המערכת ולעסוק בטובת החולה בלבד.
10. יש להביא בחשבון שיקולים חוקיים ואתיים טרם החדרת גסטרוסטום בעיקר בחולים דמנטים.
11. יש לשקול את תרומת הגסטרוסטום ואת ההזנה דרכו לאור הסיכויים לשפר את מצבו התזונתי, הבריאותי והפונקציונאלי של החולה.
12. אין להתעלם מהוויכוח לגבי מהות הגסטרוסטום ומטרותיו, ולהביא את הגישות השונות- רפואיות, אתיות ודתיות.
13. הכרחי לקיים מעקב תזונתי ורפואי אחר חולה עם גסטרוסטום, על מנת לאמוד את יעילות התכנית התזונתית ולאתר סיבוכים בשלב המוקדם.
חשוב לזכור!! החוק בישראל מאפשר לאדם לבחור האם לבצע את הפרוצדורה הרפואית להזנה, או לא. לכן, יש לשאול את כל השאלות מבעוד מועד ולדרוש את מלוא האינפורמציה.