14.3.2012 סיכום מפגש עמותה

ב-14.3.2012 התקיים בתל אביב מפגש עמותה, כחלק מסדרת המפגשים שמקיימת העמותה עבור חולים ובני משפחותיהם. במפגש התקיימו הרצאות בנושא קוצב סרעפת לחולי ALS והנגשת תקשורת ואנו שמחים להביא לכם את סיכומיהן.
עמותת ישראלס תמשיך להביא לכם הרצאות את מיטב המרצים במגוון נושאי מחקר ותמיכה המעסיקים את החולים ובני משפחותיהם.

קוצב סרעפת

ד”ר סולד, המנהל הרפואי של קבוצת אסיא מדיקל וכירורג בכיר באסותא:

הסרעפת היא שריר מיוחד שאחראי על הנשימה. השריר הזה מגיב לגירוי חשמלי-עצבי שעובר בו כל הזמן. אצל חולי ALS אין גירוי שכזה והשריר עובר ניוון. כאשר הסרעפת לא עובדת ישנם שינויים מבניים שבחלקם אינם הפיכים. כאשר מבצעים הנשמה חיצונית למעשה מנפחים את הריאה (בדומה בלון), ההנשמה מחייבת איטום של דרכי הנשימה על מנת שהלחץ לא יברח החוצה ודרכי הנשימה יפתחו. קוצב הסרעפת ממלא את תפקידם של עצבי הסרעפת ונותן לשריר הסרעפת גירוי חשמלי.
קוצב הסרעפת מושתל אצל נפגעי עמוד שידרה ואצל חולי ALS. יש לציין כי הזמן הנכון להשתלת הקוצב אצל חולי ALS הוא כאשר המצב טוב יחסית, ולכן קשה לעיתים לשכנע אותם לעשות את ההשתלה בזמן זה. אך יש לזכור כי זמן זה הוא קריטי להשתלה, לפני ששריר הסרעפת עובר תהליך של ניוון. (אין קורלציה בין התפקוד הפיזי לתפקוד הסרעפת, נמצא שגם אנשים שאצלם הסרעפת עובדת בתפוקה של 40% לא תמיד הרגישו עדיין קשיי נשימה).
הניתוח שבו מושתל קוצב הסרעפת נעשה בהרדמה כללית. בניתוח עושים ארבעה חתכים בדופן הבטן, עושים מיפוי חשמלי של הסרעפת ומכניסים את השבבים והאלקטרודה. את הקוצב מחברים למערכת שליטה ובקרה שמכיילת את הקוצב (את הקצב והעוצמה). אחרי הניתוח יש קופסא חיצונית (בגודל של קופסת סיגריות) שמתחברת עם אלקטרודות לעור ואותה נושא החולה על גופו. את הקצב של הקוצב יכול לשנות רק טכנאי.
קיצוב הסרעפת בזמן מחזק את פעילות הסרעפת ומאט את הניוון (לא מונע את הניוון לגמרי). בעקבות השימוש בקוצב יש שיפור באיכות השינה, אפשר להשתעל ואפשר להתקלח איתו. הפיילוט בשימוש בקוצב הסרעפת החל ב-2004, כאשר הקוצב הושתל ב-16 אנשים. בעקבות הפיילוט נכתבו מספר מאמרים ובהם נמצא שממוצע תוחלת החיים של המושתלים עלה והסיבוכים הריאתיים קטנו.

פרופ’ דרורי, מנהלת מרפאת ה-ALS במרכז הרפואי תל אביב, נתנה מספר דגשים לגבי קוצב הסרעפת:

מועד הניתוח הוא קריטי, כאשר מרגישים קושי בנשימה זה כבר יכול להיות מאוחר מדי. ישנן שתי בדיקות שניתן לעשות לפני השתלת הקוצב:
1.גירוי לעצב ובדיקה של התכווצות הסרעפת.
2. שיקוף רנטגן של הנשימה ובדיקה האם יש תזוזה של הסרעפת.
פרופ’ דרורי התייחסה בדבריה גם לנושא ההזנה והכנסת PEG ואמרה כי רצוי לבצע פרוצדורה זו בשלב מוקדם יחסית של המחלה, גם אם עדיין אין בו צורך, מכיוון שבשלב מאוחר יותר של המחלה התהליך קשה יותר. לכן, במידה ומושתל הקוצב מומלץ לנצל את ההרדמה הכללית שנעשית גם להכנסת PEG. היא הדגישה כי תזונה נכונה משפיעה על אורך החיים והזנה דרך PEG מסייעת למנוע סיבוכים ריאתיים.
הפרוצדורה של השתלת קוצב סרעפת הינה חדשה בישראל. הקוצב הושתל עד כה לשני חולי ALS בארץ (אצל נפגעי עמוד שדרה כבר הושתלו מס’ קוצבים). הניתוח הינו ניתוח עם סיכון נמוך, הטיפול משמר את תפקוד הנשימה והתחושה משתפרת. מהלך המחלה לעומת זה לא משתנה בגלל הניתוח.
הבעיה הגדולה של קוצב הסרעפת היא מחירו היקר של הקוצב ושל הניתוח.

בועז ברטוב, מנכ”ל חברת צמל B2, היבואנית הבלעדית של קוצב הסרעפת

הסביר שהשתלת קוצב סעפת לא נמצאת בסל הבריאות של שנת 2012 עבור חולי ALS , אלא רק עבור נפגעי עמוד שדרה שאצלם מוגדר התהליך כמציל חיים (ולכן המערכת כוללת אצלם שני קוצבים). ערכת קוצב שכוללת קוצב, סוללות, תיק וכבלים יחד עם התהליך של הניתוח והאישפוז בביה”ח מגיעה לסכום של כ- 240,000 ₪ (גם את הניתוח לא ממומנת המדינה). בעקבות שאלות שנשאל בנושא אמר בועז שלא מעשי לקנות את הקוצב בארה”ב והוצאות של השתלה של הקוצב בארה”ב יכולות להיות אף גבוהות יותר. החברה שמייבאת את הקוצב מלווה את החולה בניתוח וגם לאחריו ודואגת לכייל את הקוצב.
מי שיש לו ביטוח פרטי (מנורה, הראל וכדומה) יכול לקבל החזר על האשפוז וכ-15,000 ₪ על המכשיר עצמו (עלות האשפוז והניתוח היא כ- 42,000 ₪). את הקוצב לא ניתן להעביר מחולה לחולה, מכיוון שאין לכך אישור רפואי. קוצב הסרעפת דוחה בממוצע בשנתיים את ההזדקקות להנשמה.

הנגשת תקשורת

אורית גרינשטיין, מרפאה בעיסוק,רכזת מקצועית- מכון ייחודי לשימושי מחשב ע”ש קרטן

מכון קרטן “תופר” חליפת תקשורת עבור כל חולה בהתאם לנזקקות שלו, כל אחד לפי הצרכים שלו.
מטרת מכון קרטן הינה חשיפת אנשים עם נכות או מוגבלות, לשימושי מחשב לצרכים לימודיים, הכשרה תעסוקתית ולשיפור איכות חיים. את מכון קרטן מפעילה “קרן”- רשת מרכזי אבחון ושיקום מקצועי. צוות המכונים כולל מרפאות בעיסוק המתמחות בטכנולוגיה מסייעת וארגונומיה.
סל השירותים של מכון קרטן כולל: הערכת נגישות לשימושי מחשב, התאמת עמדת עבודה והדרכה (יישומי מחשב: Office, Windows, אינטרנט ודוא”ל,הקלדה מהירה, אסטרטגיות למידה והכנה ללימודים.
אובדן הדיבור נתפס כאחד השלבים הקשים שאיתם מתמודדים במהלך המחלה. הוא מתבטא פעמים רבות בתסכול, בדיכאון, בחרדה או בעצבנות בשל חוסר היכולת להיות מובן. המכון מציע מגוון פתרונות לתקשורת תומכת וחלופית (תת”ח). מומלץ להיעזר בקלינאית תקשורת בתהליך.
כאשר אנו מדברים על שמירת הקשר עם החולה יש לשים לב למספר דגשים:
מבחינת הסביבה:
• יש לתת לאדם את כל תשומת הלב, להתמקד בפנים
• במידה ולא מבינים, יש לבקש מהחולה לומר זאת שוב, לאט יותר או בקול רם יותר או במילים אחרות
• אם שמים לב שהדיבור נחלש במהלך השיחה יש לעודד אותו לנוח כדי לאפשר לשרירים לנוח
• מומלץ לנהל את השיחה בסביבה שקטה כדי למנוע התשה
• כדאי לחזור על מה שהבנו מהחולה והחולה ישלים את המילים החסרות
• ניתן לבקש לאיית מילים שאינן ברורות
• הכי חשוב- הרבה סבלנות!!
מבחינת החולה:
• יש לדבר יותר לאט
• לוותר על מילים מיותרות- לדבר ישר לעניין
• להימנע מדיבור בסביבה רועשת
• לשמור על קשר עין, לוודא שהשותף לשיחה מקשיב
• להשתמש בג’סטות כמחליפות מילים
על מנת לאפשר תקשורת טובה יותר גם בהמשך ניתן לערוך הכנות, כאשר יש עוד אפשרות לדבר:
• ניתן להקליט באמצעות רשמקול המובנה במערכת ההפעלה
• להקליט משפטי מפתח, שמות חשובים, צחוק, סיפורי ילדים
• ניתן להשתמש בהקלטות באופן עצמאי או בסיוע תוכנת ה- Grid 2
• ניתן להכין כרטיס עם מספר משפטים מוכנים ובהם טיפים לתקשורת: לדבר בגובה העיניים, להשלים (או לא) מילים עבורי וכדומה
ישנן מגוון פתרונות לתקשורת, מ- Low Tech ועד High Tech
פתרונות LOW TECH לתקשורת קרובה:
• סימני ידיים מוסכמים/ ג’סטות
• כתיבה על גבי לוח מחיק/ מחברות
• סמן לייזר שבאמצעותו ניתן להצביע על חפצים או אותיות בלוח האותיות
• רשימות מוכנות של מילים/ משפטים נפוצים
• הכנת שיחות מראש- שאלות לאנשי מקצוע וכו’
• לוחות מעקב עיניים (לוח פרספקט או לוח אותיות)
פתרונות HIGH TECH לתקשורת קרובה:
• מערכת הגברת קול
• שימוש במחשב-מקלדת ותוכנת WORD
• מקלדת וירטואלית וניבוי מילים
• תוכנת ה-GRID 2
• אפליקציית תת”ח לsmart phone או ל TABLET
בנוסף, ישנם פתרונות HIGH TECH לתקשורת מרוחקת
• שימוש בטלפון סלולרי לשליחת SMS
• שימוש בצ’ט (Facebook, Skype, ICQ)
• קיום שיחת טלפון
• אינטרקום במידה והחדרים לא קרובים
ניתן גם להשתמש במערכת הגברת קול-“מדונה” (מיועד למי שדיבורו נחלש או שרוצה לדבר מול קהל)
אפשר להשתמש במקלדת וירטואלית וניבוי מילים- זו מקלדת המופיעה על גבי המסך ומאפשרת ביצוע כל פונקציות המקלדת- קיים סוג המובנה במערכת ההפעלה או כתוכנה נפרדת (לדוגמא VDK, Click N’ Type)
כמו כן, ישנה אפשרות להשתמש במנוע דיבור (TTS – TEXT TO SPEECH, תוכנה ההופכת טקסט לקול מובנה). בנוסף ישנה אפליקציה לאנדרואיד- Type and Speak (במידה ויש במכשיר מנוע דיבור בעברית הוא יקריא גם בעברית)
אפשרות לשימוש בטלפון:
במידה וקיימת חולשה בידיים- ניתן להשתמש בספיקר\באוזנייה
במידה וקיימת פגיעה בדיבור-
גיל נירן (ז”ל) פיתח פיתרון, המאפשר לנהל שיחת טלפון, בעזרת מחשב התקשורת. בנוסף, ישנו טלפון ייעודי המתחבר למחשב התקשורת ולקו טלפון (יש צורך במנוע דיבור)
כאשר אנו מדברים על לחצני מצוקה ישנן מספר אפשרויות:
• פעמון או רעשן
• פעמון אלחוטי
• הוצאת מתג מפעמון אלחוטי
• כחלק מלוח התקשורת
לגבי שעות פנאי, בצפייה בטלוויזיה:
• שליטה בטלוויזיה דרך המחשב
• שלט קולי
• שלט לחצנים גדולים/ קטנים
בקריאת ספרים:
ספרים מוקלטים
• מנוי בספריית העיוורים- ללא תלות בסיוע של אדם אחר בדפדוף בספר
• ספרים מוקראים לרכישה באתרי אינטרנט שונים
• www.icast.co.il – ספרים קוליים, תוכניות רדיו מוקלטות, פודקאסטים, הרצאות ומיקסטייפים
E-book ספרים אלקטרונים-
• Kindle, Evrit
בשמיעת מוסיקה:
ספריית מוסיקה-
• ארגון ספרייה שניתן לבחור ממנה שירים
אתרי מוסיקה-
• אתרים שניתן לחפש בהם שירים ומילים לשירים (לדוגמה: שירונט)
• ערוצי רדיו באינטרנט www.my-music.co.il
• www.icast.co.il
ניתן ליצור קשר עם מכון קרטן באמצעות עמותת ישראלס ולתאם ביקור בבית החולה, בנוסף ישנה תמיכה טלפונית.

أضف تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.