מאת: עו”ד עדי ניב-יגודה
מרצה למשפט רפואי, יועץ למוסדות בריאות בנושאים מדיקו-לגליים וניהול סיכונים, ראש היחידה לניהול סיכונים בשירותי בריאות לתלמיד, חבר ועד מנהל באגודה הישראלית לטיפול פליאטיבי.
www.med-rights.com
לא אחת נחשפים אנו לחילוקי דעות או לפערים בתוך התא המשפחתי, פערים שלעיתים מתעצמים במשפחות שבהן יש חולה במחלה מסכנת חיים. כפי שניתן לראות, משפחות שונות מגיבות באופנים שונים למצב הזה, וזאת בשל העובדה שלכל משפחה תכונות ומאפיינים ייחודיים משלה. מכאן שגם ההתמודדויות עם המחלה, ועם האתגרים שבאים איתה, משפיעים על כל אחד מבני המשפחה באופן שונה. הדבר בא לידי ביטוי בעמדות וברצונות שמתגבשים אצל כל אחד מבני המשפחה ביחס למחלה שפקדה את המשפחה, ולטיפול בה. עמדות ורצונות אלה יכולים להיות שונים מאלו של בן המשפחה החולה, ולעיתים אף מאלו של שאר בני המשפחה. לעיתים קרובות הדעות האלה מסתמכות על מידע חלקי ואף מוטעה, הן מהבחינה הרפואית והן מהבחינה המשפטית-חוקית (קורה בעיקר בשנים הראשונות לאחר אבחון המחלה). בנוסף, הטיפול בבן המשפחה החולה, הגם שנעשה מתוך מסירות ואהבה רבה, מעורר קשיים מגוונים אצל המטפל העיקרי מתוך בני המשפחה. קשיים שנובעים מהאתגרים החדשים שניצבים בפני התא המשפחתי, לצד התמודדות עם חלומות שייתכן ולא יתגשמו. קשיים אלה מתבטאים בשגרת החיים בסוגיות כגון: צורכי החולה אל מול צורכי בן המשפחה המטפל; מחויבות המטפל לשאר בני המשפחה; מחויבות המטפל כלפי עצמו; התמודדות רגשית עם אובדן עתידי של בן משפחה ועוד. כל אלו עשויים להביא לריחוק בין החולה ובין אחד או יותר מבני משפחתו, ולתסכול משותף. מכל זה אפשר בדרך כלל להימנע בעזרת תקשורת פתוחה. תקשורת שמהותה האפשרות לדבר על כל נושא, לרבות תיאום ציפיות ביחס לסגירת מעגלי החיים. התקשורת הזו יכולה להשפיע באופן חיובי על זהות התא המשפחתי, וכן על מעמדו של בן המשפחה החולה בתוך המערכת המשפחתית הרחבה. והיא נבנית על יסודות מוצקים של פתיחות, שקיפות, הדדיות וידע. בשלב זה אבקש להדגיש כי הגישה שתוצג להלן מבוססת בעיקרה על הכרה והבנה שהחולה ובנימשפחתו מרכיבים תא משפחתי שנדרש ממנו לתפקד לאורך תקופות ממושכות, ולפעול כיחידה תומכת. לפיכך, ניצבים לנגד עינינו שלושה עקרונות מנחים. על פניו שני הראשונים נראים מנוגדים, אולם בבחינה מעמיקה ובעבודה נכונה ניתן להופכם לעקרונות משלימים:
1. התא המשפחתי יוצר יחידה הוליסטית אחת בעלת מאפיינים ייחודים ויחסים מתמשכים – לכן ולפי עקרון זה אין לראות בחולה ובבני משפחתו כמי שעומדים משני צידי המתרס.
2. התא המשפחתי מורכב מפרטים אוטונומיים, בעלי רצונות ואינטרסים שאינם חופפים בהכרח, לאלו של שאר בני המשפחה. עקרון זה מבקש להכיר באוטונומיה של כל אחד מהפרטים שמרכיבים את התא המשפחתי.
3. משפחה בכלל, ומשפחה שאחד מחבריה חולה כרוני, בפרט, נמצאת במצב דינמי של שינויים תדירים.
שיתוף כבסיס לתיאום ציפיות, וגישור בין עמדות כבסיס ליצירת דיאלוג
כאשר מדברים על זכותו של בן משפחה חולה להיות שותף בהחלטות הנוגעות לענייניו, כמו גם השפעות המחלה על התא המשפחתי, ניתן להבחין בשתי גישות קוטביות. מצד אחד הגישה הפטרנליסטית אשר מבקשת להדיר את בן המשפחה החולה מדיונים משפחתיים בנוגע להשלכות המחלה על המשפחה, והקשיים שעולים ממנה. כל זאת בשל טענות מגוונות ובהן: הרצון שלא להדאיג את החולה; הרצון לשמור על אווירה אופטימית; במקרה של חולה קטין הטענה היא שהוא אינו מסוגל להבין; החולה בטח לא היה רוצה לדעת; למשפחה אין ניסיון בתקשורת גלויה ועוד. מצד שני ישנה גישה מנוגדת התומכת בשיתוף מלא של החולה בכל הדיונים המשפחתיים, קשים ככול שיהיו וזאת בשל ההכרה בחשיבות שילוב כל הגורמים המרכיבים את התא המשפחתי והמושפעים ממנו. כדאי להדגיש, כאשר בודקים פרקטיקות שונות של שיתוף בקרב משפחות שאחד מבניה חולה במחלה מסכנת חיים, אנו עדים לטווח רחב ביחס לתפיסת המושג “שותף”. הזכות להשתתף איננה נתפסת כמקשה אחת, ובמשפחות שונות ניתן להבחין בדרגות שיתוף שונות, החל משיתוף מועט אם בכלל ועד לקבלת החלטות שנוצרות מתוך שיח משפחתי. דיאלוג חלקי על נושאים שאינם קשים, דיאלוג בזמנים מסוימים, או בשיתוף חלק מהאנשים בלבד. שיתוף זה, על גווניו השונים, הוא שעומד במרכז הגישה שמבקשת ליצור שיח מגשר בתא המשפחתי, וזאת מתוך כוונה להעצים את החולה ואת בני משפחתו: למנוע מצב שבו החולה יהיה מחוץ לשיח המשפחתי, להימנע מקואליציות משפחתיות, ולהעיז לנהל דיאלוג גלוי.
הגישור המסורתי, כפי שנתפס אצל הגופים השונים, הנו מנגנון ליישוב סכסוכים בין צדדים הנמצאים במחלוקת, וזאת בעזרת צד שלישי, ניטראלי. יחד עם זאת, אם בעבר מטרת הגישור הייתה פתרון סכסוכים והימנעות מהגעה לפתחו של בית המשפט, כיום ניתן לראות שהתפיסה הגישורית חלחלה לתחומי חיים רבים, ובכלל זאת הפכה כלי ליצירת דיאלוג בין צדדים וקירוב עמדות. המגשר, מעצם היותו ניטראלי, אינו נדרש להכריע בין עמדות שונות, ואינו אמור לקבוע את הנכון והצודק, אלא בכוחו להוביל את הצדדים לידי פתרון מוסכם שמבוסס על אינטרסים משותפים. פתרון שצמח מדיאלוג חופשי, לצד הכרה בעמדת יתר המשתתפים. פתרון שמטרתו למקסם את צורכי הפרט, באופן שבו גדלה “העוגה” המשפחתית. בעניין זה יש לציין כי כחלק מתהליך העצמה עולה החשיבות של ההיכרות של התשתית החוקית שבמסגרתה יכולים בני המשפחה לפעול. כפי שניתן לראות, ישנם מצבים שבהם בן המשפחה החולה מציב את משפחתו בפני סיטואציה בלתי אפשרית, הן מהבחינה הרפואית והן מהבחינה החוקית. לפיכך, במסגרת ההליך הגישורי, וככול שהמשתתפים מעלים את הנושא, נדונות האופציות החוקיות במדינת ישראל, וזאת ביחס למגוון רחב של תחומי חיים (מערכת הבריאות, ביטוח לאומי, משרדי ממשלה וכיו”ב). אופציות שנסמכות על חוק זכויות החולה, התשנ”ו – 1996 , חוק החולה הנוטה למות, התשס”ה – 2005 , חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ”ד – 1994 , חוק ביטוח לאומי (נוסח משולב), התשנ”ה – 1995 , חוזרי מנכ”ל משרד הבריאות ועוד.
בנוסף, ולאור העקרונות המנחים לעיל יש להדגיש, כי ההכרה בעמדת האחר אינה בהכרח קבלת עמדתו או הסכמה עמו. עם זאת, לעיתים קרובות עצם השיח המשתף עצמו, כמו גם הידע שנרכש במהלך המפגש, הוא שמוביל את הצדדים להפנמה ולהשלמה. דבר שחשיבותו עולה כשמדובר במערכת של יחסים מתמשכים, כדוגמת התא המשפחתי. לאור האמור לעיל, נדרשים אנו לבחון מהו הכוח הפנימי שמניע את החולה ואת בני משפחתו לקיים דיון משפחתי מבוסס על עקרונות גישוריים:
1. הרצון לדעת – לעיתים, גם אם קיימת תחושה כללית של ידיעה, מצויים החולה ובני המשפחה בחוסר וודאות בנושא ההיקף של המידע המצוי בידיו של כל אחד מבני המשפחה ואיכותו. תחושה זו מתעצמת במקרים שבהם נפטר בן המשפחה החולה, ובני המשפחה נותרים בתחושה שישנם דברים שנותרו “באוויר”.
2. הרצון ליידע – לא אחת רואים אנו בני משפחה שהיו רוצים ליידע את החולה בפרט כזה או אחר, אך מתעורר בהם החשש לגבי ההשלכות שיהיו למידע על מצבו הבריאותי או הנפשי של החולה. חשש שבמקרים רבות אינו רציונאלי או רלוונטי, כיוון שהחולה עצמו מודע לניסיון להסתיר, ומודע למידע עצמו. הרצון ליידע והפחד ליידע, מתקיימים במקביל אצל בני המשפחה.
3. אפקט “שעון חול” – נקודת המוצא היא שכל אחד מהמשתתפים בדיון היה רוצה לשפר את המצב הקיים ולמקסם את ההיבטים החיוביים מתוך הסיטואציה – אך לעיתים קצב תזוזת מחוגי השעון עומד לרועץ.
4. אחדות התא המשפחתי – מעצם אופייה של המשפחה, וכן בשל העקרונות המנחים שהוצגו לעיל, משפחות רבות מבקשות לקיים דיון גישורי כדי להעצים את התא המשפחתי, ולאמץ כלים “מחוץ למסגרת” ושבאמצעותם ניתן להתמודד עם הסיטואציה שנכפתה עליהם. דווקא מחלה קשה במשפחה מעמידה את המשפחה במצב לחץ גדול שעלול להגביר ניכור, או להעצים קרבה, אם שומרים על דיאלוג מתמשך. במשפחות שבהן היה דיאלוג פתוח לפני מחלת בן המשפחה- יש סיכוי גדול שהגישור יעזור. במשפחות שלא הורגלו לשיח גלוי, מצב של מחלה במשפחה, יגביר את הקושי לתקשורת.
לסיכום, חשוב לזכור כי הגישור הרפואי אינו בבחינת טיפול משפחתי או אחר, אם כי בסיס ליצירת דיאלוג שנסמך על עקרונות של העצמת החולה ובני משפחתו; איתור אינטרסים משותפים; מתן דגש לצרכים; ליצירת תשתית לתקשורת פתוחה; וליצירת אבחנה בין “הסכמה” ל – “השלמה” ועידוד לפתרונות יצירתיים. כמו כן, ולאור הרצון ליצור שיח מעצים ויצירתי, במסגרת הדיון הגישורי מודעים המשתתפים לזכויותיהם, כפי שעוגנו בחקיקה, בתקנות ובפסיקה.
הערת מחבר: תודה לדר’ עדנה כצנלסון, פסיכולוגית קלינית, חינוכית והתפתחותית; מרצה בחוג לפסיכולוגיה ובחוג לחינוך רפואי בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת תל אביב, על קריאתה ועל הערותיה המלמדות. תודה למר’ איתי פירני, סטודנט למשפטים במסלול האקדמי המכללה למנהל ועוזר מחקר.
