ריפוי בעיסוק לחולי A.L.S

הריפוי בעיסוק חשוב במתן ייעוץ, הדרכה וטיפול שיאפשרו תפקוד ובטיחות הן למטופל והן למטפל בו. לחולי A.L.S , הייעוץ והסיוע בתחום הריפוי בעיסוק יכולים להינתן כבר מרגע האבחון, ולאורך המחלה, בהתאם לצורכי החולה. הכתבה הבאה מדגישה את רלוונטיות הריפוי בעיסוק בקרב חולי A.L.S לתחומי התפקוד היומיומי, שעות הפנאי, התאמת הסביבה והבית, והתרגול התנועתי. כל אלה, על מנת לשפר את איכות חייו של האדם החולה במחלה.

מאת: בתיה זיתוני, מרפאה בעיסוק, חברה בצוות המומחים באשכול השירותים של עמותת ישראלס

ריפוי בעיסוק מוגדר כמקצוע טיפולי – שיקומי – חינוכי, שמטרתו לספק לאדם כלים ומיומנויות אשר יאפשרו לו להתמודד עם דרישות החיים. המקצוע מתמקד במגוון העיסוקים המבוצעים על ידי בני אדם בכל הגילאים, ומידת חשיבותם לתפקוד האדם, לתחושת השייכות החברתית ולרווחתו. המטרה היא לעזור לאדם להגיע לעצמאות תפקודית ולאיכות חיים טובה. המייחד את עבודת המרפא בעיסוק הוא ההתמקדות בבחירת העיסוק המשמעותי ביותר לאדם וחתירה להגשמתו. כל אדם ייחודי בסגנון חייו ובבחירותיו. הוא רוצה להשיג מיומנויות ושליטה בעולמו דרך הצגת מטרות שיתנו מענה לצרכיו ויעניקו לו תחושת סיפוק מהחיים. גם ציפיות ודרישות הסביבה ממנו ייחודיות לו. ישנן פעילויות יומיומיות המשותפות לכל בני האדם- כגון רחצה, לבוש, אכילה ושינה, וישנן פעילויות אותן האדם יכול לבחור על פי סדרי עדיפויותיו, הנאותיו וסיפוקו, כמו: עיסוקים בשעות הפנאי. כאשר אדם אינו מסוגל לבצע פעילויות יומיומיות, נפגעת איכות חייו. כאן מתערב המרפא בעיסוק, בהתערבות שהיא תהליך על פני רצף שכולו ממוקד בלקוח: מתן חשיבות למאפיינים הייחודיים לו, לתפקידיו החברתיים, לעיסוקיו ולמטרותיו – תוך התמקדות בעיסוק ובהשתתפות. ביחד קובעים את המטרות ומחליטים על דרכים להשגתן. הופעת מחלת ה- A.L.S והתקדמותה שונה מחולה לחולה ואין לנבא את קצב התקדמותה אצל החולה האינדיבידואלי. לכן, התערבות המרפא בעיסוק תלויה במספר גורמים: בעיתוי שבו הוא נפגש עם הלקוח, בשיתוף הפעולה של הלקוח, במודעות הלקוח להתפתחות המחלה, בסביבה שבה הוא חי ובניסיונו של המרפא בעיסוק בטיפול בחולי .A.L.S כמו בהתערבות עם כל אדם אחר, המרפא בעיסוק בהתערבותו עם חולה A.L.S מתייחס למספר מרכיבים:

לעיסוקי האדם (מה רוצה/צריך לעשות), לביצועיו (כיצד מבצע את העיסוק), לסביבה (פיזית, חברתית, תרבותית), ולאדם עצמו (מצב בריאותי פיזי, קוגניטיבי, נפשי).

באילו תחומים מסייע המרפא בעיסוק לחולה ? A.L.S

עיסוק: תפקוד יומיום: מציאת פתרונות לשימור אנרגיה והתאמת אביזרי עזר להקל או לאפשר תפקוד עצמאי, למשל: התאמת סכו”ם, התאמת פריטי לבוש, התאמת אמצעי כתיבה, וארגון הסביבה לאפשר תפקוד. יש לציין כי אביזר שעשוי לעזור במצב הנוכחי-ייתכן שלא ייתן מענה טוב עם התקדמות המחלה. לכן יש צורך בקשר רצוף עם המרפא בעיסוק על מנת שיתאים פתרון התואם את המצב החדש. שעות פנאי: מציאת תחומי עיסוק שייתנו לאדם משמעות וחשיבות ותחושת הנאה ורווחה. ישנם מספר כלי אבחון המאפשרים לפונה למצוא עיסוקים שעשויים להוות תחליף לעבודה או למלא את שעות הפנאי בתכנים הנותנים סיפוק, הנאה ותחושת שביעות רצון.

סביבה: התאמת דיור: התאמת סביבת מגוריו ומקום עבודתו של האדם, בהתאם למגבלותיו. בתחילת הופעת המחלה, לאדם יש יכולת הליכה. עם הזמן, יכולת זו נפגעת ומחייבת ניידות בכיסא גלגלים. במצב זה, הנגישות אל הבית והמעברים בתוכו חשובים ביותר. יש להתאים גם את גובה הריהוט, את חדר הרחצה והשירותים וכו’. לכן, בעת הפנייה למרפא בעיסוק לצורך שינויי דיור, יש לשקול את נושא העלויות וכל הכרוך בכך: הן ההתאמות לטווח הקרוב והן- לטווח הרחוק- על פי מוכנותם הרגשית של הפונה ומשפחתו. הדרכת המשפחה והמטפלים: למשל-בטיפול בחולה, ארגון זמן.

ביצוע: תרגול תנועתי עם דגש על תפקוד: העיתוי שבו נעשית הפנייה לריפוי בעיסוק משמעותי לטיפול הפיזיקלי. יש תפיסה הטוענת כי יש לשמר אנרגיה ולא לאמץ את שרירי הגוף, ומנגד יש תפיסה הטוענת להפעלה, חיזוק ושימור הקיים- במינון הנכון. כיום, הנטייה היא לבצע הפעלה בשלבים הראשונים של המחלה, תוך שמירה על איזון בין מאמץ לעייפות.

לסיכום, הריפוי בעיסוק, כחלק בלתי נפרד מצוות רב מקצועי המטפל בחולי A.L.S , חשוב במתן ייעוץ, הדרכה וטיפול שיאפשרו תפקוד ובטיחות הן למטופל והן למטפל בו. השלב שבו פונים הינו אינדיווידואלי: יש הפונים לריפוי בעיסוק עם קבלת האבחנה על מנת לקבל מידע באשר לעזרה שיכולים לקבל ולזמן שבו יכולים להתחיל טיפולי ריפוי בעיסוק. יש הבוחרים להמתין לשלב שבו גם נתקלים בקושי ואז מבקשים כלים להתמודדות. לכל פונה סגנון התמודדות משלו, ואנו, המרפאים בעיסוק, מתאימים עצמנו לפונה ולמשפחתו.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות למרפאה בעיסוק, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל

info@isralsarab.wpengine.com

הכר את המומחה

כתבתה של הדס אפרת

תזונה בקרב חולי ALS

תזונה נכונה חשובה לתפקוד יום-יומי תקין. תזונה נכונה בקרב חולי ALS חשובה אף יותר, בגלל הסוג והאופי של המחלה. אלה משפיעים על היכולת של החולה לאכול ולקבל כמות קלוריות שמספקת את כל האנרגיה שהגוף זקוק לה לשמירה על התפקוד. לחולי ALS אין צרכים תזונתיים מיוחדים שקשורים באופי המחלה, אך היחלשות שרירי הבליעה מחייבת הסתגלות לתזונה המתאימה למחלת ה- .ALS

הכתבה הבאה מסבירה את השינוי בתזונה של חולה ALS ואת החשיבות שיש בקבלת ייעוץ מאיש מקצוע ובהתאמה אישית.

מאת: מיכל לוסטהאוז, דיאטנית קלינית, היחידה לתזונה קלינית, המרכז הרפואי ע”ש “סוראסקי”, תל אביב.

ישנה חשיבות מירבית לתזונה בקרב חולי ALS מ 2- סיבות עיקריות: האחת, מפני שלסוג המחלה השפעה על התזונה הרצויה ולכן יש צורך להתאים ולהסתגל לתזונה אחרת. הסיבה השנייה היא מפני שלתזונה השפעה על תפקוד השרירים, התזונה מסייעת בשמירה עליהם ובמניעת פגיעה משנית שאינה תוצאה ישירה של המחלה, אלא תוצאה של תזונה לקויה.

במהלך מחלת ה- ALS מתרחש תהליך של איבוד מסה ושל תפקוד השרירים הרצוניים. היחלשות השרירים עשויה להוביל לקשיים בהכנת המזון (במידה ונפגעים שרירי הידיים), בלעיסה ובבליעה (כאשר נפגעי שרירי האזור הבולברי). פעמים רבות, חולים לא מצליחים לאכול מספיק כדי לספק לגוף את צרכיו האנרגטיים והתזונתיים ונותרים בתת תזונה המחלישה אותם. בנוסף, עולה ממחקרים כי הצרכים האנרגטיים עולים עם התקדמות המחלה. בתנאים הללו, כאשר מחד יש עלייה בדרישות התזונתיות ומאידך, ירידה בצריכה התזונתית נוצר מחסור קלורי אשר מתבטא בירידה במשקל. הבעיה היא, שירידה זו במשקל אינה מורכבת רק מירידה במסת השומן אלא גם מירידה במסת השריר שממילא נפגעת ויורדת כחלק מתהליך המחלה. אי לכך, איבוד המשקל עלול להאיץ את התקדמות המחלה ואף לגרום להחמרת תסמינים, כגון ירידה בתפקוד הנשימה, תחושת חולשה, עייפות מתמדת ועוד.

לכן, לתזונה הולמת חשיבות מכרעת במחלת ה- ALS , ומעקב תזונתי החל מרגע האבחון מהווה חלק אינטגראלי ממכלול הטיפול. המטרה במעקב ובטיפול התזונתי היא לשמור על המשקל עד כמה שניתן ולעכב את איבוד מסת השריר. תזונה מאוזנת קשורה גם בשיפור העירנות, בתפקודי מערכת החיסון ובמצב נפשי טוב יותר. התפריט שניתן לחולה הוא אינדיבידואלי, מכיוון שהדרישות התזונתיות שונות מאדם לאדם בהתאם לפרמטרים שונים, כמו גיל, משקל, מין ושלב המחלה שבה הוא מצוי. גם הקושי באכילה השונה מחולה לחולה, לעיתים אינו סטטי ולכן דורש התייחסות מחדש והצעת פתרונות הולמים. את הצרכים האנרגטיים יכולה הדיאטנית להעריך ע”פ נוסחאות חיזוי או באופן מדויק יותר באמצעות מדידת basal metabolic rate) BMR) בעזרת מכשיר בשם קלורימטר.

במהלך בדיקה זו שוכב הנבדק למשך 20 דקות כשלראשו מוצמדת מסיכה עם חיישנים, המודדים את צריכת החמצן ומתרגמים זאת לכמות קלוריות ליממה. בדרך-כלל, כאשר כמות המזון יורדת יש צורך לרכז את הערך הקלורי – דבר הנעשה באמצעות תוספת שומן וסוכר. למשל: הוספת כף שומן למנה האישית של המרק או הדייסה, או שימוש ברטבים עתירי קלוריות וכן הוספת גלידה או שמנת מתוקה לשייקים והמתקת מאכלים.

פעמים רבות התפריט מתוגבר גם בתוספי מזון בצורת נוזל או אבקה. מעבר לריכוז קלורי, יש גם להקפיד על מרקם מזון המתאים ליכולת הבליעה. הדבר מצריך לעיתים שימוש במסמיכים שונים, כגון ג’לטין, עמילן או מסמיך כול. יש לציין שכאשר מופיע קושי באכילת מוצקים, מומלץ לעבור לכלכלה רכה עד דייסתית. לא פחות חשוב להקפיד על הרגלי אכילה נכונים וריכוז בזמן האכילה.

ייעוץ עם קלינאית תקשורת עשוי לסייע לבליעה קלה ולאכילה בטוחה יותר.

פעמים רבות, יש לחולים קושי פסיכולוגי לאכול מזון טחון, אך יש לזכור שהכי חשוב זו הכנסה קלורית מספקת ואין שום תועלת במאמץ לאכול מוצקים מכיוון שאלה לא יישמרו את יכולת הלעיסה אלא רק יעייפו, בעוד כמות המזון הנאכל עלולה לרדת. גם מזון רך יכול להיות מושך לעין וטעים לחיך, אם כי זה דורש מעט יצירתיות. תמיד אפשר לשלב בין “כמה ביסים” ממזון מוצק, עם השלמה של מזון טחון לצריכה קלורית אופטימלית.

פעמים רבות, עקב קשיי אכילה ו/או בליעה, חולים רבים אינם שותים מספיק ולכן חשוב להיות מודעים לכך ולהסמיך את המים או את השתייה אם צריך. אם קיים קושי לאכול דרך הפה, יש לשקול הזנה אלטרנטיבית, דוגמת גסטרוסטום, שדרכו יכול החולה לקבל את המזון ישירות לקיבה (בדרך-כלל בצורת פורמולות מוכנות). מדובר בפרוצדורה אמבולטורית פשוטה יחסית, שלאחריה משוחרר החולה לביתו.

גם חולה שעבר גסטרוסטום ומוזן ישירות לקיבה, יכול להמשיך לאכול מזון דרך הפה, בבליעה, כפי יכולתו. אך הוא לא יוותר במחסור קלורי. לסיכום, אין יתרון למלחמות מיותרות עם האוכל ויש ללמוד כיצד לאזן בין הצרכים הקלוריים של הגוף ושמירה עליו עד כמה שניתן, ובין הרצון להמשיך לאכול “רגיל”. יש דרכים רבות לדרך משולבת- פשוט צריך להכיר אותה.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות לדיאטנית, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל info@isralsarab.wpengine.com