חשיבות הטיפול התזונתי בחולי ALS

מאת: אורלי גולדשטיין – דיאטנית קלינית M.Sc , מרפאת ALS בי”ח הדסה עין כרם.

 

חולי ALS עלולים לחוות ירידה בתאבון, קשיי בליעה ואכילה, קושי בהכנת מזון, קושי בהאכלה עצמית ובעיות תזונתיות נוספות. לפי הנתונים הסטטיסטיים, כ- 30% מהחולים לא יפתחו בעיות בליעה. השרירים האחראים על האכילה, על השתייה ועל הבליעה הם שרירים מוטוריים רצוניים, ועל כן הם עלולים להיחלש עקב המחלה. דבר זה מקשה על החולים לקבל כמות מספקת של קלוריות, של חלבון, של ויטמינים, של מינרלים ושל מים הנחוצים להם. ירידה בלתי רצונית במשקל מעל 5% ממשקל הגוף מהווה סיכון תזונתי, כי ירידה חמורה במשקל מקבילה לאיבוד שריר. לכן, חשוב למנוע ירידה במשקל. הגורמים לירידה במשקל הם רבים, ובהם: קושי בלעיסה ובבליעה, ירידה בתאבון, חולשה בשרירי הידיים (דבר המקשה על האכילה לבד ועל הכנת המזון), מתח פסיכולוגי, עצירות, קוצר נשימה, בחילות לאחר אכילה ועייפות מעצם המאמץ שבאכילה. לתזונה מספקת חשיבות רבה: היא מפחיתה את קצב פירוק השריר, עוזרת לשמור על משקל תקין ועל תפקוד טוב יותר, מפחיתה חולשה ועייפות, מחזקת את מערכת החיסון ובכך מקטינה דלקות, מחלות וזיהומים. מטרת הייעוץ התזונתי לחולי ALS היא לעזור לחולה לאכול בצורה נאותה ולמנוע, ככל האפשר, איבוד משקל ותת תזונה. לשם כך, ישנה חשיבות לאיתור מוקדם של קושי באכילה.

בביקור במרפאת ה – ALS , הדיאטנית תשקול את החולה ותערוך תשאול (עם החולה או עם המלווה) לגבי שינויים במשקל, שינויים בתאבון, בעיות בליעה, פעילות מעיים, מחלות רקע והרגלי אכילה. בנוסף, ייעשה חישוב צריכת מזון יומית כדי לוודא צריכת מזון מספקת ומאוזנת ולאתר חסרים תזונתיים. חלבון מספק את אבן הבניין של השרירים. צריכת חלבון בכמות מספקת חשובה לחולי ALS כדי לשמר את מסת השריר ולחזקו, ובכך להקטין את איבוד השריר המאפיין את המחלה. מזונות עשירים בחלבון כוללים, בעיקר, בשר, עוף, הודו, דגים, ביצים, גבינה וחלב. מוצרים אלו ניתן גם לשלב בתוך מרקים, תבשילי אטריות ותפו”א. בצריכה בלתי מספקת אפשר גם להוסיף אבקות חלבון מסחריות ואבקות חלב לתוך מילקשייק/חלב/דייסה.

לא כל אדם עם ALS זקוק לתוספת קלוריות. אך חולים היורדים במשקל או חולים בסיכון לכך עקב ירידה בצריכת המזון או בעיות בליעה זקוקים להעלאה בצריכת הקלוריות, כדי למנוע פירוק שריר בקצב מהיר יותר. במצב זה, ההמלצות הינן:

ארוחות קטנות לעיתים קרובות

ריכוז המזון הנאכל (שמנת במקום לבן, מיץ טבעי/שוקו/מילקשייק במקום מים, דייסה על חלב במקום על מים וכו’)

תוספת של חמאה, של רטבים, של שמן, של אבוקדו, של טחינה של מיונז

(כממרח או כתוספת לטונה/ביצים)

צריכה של דבש, של סוכר, של חלבה, ושל מוצרי חלב שמנים כמו גלידה ושמנת/שמנת מתוקה ועוד.

בנוסף קיימים בשוק סוגים שונים של תוספי מזון רפואי להעשרה בנוזל או באבקה המספקים תוספת תזונה מאוזנת (למשל, אנשור פלוס/ נוטרן). ניתן להוסיפם בתוך הארוחות לתוספת קלוריות וחלבון. את חלקם מסבסדות קופות החולים ואפשר לקנות אותם בבתי מרקחת/ פארמים. הדיאטנית יכולה לעזור בהמלצה על סוג וכמות התוספת המתאימה.

בעיות בליעה – אצל חלק גדול מהחולים מתפתחות בעיות בליעה בשלב כלשהו של המחלה. ייתכנו קשיים הן בבליעת נוזלים והן בבליעת מוצקים כתוצאה מהיחלשות שרירי הלשון, הפנים והבליעה. במצב זה אכילה והכנה של המזון ידרשו יותר זמן, מחשבה ומאמץ. דיאטנית יכולה לעזור לתכנן את הארוחות, ללמד דרכים להכנת מזון שיהיה מזין, קל ובטוח לבליעה, ולתת מתכונים המותאמים לצרכים. יש לאפיין את בעיית הבליעה שיכולה לנבוע מבעיית לעיסה או מבעיית בליעה או מבעיה בשרירי הוושט. המרקם המתאים יותאם לבעיה הספציפית של כל מטופל. מומלץ גם לפנות לקלינאית תקשורת המתמחה בבליעה לשם הערכת בליעה.

הפרעה בבליעת נוזלים – לפעמים הקושי בבליעה מתחיל בחנק עם נוזלים שזורמים במהירות בגרון ועשויים לגרום לאספירציה (לעבור בדרכי הנשימה ולהגיע לריאות). הקטנה בצריכת נוזלים לא רצויה בגלל הסכנה להתייבשות. פיתרון אפשרי הוא הסמכה של הנוזלים. כך הם זורמים באיטיות וקלים יותר לבליעה. מידת ההסמכה תלויה ביכולת הבליעה. כאשר יש צורך בהסמכה קלה ניתן לשתות משקאות כמו נקטר או שוקו במקום מים. כאשר יש צורך בהסמכה מרוכזת יש לעבור למזונות במרקם כמו דייסה סמיכה. ניתן להסמיך נוזלים עם מסמיך נוזלים מסחרי (כמו thick and easy), או ג’לטין (ללא טעם או ממותק), או מסמיכים ביתיים כמו שיבולת שועל, דגני אינסטנט לתינוקות או פתיתי תפו”א לתוך מרק / חלב, תוספת פירות טחונים לנקטר, גלידה לחלב ועוד.

יש חשיבות גם לגבי אופן השתייה – האם השתייה היא בעזרת קש, כף או כפית, והאם השתייה איטית ותנוחת הגוף מתאימה לפעולת השתייה.

הפרעה בבליעת מוצקים- בשלב זה ניתן לעבור למזון רך יותר עד דייסתי. דיאטנית תעזור לבנות תפריט עם מזונות המתאימים לשלב הקושי בבליעה.

בהפרעת בליעה קלה – בחירת מזונות קלים ובלתי מעייפים לבליעה כמו עוף / בשר רך, פילה דג, טונה, חביתה, פירות משומרים ואפויים ללא קליפה, בננות, ירקות מבושלים, לחם + ממרח רטוב ועוד. בנוסף, אפשר לחתוך את המזון לחתיכות קטנות ולהוסיף רטבים למזון. יש להימנע ממזונות קשים, יבשים ודביקים כמו קרקרים, פירות וירקות קשים, אגוזים וגרעינים, תירס, חסה, ממרח בוטנים וכו’.

בהחמרה נוספת ביכולת הבליעה יש צורך לרסק מזון בבלנדר למרקם חלק ולהוסיף מזונות עשירים בקלוריות ובחלבון. לגיוון בטעמים אפשר לטחון מזון בתוספת מרק, חלב, מיצי פירות ורטבים שונים. אם רוצים לגוון את הצבעים בצלחת- אפשר לרסק בנפרד אפונה/בטטה וכו’. וכן להוסיף פורמולות מסחריות (בתוספת מסמיך לפי צורך). בשלב זה, בשל ירידה בצריכת פירות וירקות ייתכן ויהיה צורך בתוספת מולטי ויטמין נוזלי למזון. טיפים לבליעה בטוחה-

לאכול לאט ובזהירות

ביסים ולגימות קטנות

להתרכז בבליעה – לא לדבר עם האוכל בפה, לא לאכול תוך כדי קריאת ספר / צפייה בטלוויזיה

לשבת זקוף בזמן האוכל.

מומלץ לא לאכול לבד ולדאוג לכך שיימצא בסמיכות מישהו שיוכל לסייע במידת הצורך.

אם החולה אינו אוכל בעצמו – חשוב להדריך את המטפל לשים בכף כמויות מזון קטנות בכל פעם ולא להאכיל בקצב מהיר מדי, כדי לא לגרום לחנק.

PEG – כשהמחלה מתקדמת ויכולת הבליעה נפגעת, אפשר להיעזר בהכנסת צינורית הזנה לקיבה. אינדיקציות להכנסת PEG : בעיות בליעה, זמן אכילה ארוך, איבוד משקל משמעותי (גם ללא בעיות בליעה), ירידה במצב הנשימתי והתייבשות. יתרונות אפשריים של ה- PEG : צריכה טובה יותר של מזון ונוזלים, מתן תרופות, ירידה בסיכון לאספירציה, ייצוב משקל, ירידה במתח של החולה ומשפחתו ועלייה באיכות ובתוחלת של החיים. ההזנה דרך הצינורית היא עם פורמולות מסחריות הכוללות את כל רכיבי המזון הנדרשים. סוג, קצב, כמות וזמני אכילה נקבעים בעזרת דיאטנית או רופא/אחות. בהמשך, יש להקפיד להגיע למעקב סדיר כדי לוודא שהחולה מגיע לכמות הקלוריות, החלבון והנוזלים הדרושה לו. חשוב לשטוף את צינור ההזנה כדי למנוע חסימה, ולתת די נוזלים למניעת התייבשות ועצירות. במקרה של עצירות- בנוסף לתוספת מים אפשר לשלב גם פורמולה המכילה סיבים. צינור ההזנה אינו מונע אפשרות גם לאכול דרך הפה אם רוצים. הזמן והאנרגיה שהיו דרושים ללעיסה ובליעה יכולים להיות מופנים לפעילויות מהנות יותר. תוספים – חולים רבים נעזרים בתוספי מזון וברפואה משלימה בניסיון להאט את מחלתם (למשל, תוספי ויטמינים E ו- C בכמויות גדולות, רפואה סינית מסורתית ועוד). כיום אין הוכחה מחקרית שלטיפולים אלו יש או אין השפעה על התקדמות המחלה. לסיכום – מניעת ירידה דרסטית במסת שריר הינה קריטית בחולה ALS ועשויה להשפיע על איכות חייו ועל תוחלת חייו. חשוב לבצע מעקב דיאטנית מסודר לצורך איתור הבעיות בזמן ומציאת פתרונות מתאימים לבעיות התזונתיות המופיעות.

לבירורים ולשאלות, ניתן לפנות ל info@isralsarab.wpengine.com

הכר את המומחה

כתבתה של הדס אפרת

תזונה בקרב חולי ALS

תזונה נכונה חשובה לתפקוד יום-יומי תקין. תזונה נכונה בקרב חולי ALS חשובה אף יותר, בגלל הסוג והאופי של המחלה. אלה משפיעים על היכולת של החולה לאכול ולקבל כמות קלוריות שמספקת את כל האנרגיה שהגוף זקוק לה לשמירה על התפקוד. לחולי ALS אין צרכים תזונתיים מיוחדים שקשורים באופי המחלה, אך היחלשות שרירי הבליעה מחייבת הסתגלות לתזונה המתאימה למחלת ה- .ALS

הכתבה הבאה מסבירה את השינוי בתזונה של חולה ALS ואת החשיבות שיש בקבלת ייעוץ מאיש מקצוע ובהתאמה אישית.

מאת: מיכל לוסטהאוז, דיאטנית קלינית, היחידה לתזונה קלינית, המרכז הרפואי ע”ש “סוראסקי”, תל אביב.

ישנה חשיבות מירבית לתזונה בקרב חולי ALS מ 2- סיבות עיקריות: האחת, מפני שלסוג המחלה השפעה על התזונה הרצויה ולכן יש צורך להתאים ולהסתגל לתזונה אחרת. הסיבה השנייה היא מפני שלתזונה השפעה על תפקוד השרירים, התזונה מסייעת בשמירה עליהם ובמניעת פגיעה משנית שאינה תוצאה ישירה של המחלה, אלא תוצאה של תזונה לקויה.

במהלך מחלת ה- ALS מתרחש תהליך של איבוד מסה ושל תפקוד השרירים הרצוניים. היחלשות השרירים עשויה להוביל לקשיים בהכנת המזון (במידה ונפגעים שרירי הידיים), בלעיסה ובבליעה (כאשר נפגעי שרירי האזור הבולברי). פעמים רבות, חולים לא מצליחים לאכול מספיק כדי לספק לגוף את צרכיו האנרגטיים והתזונתיים ונותרים בתת תזונה המחלישה אותם. בנוסף, עולה ממחקרים כי הצרכים האנרגטיים עולים עם התקדמות המחלה. בתנאים הללו, כאשר מחד יש עלייה בדרישות התזונתיות ומאידך, ירידה בצריכה התזונתית נוצר מחסור קלורי אשר מתבטא בירידה במשקל. הבעיה היא, שירידה זו במשקל אינה מורכבת רק מירידה במסת השומן אלא גם מירידה במסת השריר שממילא נפגעת ויורדת כחלק מתהליך המחלה. אי לכך, איבוד המשקל עלול להאיץ את התקדמות המחלה ואף לגרום להחמרת תסמינים, כגון ירידה בתפקוד הנשימה, תחושת חולשה, עייפות מתמדת ועוד.

לכן, לתזונה הולמת חשיבות מכרעת במחלת ה- ALS , ומעקב תזונתי החל מרגע האבחון מהווה חלק אינטגראלי ממכלול הטיפול. המטרה במעקב ובטיפול התזונתי היא לשמור על המשקל עד כמה שניתן ולעכב את איבוד מסת השריר. תזונה מאוזנת קשורה גם בשיפור העירנות, בתפקודי מערכת החיסון ובמצב נפשי טוב יותר. התפריט שניתן לחולה הוא אינדיבידואלי, מכיוון שהדרישות התזונתיות שונות מאדם לאדם בהתאם לפרמטרים שונים, כמו גיל, משקל, מין ושלב המחלה שבה הוא מצוי. גם הקושי באכילה השונה מחולה לחולה, לעיתים אינו סטטי ולכן דורש התייחסות מחדש והצעת פתרונות הולמים. את הצרכים האנרגטיים יכולה הדיאטנית להעריך ע”פ נוסחאות חיזוי או באופן מדויק יותר באמצעות מדידת basal metabolic rate) BMR) בעזרת מכשיר בשם קלורימטר.

במהלך בדיקה זו שוכב הנבדק למשך 20 דקות כשלראשו מוצמדת מסיכה עם חיישנים, המודדים את צריכת החמצן ומתרגמים זאת לכמות קלוריות ליממה. בדרך-כלל, כאשר כמות המזון יורדת יש צורך לרכז את הערך הקלורי – דבר הנעשה באמצעות תוספת שומן וסוכר. למשל: הוספת כף שומן למנה האישית של המרק או הדייסה, או שימוש ברטבים עתירי קלוריות וכן הוספת גלידה או שמנת מתוקה לשייקים והמתקת מאכלים.

פעמים רבות התפריט מתוגבר גם בתוספי מזון בצורת נוזל או אבקה. מעבר לריכוז קלורי, יש גם להקפיד על מרקם מזון המתאים ליכולת הבליעה. הדבר מצריך לעיתים שימוש במסמיכים שונים, כגון ג’לטין, עמילן או מסמיך כול. יש לציין שכאשר מופיע קושי באכילת מוצקים, מומלץ לעבור לכלכלה רכה עד דייסתית. לא פחות חשוב להקפיד על הרגלי אכילה נכונים וריכוז בזמן האכילה.

ייעוץ עם קלינאית תקשורת עשוי לסייע לבליעה קלה ולאכילה בטוחה יותר.

פעמים רבות, יש לחולים קושי פסיכולוגי לאכול מזון טחון, אך יש לזכור שהכי חשוב זו הכנסה קלורית מספקת ואין שום תועלת במאמץ לאכול מוצקים מכיוון שאלה לא יישמרו את יכולת הלעיסה אלא רק יעייפו, בעוד כמות המזון הנאכל עלולה לרדת. גם מזון רך יכול להיות מושך לעין וטעים לחיך, אם כי זה דורש מעט יצירתיות. תמיד אפשר לשלב בין “כמה ביסים” ממזון מוצק, עם השלמה של מזון טחון לצריכה קלורית אופטימלית.

פעמים רבות, עקב קשיי אכילה ו/או בליעה, חולים רבים אינם שותים מספיק ולכן חשוב להיות מודעים לכך ולהסמיך את המים או את השתייה אם צריך. אם קיים קושי לאכול דרך הפה, יש לשקול הזנה אלטרנטיבית, דוגמת גסטרוסטום, שדרכו יכול החולה לקבל את המזון ישירות לקיבה (בדרך-כלל בצורת פורמולות מוכנות). מדובר בפרוצדורה אמבולטורית פשוטה יחסית, שלאחריה משוחרר החולה לביתו.

גם חולה שעבר גסטרוסטום ומוזן ישירות לקיבה, יכול להמשיך לאכול מזון דרך הפה, בבליעה, כפי יכולתו. אך הוא לא יוותר במחסור קלורי. לסיכום, אין יתרון למלחמות מיותרות עם האוכל ויש ללמוד כיצד לאזן בין הצרכים הקלוריים של הגוף ושמירה עליו עד כמה שניתן, ובין הרצון להמשיך לאכול “רגיל”. יש דרכים רבות לדרך משולבת- פשוט צריך להכיר אותה.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות לדיאטנית, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל info@isralsarab.wpengine.com