ביום ו’ ה-15.2.13 ייערך מרוץ סביון ה-5, השנה יעמוד המרוץ בסימן ספורט, חוויה משפחתית חוצה גילאים, אתגר ותרומה לקהילה ולכן חלק מהכנסות המרוץ יהיו תרומה קודש לחקר ה-ALS ותמיכה בחולי ה-ALS בישראל. Continue reading →

דקספרמיפקסול – כישלון בשלב 3 של הניסוי הקליני

Posted on 06/01/201318/12/2014 by ISRALS

חברת ביוג’ן ((Biogen Idec הודיעה בסוף השבוע על כך ששלב 3 של הניסוי הקליני של התרופה דקספרמיפקסול dexpramipexol נכשל. החברה לא הצליחה להוכיח בניסוי שנערך על 943 חולי ALS ב-11 מדינות שיש לתרופה איזושהי יעילות על מהלך המחלה אצל החולים שנבדקו.

הודעה זו שיצאה מטעם החברה אכזבה מאד את קהילת ה-ALS הבינלאומית שציפתה בקוצר רוח לתוצאות הניסוי, שנראה מבטיח על פי תוצאות שלב 2 שלו. Continue reading →

קוצב הסרעפת אושר לחולי ALS בסל הבריאות 2013

Posted on 01/01/201318/12/2014 by ISRALS

את קוצב הסרעפת אנו מכירים כ-4 שנים ובמהלך השנתיים האחרונות אנו מנהלים מאבק על מנת להכניסו לסל הבריאות לטובת חולי ה-ALS בישראל.
הקוצב, כפי שהצגנו אותו מספר פעמים, הן מעל גבי מגזין העמותה והן במפגשי משפחות, הוא מכשיר שעשוי לתרום בצורה משמעותית לאיכות החיים של החולה.
הקוצב, הפועל באמצעות שתי אלקטרודות המושתלות בניתוח לפרוסקופי לשרירי הסרעפת של החולה, יכול לדחות את הצורך בתמיכה נשימתית בזמן המוערך בשנה וחצי עד שנתיים.
זוהי דרך לקנות איכות חיים עבור החולה אם כי עלינו לזכור כי הקוצב לא ימנע את המשך התפשטות הניוון לשאר שרירי הגוף. Continue reading →

בירה ונשירה בתל אביב 5/1

Posted on 25/12/201218/12/2014 by ISRALS

ב- 5/1/13, שבת אחר הצהריים, יתקיים אירוע “בירה נשירה ונתרומה” בשיתוף עמותת ישראלס, עמותת פרס לחיים ואגודת הסטודנטים במרכז הבינתחומי הרצליה.

מה בתכנית

שירה בציבור ומסיבה עברית עם ארבל מהבובי זמר, אומן אורח די ג’יי בן גוטר Continue reading →