“أخشى أن تكون هذه معركتي الأخيرة. كلي أمل بأن نتمكن بفضل ما فعلته اليوم أن ننهض بمكافحة المرض”.
فليكس شلوموڤيتس، يونيو 2007
لقد أدى كل من تأسيس جمعية إسراليس في عام 2004 ونشاط إدارتها وموظفيها ومتطوعيها الدؤوب في المجال العام في السنوات الأخيرة إلى إحداث تغيير كبير في التطرق لمرض ALS في إسرائيل. فمنذ تأسيسها، باتت الجمعية عنوانًا رئيسيًا لمسألة الـ ALS بالنسبة للمرضى وأسرهم، فضلاً عن مختلف المكاتب الحكومية والجمهور ووسائل الإعلام.
جمعية إسراليس هي في طليعة مكافحة مرض ALS في البلاد وهي تعمل على ضمان وضع مصالح المرضى على رأس قائمة أولويات صُناع القرار على جميع المستويات. كما أننا نقوم من خلال أنشطة التأييد وتعزيز التشريعات بضمان الخدمات والدعم المناسب لمرضى ALS وأسرهم، وذلك في حين تتم ممارسة أقصى حد من الحقوق والمزايا واختصار العمليات البيروقراطية والمؤسسية. إذ تُعتبر كل تلك أهدافًا للنضال من أجل تحسين نوعية حياة المرضى.
وبالإضافة إلى ذلك، تواصل الجمعية طرح تحديات أمام المجتمع العلمي. ففي السنوات الأخيرة، ارتفع عدد الباحثين ممن استجابوا لدعوة جمعية إسراليس للانضمام إلى النضال وللإسهام بوقتهم ومعرفتهم في إيجاد علاج لهذا المرض العُضال.
تفصيل للموضوعات المطروحة على جدول أعمال الجمعية:
– تقوم جمعية إسراليس بالتقدّم بتشريع من شأنه أن يؤدي إلى الاعتراف بمرض ALS باعتباره مرضًا مزمنًا ووخيمًا مما سيجعل مرضى ALS يحظوا بالحقوق والمزايا الممنوحة من وزارة الصحة.
– تكافح جمعية إسراليس في سبيل إدراج تواصلاً داعمًا بديلاً في سلة الصحة
– نجحت جمعية إسراليس في إدراج مُنظِّم الحجاب الحاجز في سلة الصحة
– أدت مفاوضات أجرتها جمعية إسراليس مع وزارة الإسكان إلى إنشاء وتفعيل “المسار السريع” لمرضى ALS. يُقصر هذا الإجراء الجديد من عملية الحصول على التصاريح لإصلاح المنزل أو إجراء تغييرات هيكلية من شأنها أن تسهّل من حياة مرضى ALS وأسرهم اليومية.
– تقوم جمعية إسراليس كجزء من نشاط متواصل بعقد مناقشات منتظمة مع وزارة الصحة ووزارة الخدمات الاجتماعية والتأمين الصحي وصناديق المرضى، وذلك من أجل زيادة وتحسين الخدمات المقدمة لجميع مرضى ALS في البلاد. كما يتم من بين أمور أخرى عقد أيام تدريب لطواقم العمل المهنية التابعة لهذه المؤسسات بهدف تزويدهم بالمعلومات المُحدّثة والأدوات المناسبة، فضلاً عن زيادة الوعي والإحساس تجاه معاناة المرضى وأسرهم.
وبهدف إنشاء حلقة مؤيدين ومناصرين واسعة بقدر الإمكان، وتعزيز روح التضامن مع ضحايا مرض ALS، فإن جمعية إسراليس تقوم بعقد أنشطة علاقات عامة ومناسبات عامة وأنشطة منتظمة في المجتمع المحلي.
ومن بين الأنشطة التي بادرت إليها جمعية إسراليس وعقدتها في السنوات الأخيرة ما يلي:
– أسبوع التوعية السنوية بمرض ALS
– عرض مفتوح لعامة الناس في ميناء تل أبيب
– عروض مسرحية بمشاركة أفضل الفنانين في إسرائيل
– مزادات لتحف فنية يتم تكريس عائداتها لمكافحة مرض ALS، وذلك بالتعاون مع منظمة “سوذبيز” إسرائيل
– أمسيات جمع تبرعات خاصة تم في خلالها إحياء العروض “أيام الثلاثاء مع موري” و “33 وجه تباين” وأوبرا “كارمينا بورانا” وغيرها.
– أمسية احتفالية بمشاركة خمسة إسرائيليين حائزين على جائزة نوبل للتميّز في تشجيع البحث العلمي في مجال مرض ALS.
وانطلاقًا من إيماننا بأن الأمل أقوى من الخوف، فإننا سوف نستمر في استثمار المزيد من الطاقة والموارد في برامج تعليمية وتفسيرية إضافية. كما أننا سنستمر في إسماع صوت المرضى وفي حشد الدعم، والأهم من ذلك كله،
سنواصل احتضان المرضى وأسرهم.