הנחיות מקדימות

 “כללי – “חוק החולה הנוטה למות

מאת דותן חן\מנכ”ל הוספיס בית, מרפאות צבר

כבר בשנת 1996 עם חקיקת “חוק זכויות החולה”, אפשר המחוקק לכל מטופל להביע את רצונו ולסרב לקבל טיפול רפואי. “חוק החולה הנוטה למות” משנת 2005, מאפשר לאדם לתת הנחיות מקדימות עוד בהיותו בסה”כ בריא, להביע את רצונו מראש, באשר לסיטואציה עתידית, אם וכאשר יוחלט לגביו שהוא חולה הנוטה למות והוא אינו יכול להביע את רצונו בפני הרופאים המטפלים (חסר כשרות) להימנע מקבלת טיפול רפואי. החוק מסדיר את הטיפול הרפואי בחולה בסוף חייו ומאזן בין אופייה היהודי והדמוקרטי של מדינת ישראל וערך קדושת החיים ובין כיבוד רצונו האוטונומי של אדם להימנע מסבל משמעותי בסוף חייו. החוק אף מגן על הרופא באותה סיטואציה של הימנעות מטיפול רפואי אקטיבי בחולה הנוטה למות.

מיהו חולה הנוטה למות?

אדם הסובל ממחלה חשוכת מרפא ושתוחלת חייו אינה עולה על 6 חודשים גם אם יקבל טיפול רפואי.

 

מהו טופס הנחיות רפואיות מקדימות?

הטופס הוא חלק מיישום “חוק החולה הנוטה למות”. דרך מילוי הטופס מאפשרים לאדם להביע את רצונו לקבל/להימנע מטיפול רפואי במידה ויהיה חולה הנוטה למות. מילוי הטופס הוא הכנה מראש לסיטואציה עתידית. חשוב מאוד להדגיש, לא מדובר בהנחיות מקדימות למצב אקוטי, כגון פציעה כתוצאה מתאונת דרכים, אלא הנחיות מקדימות למצב שבו כתוצאה ממחלה כרונית אשר הגיע לשלבים מתקדמים האדם מוגדר כחולה הנוטה למות. בשלב זה אנו מתייחסים לרצונו של החולה לקבל/לסרב לקבל טיפול כפי שהחולה עצמו מביע את רצונו בקולו הוא (ולא מה שמופיע בטופס). רק כאשר החולה הסופני כבר איננו יכול להביע דעתו(חסר כשרות) הרופאים יפנו לטופס הנחיות מקדימות שהשאיר החולה ושם הוא מביע את רצונו לקבל/להימנע מטיפול רפואי.

 

איך בנוי הטופס?

הטופס מפרט רשימה ארוכה של טיפולים רפואיים ומאפשר לאדם לבחור האם ברצונו לקבל/להימנע מלקבל את הטיפול הספציפי במידה ויוגדר כחולה הנוטה למות. על הרופא להצהיר בטופס על כך שהחולה הבין את ההסבר והוא יכול לקבל החלטות בדבר קבלה/הימנעות מטיפול רפואי. חלקו הראשון של הטופס מדבר על מצב שבו אדם מוגדר כחולה סופני אשר תוחלת חייו הינה עד שישה חודשים ומאילו טיפולים רפואיים ירצה להימנע/לקבל. חלקו השני של הטופס מדבר על מצב של חולה שתוחלת חייו לא עולה על שבועיים ומפרט מאלו טיפולים ירצה האדם להימנע/לקבל. על הטופס חתומים שני עדים, הרופא אשר נתן את ההסבר הרפואי והמטופל עצמו.

 

חשיבות מילוי טופס הנחיות מקדימות עבור חולה ALS

ישנה חשיבות רבה בתהליך קבלת החלטות מראש לחולי ALS. בסיטואציה מורכבת זו, במצב דברים של אי-ודאות לגבי התפתחות המחלה, תהליך מילוי הטפסים מאפשר שיחה כנה ופתוחה בין הרופא המטפל, ובין החולה ובני משפחתו באשר לרצונו של החולה בכל הנוגע לטיפול הרפואי בשלבים המתקדמים של המחלה.

 

מי רשאי למלא את הטפסים?

אדם “בעל כשרות” – שמלאו לו 17 שנים ולא הוכרז פסול דין, חזקה שהוא “בעל כשרות”.

 

איך ממלאים את הטופס?

את הטופס יש למלא ביחד עם רופא או אחות. במידה ואדם כבר מוגדר כ”חולה הנוטה למות” יש למלא את הטופס עם רופא מומחה בלבד. הטופס מפרט בפרטי פרטים את רשימת הטיפולים שניתן להימנע או לקבל אם יוחלט לגבי אדם שהוא חולה הנוטה למות. חובת הרופא/אחות לעבור על כל סעיף בטופס ולהסביר לאדם את המשמעויות של קבלה/הימנעות מקבלה של הטיפולים המפורטים בטופס. מצ”ב לינק לאתר משרד הבריאות להורדת הטפסים.

 

איזה תוקף יש לטופס? האם הרופא מחויב למלא אחר ההנחיות שלי?

לטופס יש תוקף משפטי אשר מפרט את רצונו של האדם לקבל/להימנע מטיפול אם יוחלט לגביו שהוא חולה הנוטה למות. ניתן אך לא חובה, לרשום את הטופס במאגר משרד הבריאות. רישום ההנחיות במשרד הבריאות לא מבטיחות שהרופאים, ביום פקודה, ימלאו אחר הוראות הטופס. מאגר משרד הבריאות לא מקושר ישירות למיטת החולה בבית החולים, הרישום במאגר לא מבטיח מילוי אוטומטי של ההנחיות ע”י הרופאים המטפלים. הדרך להבטיח מילוי אחר ההנחיות המקדימות של החולה, היא שבני המשפחה יישאו את הטופס על גופם, יציגו אותו בפני הרופאים ויעמדו על רצונו של יקירם וידרשו מהרופאים לכבד את רצונו ואת ההחלטות שקיבל בהיותו צלול דעת. כמובן שהרופא יכול לבקש שבחולה יטפל רופא אחר במידה והימנעות מקבלת טיפול נוגדת את מצפונו של הרופא.

 

מינוי מיופה כוח

ישנו טופס נוסף המאפשר מינוי מיופה כוח. מיופה הכוח יוכל לקבל החלטות בדבר הטיפול הרפואי בחולה כאשר הוא לא יהיה בעל כשרות. להבנתי, החוק אינו מאפשר למיופה כוח לסרב בשם המטופל לקבל טיפול רפואי, מה שמרוקן מתוכן את מהות החוק.

 

האם ניתן לבטל את הטופס?

בכל שלב, אמירתו של אדם גוברת על ההנחיות הכתובות. בנוסף, ניתן גם לבטל את הטופס מרישום במאגר. כאמור, אין חובת רישום במאגר משרד הבריאות אך הדבר מומלץ.

 

מומלץ לקרוא את דברי ההסבר לחוק באתר משרד הבריאות

 

ניתן להוריד את הטפסים מאתר משרד הבריאות

 

 

 

 

 

*הכותב הוא מנכ”ל הוספיס בית מרפאות צבר

 

 

מפגש עמותה 31.10.12

לחולי ALS ולבני משפחתם המתמודדים עם המחלה

מתי

יום ד’, ה-31.10.12, בשעה 18.00 בערב

איפה

בבית השחמט, רח’ טאגור 26, תל אביב (חניון גדול ומרווח צמוד למבנה)

בתוכנית

פתיחה/ אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

פיזיותרפיה ו-ALS/ ישראלה וייס, פיזיותרפיסטית, יועצת מומחית מטעם עמותת ישראלס

התאמת הבית לצרכים החדשים/ מרסלו רויסמן, מנכ”ל נגיש- המרכז הארצי לנגישות

היבטים רב מערכתיים של מחלת ה-ALS ופוטנציאל הטיפול בהם/ ערן עובדיה, מנכ”ל אימיוניטי פארמה, המפתחת טיפול ל-ALS

לפרטים נוספים

משרד העמותה 04-8252233

נשמח לראותכם אתנו

אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

צוות אגף התמיכה ישראלס

33 ואריאציות- האירוע השנתי של העמותה

מה

באירוע נעלה את ההצגה ” 33 וריאציות“ של תאטרון בית ליסין מאת מויזס קאופמן ובכיכובם של יצחק חזקיה ויונה אליאן-קשת, המגלמת חוקרת מוזיקה החולה ב- ALS. כל ההכנסות מהאירוע מיועדות לקידום מחקר ה- ALS ופיתוח ויישום תכניות תמיכה למען חולי ה- ALS ובני משפחותיהם במדינת ישראל.

מתי

יום חמישי א’ כסלו, 15.11.12. קבלת פנים ב-19:30, תחילת האירוע ב-20:30.

איפה

מוזיאון ארץ ישראל, תל-אביב.

את הערב יפתחו בדברים

דב לאוטמן – נשיא עמותת ישראלס
(לקריאת מכתבו לחצו כאן)
ח“כ דר‘ רחל אדטו- יו“ר שדולת הבריאות
רוני דלומי – שירה

ידיעות אחרונות

ידיעות אחרונות

"הצגה חזקה, פיוטית ומעוררת מחשבה... יונה אליאן-קשת רבת ניואנסים ומרגשת... תזמור מדויק, במה יפיפייה"

Slide 2

כלכליסט

" לכו לראות... יצחק חזקיה נפלא... מיכל לוי מצוינת... דני גבע מקסים... יניב לוי וצביקי לוין מצוינים"

Slide 3

הבמה

"הפקה יפהפייה... משחק משובח של צוות השחקנים... יונה אליאן-קשת באחד משיאי משחקה... יצחק חזקיה במשחק מושלם... מיכל לוי מרגשת... העלאת "33 וריאציות" וביצועה המושלם תעודת כבוד לתיאטרון בית ליסין"

Slide 4

גל"צ

"לכו לראות... מומלץ"

Slide 5

news1

"מחזה מרתק, משובץ בהומור, בעל עוצמה דרמטית ומהווה מחווה מוסיקלית מענגת ליצירותיו של בטהובן... יונה אליאן-קשת בהופעה נפלאה"

הנכם מוזמנים לתרום להצלחת האירוע באמצעות הענקת חסות ורכישת כרטיסים

כל ההכנסות מהאירוע מיועדות לקידום מחקר ה- ALS ופיתוח ויישום תכניות תמיכה למען חולי ה- ALS ובני משפחותיהם במדינת ישראל.

מחירי הכרטיסים

מחירי הכרטיסים נקבעים לפי המיקום באולם
כרטיסי כבוד 2.500 ש“ח |כרטיס 1.000 ש“ח | כרטיס 500 ש“ח | כרטיס 250 ש“ח

מחירי החסויות

25,000 ש“ח – חצי עמוד בחוברת החסויות וארבעה כרטיסי כבוד.
50,000 ש“ח – עמוד שלם בחוברת החסויות, באנר פרסומי באירוע ושישה כרטיסי כבוד.
75,000 ש“ח – חסות מובילה: עמוד כפול בחוברת החסויות, באנר פרסומי באירוע ועשרה כרטיסי כבוד.

להזמנת כרטיסים 8252233 04 | להדפסת הזמנה לחצו כאן

יום עיון מקצועי- “יש בי עוד כוח”

מה

יום עיון לצוותים רב מקצועיים ממערך הרפואה הכללית והגריאטריה, באשפוז ובקהילה

בנושא

חשיפת כוחות המסייעים לחולה בהתמודדותו עם מחלה חשוכת מרפא, תוך שימת דגש על משאבים שיש לחולה, למטפל העיקרי, למשפחה, לאיש המקצוע ולקהילה

מתי

יום ב’ 10.9.2012, 08:30 עד 15:30

איפה

אודיטוריום בר שירה, הפקולטה למדעי החברה, אוניברסיטת תל אביב

סדר יום

לפתיחת סדר יום (גרסה להדפסה) לחצו כאן

הרשמה

ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום, יש להקדים ולהירשם באמצעות טופס הרישום המצורף

במידת הצורך ניתן להירשם בטלפון מספר 8252233 04

  • السعر: ₪ 35.00
  • ₪ 0.00

הזמנה למפגש עמותה

לחולי ALS ולבני משפחתם המתמודדים עם המחלה

מתי

יום ד’, ה-18.7.12, בשעה 18.00 בערב

איפה

בית השחמט, רח’ טאגור 26, תל אביב (חניון גדול ומרווח צמוד למבנה)

בתוכנית

פתיחה/ אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

מיצוי זכויות של חולי ALS/ הגב’ חגית קרגולה, ביטוח לאומי סניף ת”א

תסמונת הבכי והצחוק אצל חולי ALS/ ד”ר ברוך אלעד, מומחה בנוירולוגיה וברפואת שינה

ניסוי קליני בתאי גזע אצל חולי ALS/ תמונת מצב- ד”ר אדריאן הראל, מנכ”ל חברת בריינסטורם

לפרטים נוספים

משרד העמותה 04-8252233

נשמח לראותכם אתנו

אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

אגף התמיכה ישראלס

14.3.2012 סיכום מפגש עמותה

ב-14.3.2012 התקיים בתל אביב מפגש עמותה, כחלק מסדרת המפגשים שמקיימת העמותה עבור חולים ובני משפחותיהם. במפגש התקיימו הרצאות בנושא קוצב סרעפת לחולי ALS והנגשת תקשורת ואנו שמחים להביא לכם את סיכומיהן.
עמותת ישראלס תמשיך להביא לכם הרצאות את מיטב המרצים במגוון נושאי מחקר ותמיכה המעסיקים את החולים ובני משפחותיהם.

קוצב סרעפת

ד”ר סולד, המנהל הרפואי של קבוצת אסיא מדיקל וכירורג בכיר באסותא:

הסרעפת היא שריר מיוחד שאחראי על הנשימה. השריר הזה מגיב לגירוי חשמלי-עצבי שעובר בו כל הזמן. אצל חולי ALS אין גירוי שכזה והשריר עובר ניוון. כאשר הסרעפת לא עובדת ישנם שינויים מבניים שבחלקם אינם הפיכים. כאשר מבצעים הנשמה חיצונית למעשה מנפחים את הריאה (בדומה בלון), ההנשמה מחייבת איטום של דרכי הנשימה על מנת שהלחץ לא יברח החוצה ודרכי הנשימה יפתחו. קוצב הסרעפת ממלא את תפקידם של עצבי הסרעפת ונותן לשריר הסרעפת גירוי חשמלי.
קוצב הסרעפת מושתל אצל נפגעי עמוד שידרה ואצל חולי ALS. יש לציין כי הזמן הנכון להשתלת הקוצב אצל חולי ALS הוא כאשר המצב טוב יחסית, ולכן קשה לעיתים לשכנע אותם לעשות את ההשתלה בזמן זה. אך יש לזכור כי זמן זה הוא קריטי להשתלה, לפני ששריר הסרעפת עובר תהליך של ניוון. (אין קורלציה בין התפקוד הפיזי לתפקוד הסרעפת, נמצא שגם אנשים שאצלם הסרעפת עובדת בתפוקה של 40% לא תמיד הרגישו עדיין קשיי נשימה).
הניתוח שבו מושתל קוצב הסרעפת נעשה בהרדמה כללית. בניתוח עושים ארבעה חתכים בדופן הבטן, עושים מיפוי חשמלי של הסרעפת ומכניסים את השבבים והאלקטרודה. את הקוצב מחברים למערכת שליטה ובקרה שמכיילת את הקוצב (את הקצב והעוצמה). אחרי הניתוח יש קופסא חיצונית (בגודל של קופסת סיגריות) שמתחברת עם אלקטרודות לעור ואותה נושא החולה על גופו. את הקצב של הקוצב יכול לשנות רק טכנאי.
קיצוב הסרעפת בזמן מחזק את פעילות הסרעפת ומאט את הניוון (לא מונע את הניוון לגמרי). בעקבות השימוש בקוצב יש שיפור באיכות השינה, אפשר להשתעל ואפשר להתקלח איתו. הפיילוט בשימוש בקוצב הסרעפת החל ב-2004, כאשר הקוצב הושתל ב-16 אנשים. בעקבות הפיילוט נכתבו מספר מאמרים ובהם נמצא שממוצע תוחלת החיים של המושתלים עלה והסיבוכים הריאתיים קטנו.

פרופ’ דרורי, מנהלת מרפאת ה-ALS במרכז הרפואי תל אביב, נתנה מספר דגשים לגבי קוצב הסרעפת:

מועד הניתוח הוא קריטי, כאשר מרגישים קושי בנשימה זה כבר יכול להיות מאוחר מדי. ישנן שתי בדיקות שניתן לעשות לפני השתלת הקוצב:
1.גירוי לעצב ובדיקה של התכווצות הסרעפת.
2. שיקוף רנטגן של הנשימה ובדיקה האם יש תזוזה של הסרעפת.
פרופ’ דרורי התייחסה בדבריה גם לנושא ההזנה והכנסת PEG ואמרה כי רצוי לבצע פרוצדורה זו בשלב מוקדם יחסית של המחלה, גם אם עדיין אין בו צורך, מכיוון שבשלב מאוחר יותר של המחלה התהליך קשה יותר. לכן, במידה ומושתל הקוצב מומלץ לנצל את ההרדמה הכללית שנעשית גם להכנסת PEG. היא הדגישה כי תזונה נכונה משפיעה על אורך החיים והזנה דרך PEG מסייעת למנוע סיבוכים ריאתיים.
הפרוצדורה של השתלת קוצב סרעפת הינה חדשה בישראל. הקוצב הושתל עד כה לשני חולי ALS בארץ (אצל נפגעי עמוד שדרה כבר הושתלו מס’ קוצבים). הניתוח הינו ניתוח עם סיכון נמוך, הטיפול משמר את תפקוד הנשימה והתחושה משתפרת. מהלך המחלה לעומת זה לא משתנה בגלל הניתוח.
הבעיה הגדולה של קוצב הסרעפת היא מחירו היקר של הקוצב ושל הניתוח.

בועז ברטוב, מנכ”ל חברת צמל B2, היבואנית הבלעדית של קוצב הסרעפת

הסביר שהשתלת קוצב סעפת לא נמצאת בסל הבריאות של שנת 2012 עבור חולי ALS , אלא רק עבור נפגעי עמוד שדרה שאצלם מוגדר התהליך כמציל חיים (ולכן המערכת כוללת אצלם שני קוצבים). ערכת קוצב שכוללת קוצב, סוללות, תיק וכבלים יחד עם התהליך של הניתוח והאישפוז בביה”ח מגיעה לסכום של כ- 240,000 ₪ (גם את הניתוח לא ממומנת המדינה). בעקבות שאלות שנשאל בנושא אמר בועז שלא מעשי לקנות את הקוצב בארה”ב והוצאות של השתלה של הקוצב בארה”ב יכולות להיות אף גבוהות יותר. החברה שמייבאת את הקוצב מלווה את החולה בניתוח וגם לאחריו ודואגת לכייל את הקוצב.
מי שיש לו ביטוח פרטי (מנורה, הראל וכדומה) יכול לקבל החזר על האשפוז וכ-15,000 ₪ על המכשיר עצמו (עלות האשפוז והניתוח היא כ- 42,000 ₪). את הקוצב לא ניתן להעביר מחולה לחולה, מכיוון שאין לכך אישור רפואי. קוצב הסרעפת דוחה בממוצע בשנתיים את ההזדקקות להנשמה.

הנגשת תקשורת

אורית גרינשטיין, מרפאה בעיסוק,רכזת מקצועית- מכון ייחודי לשימושי מחשב ע”ש קרטן

מכון קרטן “תופר” חליפת תקשורת עבור כל חולה בהתאם לנזקקות שלו, כל אחד לפי הצרכים שלו.
מטרת מכון קרטן הינה חשיפת אנשים עם נכות או מוגבלות, לשימושי מחשב לצרכים לימודיים, הכשרה תעסוקתית ולשיפור איכות חיים. את מכון קרטן מפעילה “קרן”- רשת מרכזי אבחון ושיקום מקצועי. צוות המכונים כולל מרפאות בעיסוק המתמחות בטכנולוגיה מסייעת וארגונומיה.
סל השירותים של מכון קרטן כולל: הערכת נגישות לשימושי מחשב, התאמת עמדת עבודה והדרכה (יישומי מחשב: Office, Windows, אינטרנט ודוא”ל,הקלדה מהירה, אסטרטגיות למידה והכנה ללימודים.
אובדן הדיבור נתפס כאחד השלבים הקשים שאיתם מתמודדים במהלך המחלה. הוא מתבטא פעמים רבות בתסכול, בדיכאון, בחרדה או בעצבנות בשל חוסר היכולת להיות מובן. המכון מציע מגוון פתרונות לתקשורת תומכת וחלופית (תת”ח). מומלץ להיעזר בקלינאית תקשורת בתהליך.
כאשר אנו מדברים על שמירת הקשר עם החולה יש לשים לב למספר דגשים:
מבחינת הסביבה:
• יש לתת לאדם את כל תשומת הלב, להתמקד בפנים
• במידה ולא מבינים, יש לבקש מהחולה לומר זאת שוב, לאט יותר או בקול רם יותר או במילים אחרות
• אם שמים לב שהדיבור נחלש במהלך השיחה יש לעודד אותו לנוח כדי לאפשר לשרירים לנוח
• מומלץ לנהל את השיחה בסביבה שקטה כדי למנוע התשה
• כדאי לחזור על מה שהבנו מהחולה והחולה ישלים את המילים החסרות
• ניתן לבקש לאיית מילים שאינן ברורות
• הכי חשוב- הרבה סבלנות!!
מבחינת החולה:
• יש לדבר יותר לאט
• לוותר על מילים מיותרות- לדבר ישר לעניין
• להימנע מדיבור בסביבה רועשת
• לשמור על קשר עין, לוודא שהשותף לשיחה מקשיב
• להשתמש בג’סטות כמחליפות מילים
על מנת לאפשר תקשורת טובה יותר גם בהמשך ניתן לערוך הכנות, כאשר יש עוד אפשרות לדבר:
• ניתן להקליט באמצעות רשמקול המובנה במערכת ההפעלה
• להקליט משפטי מפתח, שמות חשובים, צחוק, סיפורי ילדים
• ניתן להשתמש בהקלטות באופן עצמאי או בסיוע תוכנת ה- Grid 2
• ניתן להכין כרטיס עם מספר משפטים מוכנים ובהם טיפים לתקשורת: לדבר בגובה העיניים, להשלים (או לא) מילים עבורי וכדומה
ישנן מגוון פתרונות לתקשורת, מ- Low Tech ועד High Tech
פתרונות LOW TECH לתקשורת קרובה:
• סימני ידיים מוסכמים/ ג’סטות
• כתיבה על גבי לוח מחיק/ מחברות
• סמן לייזר שבאמצעותו ניתן להצביע על חפצים או אותיות בלוח האותיות
• רשימות מוכנות של מילים/ משפטים נפוצים
• הכנת שיחות מראש- שאלות לאנשי מקצוע וכו’
• לוחות מעקב עיניים (לוח פרספקט או לוח אותיות)
פתרונות HIGH TECH לתקשורת קרובה:
• מערכת הגברת קול
• שימוש במחשב-מקלדת ותוכנת WORD
• מקלדת וירטואלית וניבוי מילים
• תוכנת ה-GRID 2
• אפליקציית תת”ח לsmart phone או ל TABLET
בנוסף, ישנם פתרונות HIGH TECH לתקשורת מרוחקת
• שימוש בטלפון סלולרי לשליחת SMS
• שימוש בצ’ט (Facebook, Skype, ICQ)
• קיום שיחת טלפון
• אינטרקום במידה והחדרים לא קרובים
ניתן גם להשתמש במערכת הגברת קול-“מדונה” (מיועד למי שדיבורו נחלש או שרוצה לדבר מול קהל)
אפשר להשתמש במקלדת וירטואלית וניבוי מילים- זו מקלדת המופיעה על גבי המסך ומאפשרת ביצוע כל פונקציות המקלדת- קיים סוג המובנה במערכת ההפעלה או כתוכנה נפרדת (לדוגמא VDK, Click N’ Type)
כמו כן, ישנה אפשרות להשתמש במנוע דיבור (TTS – TEXT TO SPEECH, תוכנה ההופכת טקסט לקול מובנה). בנוסף ישנה אפליקציה לאנדרואיד- Type and Speak (במידה ויש במכשיר מנוע דיבור בעברית הוא יקריא גם בעברית)
אפשרות לשימוש בטלפון:
במידה וקיימת חולשה בידיים- ניתן להשתמש בספיקר\באוזנייה
במידה וקיימת פגיעה בדיבור-
גיל נירן (ז”ל) פיתח פיתרון, המאפשר לנהל שיחת טלפון, בעזרת מחשב התקשורת. בנוסף, ישנו טלפון ייעודי המתחבר למחשב התקשורת ולקו טלפון (יש צורך במנוע דיבור)
כאשר אנו מדברים על לחצני מצוקה ישנן מספר אפשרויות:
• פעמון או רעשן
• פעמון אלחוטי
• הוצאת מתג מפעמון אלחוטי
• כחלק מלוח התקשורת
לגבי שעות פנאי, בצפייה בטלוויזיה:
• שליטה בטלוויזיה דרך המחשב
• שלט קולי
• שלט לחצנים גדולים/ קטנים
בקריאת ספרים:
ספרים מוקלטים
• מנוי בספריית העיוורים- ללא תלות בסיוע של אדם אחר בדפדוף בספר
• ספרים מוקראים לרכישה באתרי אינטרנט שונים
• www.icast.co.il – ספרים קוליים, תוכניות רדיו מוקלטות, פודקאסטים, הרצאות ומיקסטייפים
E-book ספרים אלקטרונים-
• Kindle, Evrit
בשמיעת מוסיקה:
ספריית מוסיקה-
• ארגון ספרייה שניתן לבחור ממנה שירים
אתרי מוסיקה-
• אתרים שניתן לחפש בהם שירים ומילים לשירים (לדוגמה: שירונט)
• ערוצי רדיו באינטרנט www.my-music.co.il
• www.icast.co.il
ניתן ליצור קשר עם מכון קרטן באמצעות עמותת ישראלס ולתאם ביקור בבית החולה, בנוסף ישנה תמיכה טלפונית.

עכברים רבותי עכברים – המשך

מאת: מיכל עמנואל שלו, MSc.OT , מרפאה בעיסוק, רכזת מכון ייחודי לשימושי מחשב ע”ש קרטן, קרטן

פתח תקוה; חגית רובין, MSc.OT , מרפאה בעיסוק, מכון קרטן חיפה.

 

במאמר הקודם סקרנו שני סוגי עכברים, עכברי כדור עקיבה ועכברי ג’ויסטיק. עכברים אלה מאפשרים עבודה מול מחשב, במצבים שבהם קיים קושי בהפעלת העכבר הנייד הסטנדרטי. היום נמשיך לסקור מספר עכברים העובדים בדרך קצת שונה. נתחיל בפתרון פשוט שבו ניתן להפעיל את העכבר דרך הפד הנומרי של המקלדת. “מקשי עכבר” הינו אפיון הקיים בכל מחשב בעל מערכת חלונות והוא מאפשר להפוך את המקשים הנומריים במקלדת למקשי שליטה בעכבר. כל שעלינו לעשות הוא לשנות את ההגדרות במרכז נוחות גישה (Ease of Access) ולהפוך את הפד הנומרי לעכבר.

ובפועל?

לחץ על כפתור התחל -> לוח הבקרה -> נוחות גישה -> מרכז נוחות הגישה -> הפוך את העכבר לקל יותר לשימוש.

הגדרת מצב מקשי עכבר (Mouse Keys)

הפעל מצב מקשי עכבר- שלוט על מצביע העכבר תוך שימוש במקלדת

יש לסמן V תחת “הפעל מצב מקשי עכבר”.

תפקידי המקשים )בפד הנומרי(:

5 לחצן שמאלי

פעמיים 5 לחיצה כפולה

* ואז 5 לחצן ימני

0 ואז 5 גרירה. לשחרור- לחץ שוב על 5

במידה וניתן לעבוד באופן חד צידי, תוך שימוש באצבעות יד שמאל, תמיד ניתן להוסיף מקלדת נומרית חיצונית ולהניח אותה בצד שמאל (או להשתמש במקלדת שבה החלק הנומרי נמצא בצד שמאל).

עכבר פה- Integra Mouse

אפשרות נוספת היא הפעלת עכבר ג’ויסטיק דרך הפה בהפעלת כוח מינימלית. תנועת העכבר נעשית באמצעות תנועת השפתיים ופעולת ההקלקה נעשית באמצעות שאיפה ונשיפה (לחצן ימני ושמאלי) או באמצעות שימוש במתגים חיצוניים. השימוש בעכבר זה דורש תרגול. יש חשיבות מיוחדת למיקומו ולתמיכות מתאימות לראש.

עכברי רגליים

קיימים מספר עכברים בשוק המופעלים באמצעות הרגליים. הראשון נקרא: no hands mouse . ניתן להפעיל את העכבר באמצעות שתי דוושות המפעילות את סמן העכבר על המסך. דוושה אחת מפעילה את הלחצן הימני והשמאלי והשנייה מניעה את הסמן באמצעות תנועת הרגל. יש לבדוק עם היצרן האם הוא מתאים לשימוש לחלונות 7.

עכבר נוסף Foot Mouse (Slipper Mouse) המונע באמצעות הרגליים הנו עכבר המורכב ממשטח המותאם לכף הרגל ומאפשר את תנועת הסמן והמקשים המאפשרים את הפעלת לחצני העכבר. המערכת מאפשרת יצירת קיצורי דרך לעבודה יעילה מול מחשב.

תמשיכו להיות בקשר.

נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected]

יום עיון “יש דברים שרציתי לומר”

ב- 12.9.11 ערכה עמותת ישראלס יום עיון באוניברסיטת תל אביב לצוותים רב-מקצועיים מתחום הבריאות – ביה”ח, קופות החולים בקהילה, מרכזים גריאטריים ועוד. יום העיון עסק בסוגיות תיאורטיות ומעשיות בניהול דיאלוג טיפולי, תהליכי קבלת החלטות והקשבה. הגיעו כ- 300 משתתפים אשר לקחו יחד איתנו חלק ביום הזה. אנו מאמינים שהצוותים המקצועיים אשר משתתפים בימי העיון שלנו, חוזרים למקומות עבודתם קשובים וערים יותר לצרכיהם של חולי ה- ALS שבתחום אחריותם.

פרויקט ה”תקווה”

ב 12- בספטמבר 2011 נחנך בפילדלפיה פרויקט חדש של שיתוף פעולה בין עמותת ישראלס לארגון ה- ALS המקומי ALS Hope Foundation . במסגרת הפרויקט הוקמה קרן בינלאומית למחקר ALS על שם ניר צורן ז”ל, שכיהן כמנכ”ל

העמותה בשנים 2006-2009 , ותרם רבות לקידום המחקר בארץ. חזונו של ניר ז”ל היה שיתוף פעולה בינלאומי בתחום המחקר, והקרן שהוקמה על שמו תעניק מענקי מחקר לחוקרי ALS מישראל שישתפו פעולה עם חוקרי ALS מאזור פילדלפיה.