בנימה אישית – ברנרד יעקובוביץ יש שתי אפשרויות- או להיכנס מתחת לשמיכות או לחיות

תמצית כתבתו של אלישיב רייכנר, אשר כתב על ברנרד יעקובוביץ, חולה ALS מבאר שבע, לעיתון

“במקור ראשון”.

עד לפני חמש שנים היה ברנרד יעקובוביץ’, בני, כפי שמכנה אותו אשתו, איש בריא לחלוטין ורב פעלים. בגיל

48 הוא עמד לסיים את הדוקטורט שלו בספרות, הרצה באוניברסיטת בן גוריון ועבד כמנהל החטיבה העליונה

בתיכון מקיף א’ וכמפקח מחוזי של הוראת הספרות במחוז דרום. בקיץ 2004 במהלך בדיקת בגרויות בספרות

חש ברנרד בכאבים מטרידים בכתפיו. לאחר שסיים את בדיקת כל הבחינות הגיע ברנרד לרופאה המשפחתית

דבורה דייוויס ודיווח על תחושה של ‘קפיצות בכתפיים’. היא שלחה אותו לנוירולוג ואמרה ‘אני מקווה שאין לך

את מה שאני חוששת שיש לך’. הנוירולוג אבחן באופן סופי שמדובר במחלת ה- ALS ואמר לברנרד: ‘מצטער,

אבל אם היו לך תוכניות לפנסיה, כדאי שתקדים אותן כי כבר לא תגיע לפנסיה’. בני הזוג חזרו הביתה עם

הבשורה הקשה מבלי שהם מכירים עדיין את המחלה. ברנרד, דובר שמונה שפות, נכנס לרשת האינטרנט והחל

לגלוש באתרים שונים בעולם כדי ללמוד על ALS . “אחרי סיבוב באינטרנט הוא חזר אליי”, מספרת מיכל אישתו,

“ואמר: ‘זה אכן נורא ואיום מה שאובחן אצלי ועכשיו יש לי שתי אפשרויות או שאני נכנס מתחת לשמיכה ולא

יוצא ממנה או שאנחנו מתחילים לחיות”.

המחלה הייתה אגרסיבית וההידרדרות מהירה, אבל בני הזוג היו נחושים להיאבק. “אני קוראת למחלה הזאת

מחלה של אובדנים”, אומרת מיכל. “בשלבים הראשונים, כמעט בכל שבוע יש אובדן נוסף וזה מאוד קשה. עם

האובדן הפיזי עוד למדנו להסתדר איכשהו אבל האובדן הכי גדול היה אובדן הדיבור שהתרחש לאחר שנה וחצי.

אובדן הדיבור בעצם אומר לאבד את יכולת התקשורת עם הסביבה ועם המשפחה”.

חלק מרכזי בהחלטה של ברנרד להמשיך לחיות הייתה ההתעקשות שלו להמשיך בעבודתו החינוכית. לאורך

כל שלבי ההידרדרות במצבו, הוא המשיך להגיע מידי בוקר לבית הספר ולהמשיך בתפקידיו השונים כמנהל

החטיבה העליונה, כאחראי על הפדגוגיה, על מרכזי השכבות והמקצועות ועל בחינות הבגרות. המשך העבודה

בבית הספר התאפשר בעיקר בזכותה של מנהלת בית הספר סמדר ז”ק. “מיד עם אבחון המחלה”, מספרת

מיכל, “הוא בישר לסמדר על השינויים הצפויים בתפקודו והיא מצידה הודיעה לו שהיא אינה מוותרת על

שירותיו, גם אם הדבר יהיה כרוך במאמצים מיוחדים מצד בית הספר”.

“ברנרד הוא דמות משמעותית בהתפתחות הפדגוגית של בית הספר. ברגע שהוא בא אליי ואמר שהוא חולה,

אמרתי לו: ברנרד, תסתכל לי בעיניים. כשהיית בריא היית טוב למערכת, גם כשתהיה חולה, תישאר טוב

למערכת. לא חשבתי שאדם שתרם תרומה כה משמעותית למערכת וכרגע נחלש, המערכת צריכה להיפרד

ממנו. .. אנחנו מתקדמים יחד אתו במחלה לאורך כל הדרך ומכינים את עצמנו לכל שלב חדש. התרגלנו גם

לעבודה דרך המחשב. לאט, לאט אתה מבין את המסרים שלו ולמה הוא מתכוון. צלילות הדעת שלו תורמת לנו

הרבה. אנחנו מקיימים אצלו בחדר ישיבות וגם אם הוא לא מגיב באופן מיידי אני מקבלת ממנו בערב תגובות

ענייניות. אני כל פעם משתגעת מהבהירות המחשבתית שלו ומרמת התגובות”.

מידי בוקר בשעה שמונה מגיע ברנרד עם שני מטפלים צמודים לבית הספר ומובל לחדרו. השניים מכינים

לו את סביבת העבודה, מחברים את המחשב. מורים ותלמידים נכנסים, שואלים שאלות, וברנרד עונה את

תשובותיו באיטיות על גבי המחשב. הורים מגיעים עם ילדיהם להתייעצות, ומי שמסייעת בתיווך ביניהם ובין

ברנרד היא רונית זילברמן, מזכירתו האישית. “ההתנהלות הזאת טבעית לגמרי עבורנו”, אומרת זילברמן.

“אני לא רואה בה דבר חריג. אני לא רואה אותנו מסתדרים בלי הניסיון והראייה הרחבה של ברנרד. תמיד

כשמגיעים אליו מתברר שכל הדלתות פתוחות. יש לו את היכולת לראות דקויות ולתרגם אותן לפתרונות”.

“אני אוהב את האנשים ואת העבודה”, כותב לי ברנרד במהלך

השיחה עם מיכל אשתו. “בדרך כלל אנשים במצבי, מתפטרים

או מפוטרים. בבית הספר שידרו לי כל הזמן שיש בי תועלת

ושאני נחוץ. החל מהמנהלת, המשך בחבריי להנהלה, וכלה

באחרון המורים”.

בסופי השבוע יוצאים המטפלים של ברנרד לחופשה ובני

המשפחה מתגייסים למלא את תפקידם.

“יש משפחות של חולי ALS שלא רוצות לערב את הילדים

בטיפול”, מספרת מיכל, “אבל אצלנו כל הילדים מגויסים באהבה

גדולה ועוזרים המון. ככול שהמצב הידרדר הילדים נדרשו ליותר

עזרה, והם התייצבו.

22

מעולם לא דרשנו את זה מהם. זה נעשה מרצונם החופשי, כנראה מתוך הערכים שהם קיבלו בבית”.

לפני כחודש וחצי החליטו שני בניו הגדולים של ברנרד לקחת אותו להופעה של הזמר ליאונרד כהן ברמת גן.

“זה היה מבצע לוגיסטי מטורף” מספרת מיכל. “זה דרש להשיג כרטיסים מיוחדים למקום שיתאים, ולהיערך

לשהות ארוכה של כמעט עשר שעות מחוץ לבית אבל זה נקרא אצלנו להמשיך לחיות. בני מאוד אוהב

את ליאונרד כהן, והם חזרו מההופעה בשמיים. הבן הגדול שלנו גם הכין לו קולאז’ של תמונות למזכרת

מההופעה”.

למרות שמדובר במחלה חשוכת מרפא, ברנרד ומיכל לא איבדו את התקווה לפריצת דרך בעולם הרפואה

שתוביל למציאת תרופה.

יום למחרת הפגישה אתו ועם מיכל, שלח לי ברנרד בדואר אלקטרוני את הדברים הבאים: “פעמים רבות

אנשים שואלים אותי אם אני כועס על אלוהים, ומשתוממים על תשובתי השלילית. לתפיסתי, האל אינו רואה

חשבון ואינו מנהל פנקסנות. אני כן כועס על מקומות שאין בהם נגישות, ועל חברות התרופות שלא מצאו

תרופה רק בגלל כסף. מתסכל אותי שהאדם הגיע לירח אך לא מצליח להמציא עבורנו דפדפן”.