מאיר בן מוחה: אני בן 46 , אב ל 6- ילדים וחולה ALS מזה 5 שנים.
החיים לפני המחלה
הילדות שלי הייתה ילדות של ילד השמח בחלקו – לימודים, ספורט ומשחקי כדור. שיחקתי כדורגל בקבוצת מכבי באר שבע בקבוצות הנוער והבוגרים. התגייסתי לצבא, שירתתי במג”ב, השתתפתי במלחמת שלום הגליל, יצאתי לקורס מ”כים ולקורס קצינים והשתתפתי בפעילות מבצעית. כשהשתחררתי, פתחתי עסק של קייטרינג ועבדתי סביב השעון. כשהתחלתי להרגיש חולשה בידיים ולגרור רגל, חשבתי שזה מעומס עבודה, אך כשהמצב החמיר והדיבור שלי נהיה כבד, אשתי קבעה לי סדרת בדיקות בבית חולים. במשך תקופה ארוכה לא גילו דבר, אך ב 16/06/2005- , אחרי בדיקת EMG , הרופא קרא לי ולאשתי ובישר לנו את הבשורה המרה. בזמנו, גם הרופאים לא ידעו הרבה על המחלה ולא היה מחקר על המחלה בארץ.
החיים אחרי המחלה
מיד אחרי האבחנה, התחלנו לחפש מידע על המחלה, וכך התוודענו למפגשי החולים שהתקיימו בזמנו בביה”ח איכילוב. במפגשים האלה פגשנו את ניר צורן, ז”ל, ואביחי קרמר- שניהם חולי – ALS שדיברו בלהט על העמותה לעידוד חקר ה- ALS בישראל. הנחישות שלהם קסמה לי, ויחד עם חולה ALS נוסף מבאר שבע (שמוליק לוי) התחלתי להיות פעיל בעמותה ולסייע בגיוס כספים ובהעלאת המודעות למחלה. הפעילות למען עצמי ולמען חולי ה- ALS בכלל חיזקה אותי מאוד. גם ההשתתפות במפגש בחיפה (בביתו של דויד כהן ז”ל) של הפעילים בעמותה נתנה לי כוח להתמודד עם המחלה – פתאום הייתי חלק מקבוצה של אנשים, חולים ובריאים, שסימנו להם למטרה להילחם במחלה הארורה הזו. לאט לאט, התעוררה בי התקווה. המחלה כבר לא היתה רק “חור שחור”, היא לאט לאט התחילה לקבל גוונים וצבעים נוספים. פעילות עמותת ישראלס החלה להיות אינטנסיבית, ויחד עם שמוליק ניהלנו את סניף הדרום וסייענו בקמפיינים מקומיים של גיוס כספים (מכירת צמידים, הגברת מודעות ברדיו הדרום, מבצעי התרמות ועוד). ככול שהעמותה גדלה, גברה התקווה שלי. הפעילות חיזקה את האמונה שלי והעשייה עודדה אותי. הבנתי גם, שאנחנו לא לבד במערכה. העמותה מימנה מחקר ועוד מחקר על המחלה, והאור בחור השחור, החל להאיר ולנצנץ. אני מעריך מאוד את החולים ואת הבריאים המשתתפים בפעילות העמותה. אני מתחזק לנוכח הדבקות במטרה והנחישות שלהם. אני מאמין, שבקרוב החור השחור יואר כולו.
החיים היום
לצערי, המחלה הידרדרה אצלי מהר מאוד, כמו משאית ללא מעצורים. הנשימה והדיבור הפכו לכמעט בלתי אפשריים וירדתי במידה משמעותית במשקל (מ 98- ל 64- קילו). לפני 3 שנים הייתי חייב לבחור בין חיים למוות, ובחרתי בחיים – אני מחובר להזנה בפג, ולמכונת הנשמה (עברתי ניתוח טרכאוסטומיה). יש לי עובד זר שמסייע לי בכל מה שאני צריך. יש לי אישה, ילדים ומשפחה תומכת. אני שמח בחלקי. ההתחלה היתה מאוד קשה, אבל למדתי לחיות עם הקושי. אני משתדל לחיות חיים נורמאליים – בכל פסח אני נוסע למלון באילת ל 10- ימים, אני משתתף בכל האירועים המשפחתיים ואפילו יוצא לעשות “סידורים” עם המשפחה. אני נעזר במחשב לתקשורת, ויש לי סדר יום קבוע (למרות שהגוף חלש), שכולל גם עזרה לילדים בשיעורים (בעזרת המחשב), ופעילות ספורט. אני איש מאמין. אני מחכה לנס שיתחולל בעקבות המחקרים, אני מתפלל כל יום ומדבר עם בורא עולם.
אני בחרתי בחיים!