זה הסיפור שלי

מאת חגית לודוויג

 

מאז שילדתי אני לא מפסיקה להסתכל על ליאם ולקבל ממנו כוחות. בזכותו קורה לי גם משהו טוב. אני אמא מאושרת. יש לי יותר ויותר אומץ לעשות איתו דברים שלא עשיתי בהתחלה. להאכיל אותו, להרים אותו, לערסל אותו. אולי אפילו אצליח לחתל. הוא האור שלי וזה סיפור חיי.

אני בת 25 נשואה ואם לליאם בן החודשיים. נולדתי וגדלתי בנתניה, בבית שבו אני גרה גם היום עם הוריי ועם בן זוגי. היתה לי ילדות מאושרת וחסרת דאגות. בצבא שירתי כחובשת ברמת הגולן ונהניתי מכל רגע. אחר כך השתחררתי, ובעקבות הזוגיות עברתי לקו רומניה-ישראל, שקועה באהבה ענקית ובחלומות להיות זמרת ויוצרת בתחום המוזיקה והבידור. בתקופת אבחון המחלה עמדתי בפני חתימת חוזה להוצאת תקליט. המחלה ניפצה את כל החלומות. התחלתי פתאום להרגיש שהאצבע של יד שמאל לא מתפקדת. שאני לא יכולה להזיז אותה. לאט לאט זה התפשט לכל אצבעות כף היד, לחולשה ברגליים ולעייפות כללית. הייתי רק בת 23 כאשר קיבלתי את האבחנה המרה שאני חולה ב- ALS . התגובה הראשונה שלי היתה כעס גדול. כעסתי על אלוהים, על החיים, על המחלה. הכעס הזה הביא אותי גם לדיכאון ולהרמת ידיים. לאט לאט אספתי את עצמי, הרבה מאוד בעזרת צ’אזר, בן זוגי ואביו של ליאם, שהגיע מיד לארץ. יצאנו למסע חיפושים אחר תרופת הפלא. היינו בדיקור בסין, בטיפול לניקוי רעלים בתאילנד ובעוד כל מיני טיפולים. הרגשתי שהטיפול בתאילנד עזר קצת. הייתי נכנסת אל המטפל נעזרת במקל ויוצאת בלי תמיכתו. התאוששתי, נרגעתי מההלם הראשוני והחלטתי שאני לא נכנעת למחלה אלא בוחרת בחיים – ונכנסתי להיריון. ההחלטה הזאת היתה כרוכה בהחלטה נוספת, קשה אך הכרחית, ללדת בארץ. ולכן, נאלצתי להפסיק את השהות ואת הטיפולים בתאילנד. החלטתי מראש שאני רוצה את ההיריון הזה ואעשה הכול כדי שהוא יעבור בשלום, ולכן הזכרתי לעצמי כל הזמן שהתינוק הזה עומד להיות כל עולמי. הרופאים בארץ לא ידעו הרבה על היריון של מי שחולה ב- ALS , ולכן הם למדו את הכול תוך כדי הטיפול, יחד איתי. הם גם לא ידעו אם ההיריון מסכן אותי, יחמיר את המחלה או יביא עמו סיבוכים חדשים. אני חייבת להלל פה את הצוות המדהים במחלקה להיריון בסיכון גבוה של בית החולים בילינסון, שליווה אותי לאורך כל התקופה, ועשה ככל יכולתו כדי לעזור לי לעבור את ההיריון בשלום. אני מאושרת באימהות שלי, מגשימה את עצמי כל יום באמצעותה ולומדת עוד ועוד דברים, אפילו קטנים, שאני יכולה לעשות עם ליאם. בכל פעם שאני מסתכלת עליו אני מרגישה שאני מנצחת את המחלה. ולמי שיגיד שאני אנוכית ופועלת בעיקר למען עצמי, אני יכולה לענות רק שכל הולדה של ילדים היא מעשה אנוכי. אם היינו חושבים שהבאת ילד לעולם כה קשה תאמלל אותנו, יש להניח שלא היינו עושים זאת. כן, האימהות עושה לי טוב ואני לא מתביישת בכך. אני מוקפת באנשים אוהבים, עוזרים ומפנקים, ויודעת שלליאם לא חסר ולא יחסר דבר. העולם מלא אנשים נפלאים שגדלו במשפחות לא שגרתיות, אנשים פחות נפלאים שגדלו במשפחות נורמטיביות, ולהיפך. מי יכול לשים את עצמו שופט ולקבוע שרק לבריאים, לעשירים או לבלונדינים מותר להוליד? ואם הייתי מחליטה אחרת והמחלה היתה נעצרת, כפי שקורה בחלק קטן מהמקרים, מה הייתי חושבת אז על החלטתי? והאם אין זו זכותי לשלב גם אימהות בתקווה המשותפת לכולנו, שסוף-סוף תימצא התרופה המיוחלת? ואם זה יקרה, איך ארגיש אז אם אדע שהחמצתי את המועד? אנחנו מולידים כי אנחנו חושבים שטוב שנולדנו. שטוב להיוולד. שאנחנו המשכם של אנשים שהיו ראויים להוליד ושילדינו הם המשכם של אנשים שראויים להוליד. גם למי שחלו יש עוד מה לתת לעולם. ואם הם עצמם לא יספיקו, יעשו זאת ממשיכיהם. ועמוק בתוכי אני יודעת שאני לא צריכה להצטדק ולהסביר.