הדרכה, ייעוץ וטיפול בתחום המיני-חברתי לחולי .A.L.S ובני/בנות זוגם

מאת: ידידה לחובר, עו”ס, מטפלת ומדריכה ב”מכון רם-חינוך, הדרכה, ייעוץ וטיפול בתחום המיני חברתי”. שותפה בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס.

הנחות ומושגי יסוד

במתן ייעוץ והדרכה בתחום המיני-חברתי אנו מתייחסים למונח “מיניות האדם” במשמעות רחבה ובהקשר של מכלול של מרכיבים רגשיים, גופניים, תפיסתיים וחברתיים. מיניות האדם כוללת את הידע, האמונות, העמדות, הערכים וההתנהגויות המיניות של הפרט. המימדים השונים של מיניות האדם כוללים: אנטומיה, פיסיולוגיה וביוכימיה של מערכת התגובה המינית, זהות, נטייה, תפקיד ואישיות, מחשבות, רגשות ויחסים. ביטוי המיניות מושפע מגורמים ערכיים, מוסריים, רוחניים ותרבותיים. (Siecuss Report, 1996)

מיניות האדם היא בראש ובראשונה התחושה הפנימית שאדם חש ביחס לגופו, זהותו וקשריו החברתיים, הזוגיים והמיניים. בריאות מינית היא היכולת ליהנות מהיבטים חיוביים רגשיים, גופניים, פסיכולוגיים וחברתיים של המיניות. זאת תוך הימנעות ממצבים שליליים כמו: רגשי אשמה ובושה, הידבקות במחלות מין, היריון לא רצוי או פגיעה מינית. שמירה על בריאות מינית תלויה בפיתוח גישה חיובית ביחס לבריאות, למיניות האדם, לקשרים מיניים, להתנהגות אחראית. האפשרות של ביטוי מיני מתאים תלויה בסביבה מכבדת, מאפשרת ותומכת (ר.ארגמן, 2007).

תחושה מינית טובה והיכולת להיות בקשרים חברתיים מספקים משפיעים על איכות חייו של הפרט, אישה או גבר. איכות החיים נקבעת על פי יכולת הפרט לבטא את רצונותיו, לבחור בין אפשרויות שונות ולשלוט באירועים המתרחשים במרחב חייו, תוך התאמה בין הצרכים האישיים ובין המערכת הסובבת אותו. זאת גם בהקשר המיני-חברתי, אנשים הם מיניים גם במצב של חולי או נכות. השמירה על אפשרות להנאה מינית ועל קשרים אינטימיים חשובה לאיכות חיי הפרט והאחרים בסביבתו הקרובה, ועשויה לסייע בהתמודדות עם המחלה. הבנת צורך זה חשובה בייחוד גם במצבים של חולי כרוני. אנשים עם מוגבלות פיזית, קוגניטיבית או רגשית הם בעלי זכות לחינוך מיני, דאגה לבריאות מינית ולהזדמנויות להתחברות ולביטוי מיני.  (Siecuss Report, 1996)

השפעת מחלת ה- A.L.S על מיניות האדם

למחלת ה- A.L.S אין בדרך כלל השפעה ישירה על העניין והתפקוד המיני של האדם. המערכת המינית ממשיכה להיות פעילה והיכולת להנאה מינית נשמרת. אולם כמו במצבי חולי ונכות אחרים, יש השלכות של השינויים הגופניים והרגשיים עקב המחלה גם על התחום המיני בחיי הפרט. בסקר שנערך בקרב חולי A.L.S בגרמניה בשנת 2004 , דווח על הפרעות בתפקוד המיני, בעיקר בשל ירידה בחשק המיני וכן עקב פסיביות של החולה או בן/בת הזוג. השלכות אלה ניתן לבחון מההיבט הרגשי ומהיבט גופני.

גורמים רגשיים:

חוסר פניות בשל התמודדות עם היבטים אחרים של המחלה והשפעותיה

ירידה במצב הרוח – רגשות כעס, עצב, אובדן, דיכאון /חרדה

ירידה בדימוי העצמי – גופני ומיני

תלות באחרים – הרגשת חוסר אונים, קושי לבקש עזרה

שינויים בהקשר הזוגי – קשר קיים או היכולת ליצור קשרים חדשים

גורמים פיזיים:

עייפות גופנית וחולשה כללית

כאבים שונים

מוגבלות מוטורית, סרבול, ספסטיות

קשיי נשימה

קשיי שליטה בסוגרים

השפעת תרופות – חלקן משפיעות גם על מערכת העצבים המרכזית ועל התפקוד המיני.

הדרכה, יעוץ וטיפול מיני

הבעיה הגדולה ביותר בנושא זה היא להיפתח ולדבר על עניין אישי שלא מקובל לדבר עליו עם אחרים. גם אנשי המקצוע, המעורבים בטיפול במחלה, נוטים לעיתים להתעלם מהנושא בשל הקושי להתייחס לתחום זה בחיי הפרט. דווקא בתקופות שבהן יש ירידה בתפקודים אחרים קיימת חשיבות מרובה וקיימים יתרונות לשמירה על קשר ועל פעילות מינית תקינה. תחושת הקרבה לאחר, שימור התחושה של משיכה ושל הנאה מינית הן דרך נוספת להרגיש נורמאלי ואנושי למרות המחלה והשלכותיה. להנאה ולסיפוק מיני, הודות לפעילות ההורמונאלית המתרחשת בגוף, יש השפעה ישירה על מצב הרוח, הפחתת מתח וכאב. לפיכך יש להתייחס גם לפן זה של החיים בנוסף להיבטים הרפואיים והשיקומיים האחרים.

מה ניתן לעשות?

■ שמירה על גבולות פרטיות למרות הצורך ביותר תמיכה ולמרות התלות באחרים

■ שמירה ככל האפשר על קשרים ועל פעילות חברתית

■ פיתוח תקשורת מינית – לדבר בכנות ובפתיחות על נושאים מיניים

■ קיום יחסים של קרבה גופנית ואינטימיות – גם ללא יחסי מין מלאים

■ טיפולים להרפיה ולהנאה גופנית (כגון מסאז’, הידרותרפיה ועוד)

■ התייעצות רפואית לגבי השפעת תרופות על התחום המיני.

■ שמירה על פעילות מינית – התייעצות עם אנשי מקצוע לשיפור התפקוד המיני: ייעוץ לגבי קשר ותקשורת

בזוגיות הכוונה לזמנים מתאימים שימוש בעזרים שונים להגברת התחושה המינית ייעוץ לגבי תנוחות וסיוע פיזי.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות בנושא, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל ו/או לפנות

ישירות אל גב’ ידידה לחובר, רכזת הטיפול ב- A.L.S ב”מכון רם”:

באמצעות הטלפון, למספר 03-6206210

באמצעות הפקס, למספר 03-6204169