نبذة عن جمعية إسراليس

5تأسست جمعية إسراليس في عام 2004 من قبل الراحل دافيد كوهين، وهو رجل أعمال إسرائيلي أُصيب بمرض ALS، وعندما أدرك أن دولة إسرائيل التي حظيت بسمعة دولية بفضل إنجازاتها العلمية لا تقوم بتخصيص أي موارد لعمل بحوث على ALS، فقد قرر أن يكرّس وقته وطاقته لتغيير الأمور. وسرعان ما قام بتجنيد حلقة داعمين ودشّن المنظمة الجديدة ووضع الأسس لمكافحة مرض ALS في إسرائيل. وقد انضم لدافيد وبقية مناصري ومتطوعي جمعية إسراليس على مر السنين العديد من الناشطين، وكان من بينهم شخصيات إتسمت بالجرأة وكانت مصدر إلهام بحيث سار العديد على خطاهم. كما نود أن نُذكّر بالراحل نير تسورن، وهو الرئيس التنفيذي السابق لجمعية إسراليس، والراحل دوڤ لاوتمان، والذي شغل منصب رئيس الجمعية حتى نهاية عام 2013، وذلك عندما خسر معركته آنذاك ضد مرض ALS. أما رئيس الجمعية الفخري حاليًا فهو البروفيسور أهارون تشيخانوفير، الحائز على جائزة نوبل.

تتمثل رؤية جمعية إسراليس في رؤية كل واحد من مرضى ALS أينما كانوا: ألا وهي خلق واقع يكون مرض ALS فيه قابلاً للعلاج، فضلاً عن السير نحو عالم يتمتع مرضى ALS فيه بنوعية حياة مُثلى على الرغم من مرضهم.

نحن منظمة حديثة العهد، إلا أننا سرعان ما أمسينا عنوانًا وحيدًا ومركزيًا لجميع القضايا المتعلقة بـ ALS في إسرائيل. إننا عازمون على إحداث فرق في أوساط مجتمع مرضى ALS في البلاد. كما أن جمعية إسراليس تدعو إلى تمكين المرضى وعائلاتهم وتعمل على تحقيق ذلك من خلال توفير إمكانية الوصول إلى خدمات مهنية عديدة ومتنوعة ونقل المعلومات المُحدّثة والواضحة لجميع المتقدمين. ونحن نقوم لدى التعامل مع المكاتب الحكومية باستخلاص الحقوق وتغيير التشريعات. أما في الميدان، فنحن ندأب لإنشاء شبكة خبراء ومهنيين واسعة من شأنها أن تمكننا من تقديم الرعاية والدعم الأفضل للمرضى وأسرهم.

ويتمثل هدف جمعية إسراليس الرئيسي في النهوض في البحوث في مجال مرض ALS في البلاد. بوصفه مرضًا غير قابل للشفاء، والذي يُصيب نسبًا ضئيلة من السكان، فلقد تم تهميش مرض ALS بحيث ظل على هوامش الممارسة العلمية ولم تتم دراسته على الإطلاق حتى السنوات الأخيرة. ولقد غيرت جمعية إسراليس هذا الواقع من خلال المِنَح المقدمة للأبحاث المخصصة، فيتم حاليًا إجراء الأبحاث في المؤسسات المرموقة مثل معهد وايزمان للعلوم، جامعة تل أبيب، جامعة بن غوريون في النقب، الجامعة العبرية، فضلاً عن مركز تل أبيب الطبي على اسم سوراسكي ومركز هداسا الطبي في القدس. وبالإضافة إلى ذلك، وكجزء من الجهود المتضافرة لتعزيز التوصّل إلى حل لهذا المرض، فإن جمعية إسراليس تقوم بتنظيم واستضافة مؤتمر سنوي حول مسألة الـ ALS، وذلك بمشاركة باحثين ومهنيين من مختلف أنحاء العالم.