كتيّبات المعلومات

كتيّب الحقوق والمعلومات

من المستحسن مراجعة كتيّب الحقوق والمعلومات لمرضى ALS والمعلومات حول الحقوق الممنوحة من قبل مؤسسات الدولة. فهو يعتبر أداة هامة إذ يساعد هو أيضًا الأسرة في تعاملها مع المرض، وذلك منذ لحظة تلقي التشخيص ولطول فترة المرض. لقد قامت جمعية إسراليس بتجميع المعلومات الضرورية من أجلكم لتقوموا باستخدامها. المعلومات هي حديثة وتتضمن نصائح مُخصصة لمرضى ALS، كما أنها تتيح الفهم السلس نسبيًا لتعقيدات الحقوق والمؤسسات. ومع ذلك، سوف نكون سعداء للرد على أية أسئلة.

لولا تعاون ممثلي المؤسسات المختلفة لما كانت كتابة كتيب الحقوق في هذا الملف ممكنة، ونحن نتوجه إليهم بالشكر على هذه المساهمة.

 

كتيّب معلومات للأطفال بين أعمار 6-12 / كتيب معلومات للمراهقين / كتيب معلومات للوالدين

يتم التطرق إلى الحاجة إلى كتيبات المعلومات هذه في المحادثات التي يُجريها طاقم قسم الدعم مع الأسر. فهي مصممة لتكون بمثابة أداة مُساعِدة في الحوار العائلي حول مسألة المرض أو في الأسر التي يُصاب فيها أحد الوالدين (أو حتى الجد أو الجدة) بمرض ALS. فإن الأطفال هم بحاجة إلى فهم أفضل للتغيرات التي تطرأ على الأسرة وللفرصة للتعبير عن مشاعرهم. ومن شأن قراءة الكتيّب وكذلك التحدث عن الموضوع أن يساعدانهم على فهم مرض ALS بشكل أفضل، فضلاً عن طبيعة شعورهم حياله ومساعدتهم على التعامل معه. كما يمكن القيام بالقراءة على أجزاء أو بشكل منفرد أو مشترك. وهي ذات فائدة عندما يرغب الشخص في استهلال حديثه إلا أنه لا يعرف كيف يبدأ. ونحن نأمل أن تعتبروها أنتم أيضًا (الوالدان) كأداة تُساعد على التواصل المفتوح والصريح، وعلى التحدث عن المرض وعن التغيرات التي يُحدثها في جسم الوالد المصاب بالمرض و/أو في العائلة. تمت ترجمة معظم المعلومات الواردة في هذا الكتيب من كتيب المعلومات الذي قامت منظمة الـ ALS الأسترالية بتحريرها وتوزيعها، وذلك بمشاركة العديد من الخبراء والأسر. ونود أن ننتهز هذه الفرصة لتوجيه الشكر لمنظمة الـ ALS الأسترالية على موافقتها على ترجمة الكتيب إلى اللغة العبرية وتوزيعه في أوساط أسر الـ ALS في إسرائيل. وكما نتوجه كذلك بشكرنا إلى البروفيسورة إلينوعار فاردس، وهي أخصائية علم نفس سريري متطوعة في جمعية إسراليس، والتي قامت هي أيضًا بالإسهام بمعرفة كبيرة لكتيب الإرشاد للوالدين.