הכנת סביבת העבודה במחשב

מאת: טלי ארוך-פורת, מומחית הנגשת המחשב, ישראלס

תקשורת מחשבית

רצוי לערוך היכרות מוקדמת עם המחשב לאנשים שלא עסקו במחשבים לפני המחלה, שכן המחשב הוא אמצעי חשוב ושימושי מאוד לחולה. להלן דגשים וטיפים הקשורים להכנת סביבת העבודה במחשב, על מנת להפוך את המחשב לשימושי, נוח וידידותי. השימוש במחשב נייד נוח יותר, שכן ניתן להעביר אותו כמעט לכל מקום.

הכנת סביבת העבודה במחשב

אחד הדברים הקריטיים להמשך העבודה על המחשב, כאשר מתעוררים קשיים, הוא לסדר את סביבת העבודה בצורה הנגישה והנוחה ביותר (בדומה ל”סידור” הבית מחדש כדי לא להיתקל בחפצים).

נעשה זאת באמצעות שינוי כמה מהגדרות העבודה: הפיכת ה”דאבל קליק” לקליק בודד, הגדלת האייקונים, הגדלת הגלילה, הגדלת כל הכפתורים שמשמשים לסגירה\מזעור בחלונות, הגדלת כל התפריטים ותת התפריטים, והתקנת מקלדת וירטואלית במידה וקשה להקליד במקלדת הרגילה.

א . הפיכת ה”דאבל קליק” לקליק בודד:

נפתח את חלון ה”מחשב שלי” או ” “my computer

ב. הגדלת האיקונים, הגלילה, הכפתורים והתפריט   כעת , תידרש מכם רק לחיצה אחת כדי לפתוח אייקונים, דבר שמאוד יקל על העבודה, בעיקר למי שמתחיל להרגיש חולשה באצבעות

ב. הגדלת האיקונים, הגלילה, הכפתורים והתפריט:

נעשה זאת באמצעות לחיצה על הכפתור הימני של העכבר ובחירת “המאפיינים” או properties שבסוף ברשימה, בחלון שייפתח, נבחר את לשונית ה”מראה” appearance”  ונלך לכפתור “מתקדם” ” advanced “,  ע”י לחיצה על ה ” item ” בחרתי את ה” icon ” ושיניתי את גודלו ל 46- (אפשר אפילו 50 ). את גודל הטקסט של האייקון ל 12- .

לחצו לחיצה בודדת על ה”גלילה” שאתם רואים (או בחרו אותה מתוך רשימת ה” item ” ושנו את הפרמטרים שלה ל 27- ). לחצו על כפתור ה” X” שממוקם מעל הגלילה ושנו את הפרמטר

שלו ל 36- .

שימו לב!

ברגע שאתם מתחילים לשנות את הערך המספרי של ה”גודל” כך גם תתחילו לראות את הגלילה מתרחבת והכפתורים מתחילים לגדול. זה הסימן שלכם שאכן אתם מבצעים את השינויים כהלכה.

לחצו לחיצה בודדת על הפס האפור שמתחת ל “חלון הפעיל” active window” ” (או לבחור מתוך הרשימה ” )”menu ושנו את הגודל ל 23- ואת גודל הטקסט ל 13- .

לחצו על ה ” message box ” ושנו את גודל הטקסט ל 12- תוכלו לראות בתמונה שלמעלה את ההבדלים (הכפתורים הפכו לגדולים יותר כך גם הגלילה והתפריט).

לחצו אישור או ok בשני החלונות והמתינו מס’ שניות כדי שמערכת ההפעלה שלכם תבצע את השינויים. מיד תוכלו להבחין בשינויים – התפריטים הפכו להיות גדולים יותר וברורים, הכפתורים גדלו והרבה יותר נוח לבצע בחירות.

תמיד אפשר לחזור שוב לחלון ה”מראה” ולשנות בהתאם לצורך.

ג. מקלדת וירטואלית

מקלדת וירטואלית מגיעה עם windows XP , וניתן להפעילה דרך:

עברית: התחל – < תוכניות – < נגישות – < לוח מקשים על המסך

English: Start – > programs > Accessories> Accessibility> On-Screen Keyboard

המקלדת הווירטואלית מסייעת להקליד טקסטים ולמעשה משמשת תחליף למקלדת הרגילה. ניתן להקליד בעברית, באנגלית, ברוסית וכו’. לאלה שמתקשים ללחוץ עם האצבע, המקלדת יכולה לפעול גם בהשהיה (כלומר, לבצע את הקליק לבד אחרי 0.5 שנייה או יותר). לצורך כך יש ללכת ל: הגדרות – < מצב הקלדה. קובעים את משך הזמן שבו יוצב הסמן מעל המקש ויפעיל אותו. לחיצה על “אשר” תשמור את ההגדרות. ניתן לשנות ולעדכן את ההגדרות באופן שוטף.

מי שאין לו מערכת windows XP , או רוצה מקלדת וירטואלית שתהיה עם מקשים יותר גדולים, וגם עם אפשרות של חיזוי מילים יכול להוריד את המקלדת הווירטואלית מאתר “קליק אנד טייפ

/http://www.lakefolks.org/cnt :click n type

ד. טיפ עזרה עם העכבר חיבור כף היד אל העכבר

לאלה מכם שמתקשים להוביל את העכבר בגלל חולשה בכף היד, מדדו את היקף כף היד, קחו חתיכת בד ברוחב 2 ס”מ וצרו מין צמיד שיתלבש על כף היד. הדביקו סקוצ’ על גב העכבר וסקוצ’ על חתיכת הבד (מכיוון הכף יד) והניחו את היד על העכבר. שני הסקוצ’ים יתחברו וכך תיצרו מן תושבת, שתחזיק לכם את כף היד מחוברת לעכבר ותקל מאוד על על תזוזת העכבר מצד לצד. למי שהלחיצה (גם הבודדת) כבר קשה לו, ניתן להתקין את תוכנת ה Point-N-Click , תוכנה שמחליפה את לחיצת האצבע ונותנת אפשרות של השהייה במקום קליק, כך שניתן לעבוד בחופשיות במחשב ללא צורך בהקלקה.

לינק לתוכנה החינמית: http://www.polital.com/pnc

לסיכום

ראינו היום שבאמצעות סידור מחדש של סביבת העבודה, העבודה במחשב הופכת לקלה ולנוחה יותר ואולי אפילו יכולה להמשיך להיות מהנה.

בהצלחה.

לפרטים נוספים, לייעוץ ולקבלת שירות הנגשת תקשורת, ניתן לפנות לגב’ טלי פורת-ארוך, יועצת הנגשת תקשורת ומחשב של עמותת ישראלס, באמצעות הנייד 052-3068305 או המייל .tal.aroch@gmail.com

במאמר זה הבאנו מידע ראשוני אודות התאמת סביבת העבודה במחשב. נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל:

.info@isralsarab.wpengine.com

במסגרת עבודתה כיועצת התקשורת של העמותה, וגם כבת זוג לחולה A.L.S , מרצה טלי

בפני תלמידים בבתי ספר. (כאשר ישנה פנייה כזו מבית הספר או ממשפחה של חולה .)A.L.S לאחרונה, פנתה לטלי משפחה שבה אב המשפחה חולה A.L.S , וביקשה ממנה לשוחח עם החברות

לכיתה של אחת מבנותיו. וכך כתבו לה בנות הכיתה לאחר הביקור:

“אני כותבת בשם בנות החטיבה כדי להודות לך על השיחה שניהלת עימנו… אני חייבת להודות שהנושא היה חדש לי… הופתעתי לגלות שהאדם החולה ב- A.L.S הוא אדם שחושב, מרגיש ומבין.

ביום שלמחרת השיחה, דיברנו עליה בכיתות ודנו במה שלמדנו ממך. פתחת לנו דלת לעולם אחר, ואנחנו מודות לך על כך. השיחה תרמה לנו רבות”.

צוות המורות כתב:

“אין בפינו מילים לתאר את הרושם העז שהשארת עלינו- מורות ותלמידות- בשיחתך השבוע. התפעלנו ממך… למדנו לקבל פרספקטיבה אחרת על החיים ולשפוט אנשים על פי מהותם ולא על פי

חיצוניותם. הבנות ישבו מרותקות בשיחה… הרושם של שיחתך ילווה אותנו עוד זמן רב”


איך נמנע את הפגיעה בתאי העצב המוטורי במחלת ה- A.L.S?

ראיון עם דר’ דני אופן, בית הספר לרפואה ומכון פלסנשטיין, אוניברסיטת תל אביב.

מאת: מירב בהט

דר’ אופן, מה לדעתך השאלה המרכזית המטרידה את חוקרי מחלת ה ?A.L.S

במחלת ה- A.L.S , כמו במחלות ניווניות אחרות של מערכת העצבים, אוכלוסייה מוגדרת של תאים נפגעת בשלב מסוים של החיים. לעיתים המכנה המשותף הוא מיקום התאים במוח, ולעיתים תיפקוד זהה או ייצור של חומרים יחודיים. במחלת ה- A.L.S , עם הופעת הסימפטומים הראשונים, נפגעים תאי העצב המוטוריים באזורים שונים, בתחילה בעיקר בעמוד השדרה , והפגיעה הולכת ומחמירה באזורים שונים שם נמצאים תאי עצב דומים. השאלה המרכזית הינה מה גורם למוות של התאים ומדוע הוא פוגע דווקא בתאים אלו. תמיהה נוספת קשורה לתיזמון המאוחר של הפגיעה. גם גילוים של הגנים הקשורים למופע המשפחתי, הנדיר, של המחלה איננו נותן הסבר מספק, מאחר שבחולים אלו כל התאים נושאים את הגן הפגום מלידה ולא ידוע מדוע רק תאי העצב המוטוריים נפגעים – וגם הם נפגעים רק לאחר בגיל מבוגר. למרות שהמחקרים הרבים התמודדו עם שאלות הללו בצורות שונות התשובות שניתנו הינן חלקיות בלבד. נראה שהבנה טובה יותר של תהליכי המוות היחודיים בתאים אלו תשפיע על המשך המחקר והפיתוח של תרופות.

מהם כיווני המחקר שבחרתם להתמקד בהם?

כידוע, תוחלת החיים של תאי העצב הינה בדרך כלל כתוחלת חיינו. לפיכך קיימים מנגנונים יחודיים שנועדו לשמור על התאים ולעזור להם להתגבר על סכנות או מצבי לחץ מקומיים (עקה). בעוד שתאים ברקמות אחרות שנקלעים למצוקה מתים או “מתאבדים” במטרה להציל את כל הרקמה, במערכת העצבים תהליך כזה אינו אופציה ומוות מהסוג הזה בדרך כלל פירושו מחלת עצבים. במעבדתנו, יחד עם פרופ’ אלדד מלמד, מנהל המחלקה הנוירולוגית במרכז רפואי רבין, אנו עוסקים שנים רבות בחקר מחלות ניווניות של מערכת העצבים. במחקרים אלו העמקנו בניסיון להבין את תהליכי המוות ואת האמצעים שבהם ניתן לשמר את התאים. עקבנו אחר חומרים הפועלים בתוך התאים, כגון מולקולות נוגדי חימצון, והראנו שבמודלים שונים חומרים אלו מצילים תאים בעקה. גישה נוספת הינה שימוש בגורמי גידול שחשובים לשמירה על חיי תאי העצב ותפקודם הייחודי.

האם לפירות המחקר השלכות לטיפול בחולי ה- ?A.L.S

מחקרים רבים במעבדות שונות הצביעו על כך שגורמי גידול מסוימים הינם יעילים בשימור תאי העצב המוטוריים. חלק מגורמי הגידול נחקרו ונבדקים כעת בניסיונות בחולים. אחת הבעיות המרכזיות שעדיין נותרו ללא פתרון היא צורת המתן של גורמי הגידול, שהינם חלבונים הרגישים לפירוק מהיר בגוף. הגישה שאנו מציעים במעבדתנו הוא שימוש בתאי גזע ממח העצם של החולה שיפרישו גורמי גידול בצורה מקומית וקבועה באזור הנזק במערכת העצבים. הראנו, שניתן לעורר התמיינות מוגדרת של תאי גזע ממח עצם של בוגרים, כולל מחולי A.L.S לתאים המפרישים גורמי גידול (כגון IGF-1 GDNF ,BDNF ) כך שיגנו על תאי עצב מוטוריים מפני מגוון רחב של נזקים הדומים לאלו שחשודים כגורמי הנזק בחולים. היתרון המעשי טמון ביכולת של תאי הגזע הבריאים של החולה ליצור סביבה תומכת באזורי הפגיעה, ובכך למנוע את התדרדרות המחלה או אף לשפר את התסמינים. העניין בניצול תאי גזע בוגרים לטיפול במחלות הוא רב ביותר וכיום מתבצעים עשרות ניסויים קליניים בתאי גזע בוגרים למחלות שונות. אנו מקווים שגם התאים שפיתחנו יוכלו בקרוב להוות נדבך נוסף בטיפול במחלה.

מהם כיווני המחקר שבחרתם להתמקד בהם?

כידוע, תוחלת החיים של תאי העצב הינה בדרך כלל כתוחלת חיינו. לפיכך קיימים מנגנונים יחודיים שנועדו לשמור על התאים ולעזור להם להתגבר על סכנות או מצבי לחץ מקומיים (עקה). בעוד שתאים ברקמות אחרות שנקלעים למצוקה מתים או “מתאבדים” במטרה להציל את כל הרקמה, במערכת העצבים תהליך כזה אינו אופציה ומוות מהסוג הזה בדרך כלל פירושו מחלת עצבים. במעבדתנו, יחד עם פרופ’ אלדד מלמד, מנהל המחלקה הנוירולוגית במרכז רפואי רבין, אנו עוסקים שנים רבות בחקר מחלות ניווניות של מערכת העצבים. במחקרים אלו העמקנו בניסיון להבין את תהליכי המוות ואת האמצעים שבהם ניתן לשמר את התאים. עקבנו אחר חומרים הפועלים בתוך התאים, כגון מולקולות נוגדי חימצון, והראנו שבמודלים שונים חומרים אלו מצילים תאים בעקה. גישה נוספת הינה שימוש בגורמי גידול שחשובים לשמירה על חיי תאי העצב ותפקודם הייחודי.

 האם לפירות המחקר השלכות לטיפול בחולי ה- ?A.L.S

מחקרים רבים במעבדות שונות הצביעו על כך שגורמי גידול מסוימים הינם יעילים בשימור תאי העצב המוטוריים. חלק מגורמי הגידול נחקרו ונבדקים כעת בניסיונות בחולים. אחת הבעיות המרכזיות שעדיין נותרו ללא פתרון היא צורת המתן של גורמי הגידול, שהינם חלבונים הרגישים לפירוק מהיר בגוף. הגישה שאנו מציעים במעבדתנו הוא שימוש בתאי גזע ממח העצם של החולה שיפרישו גורמי גידול בצורה מקומית וקבועה באזור הנזק במערכת העצבים. הראנו, שניתן לעורר התמיינות מוגדרת של תאי גזע ממח עצם של בוגרים, כולל מחולי A.L.S לתאים המפרישים גורמי גידול (כגון IGF-1 GDNF ,BDNF ) כך שיגנו על תאי עצב מוטוריים מפני מגוון רחב של נזקים הדומים לאלו שחשודים כגורמי הנזק בחולים. היתרון המעשי טמון ביכולת של תאי הגזע הבריאים של החולה ליצור סביבה תומכת באזורי הפגיעה, ובכך למנוע את התדרדרות המחלה או אף לשפר את התסמינים. העניין בניצול תאי גזע בוגרים לטיפול במחלות הוא רב ביותר וכיום מתבצעים עשרות ניסויים קליניים בתאי גזע בוגרים למחלות שונות. אנו מקווים שגם התאים שפיתחנו יוכלו בקרוב להוות נדבך נוסף בטיפול במחלה.

נקודת מבט אישית על תכנית קהילה תומכת חיים עצמאיים

מאת: שרית נאמן-נחמיה, עו”ס רכזת הקהילה;

ושמוליק לוי, חולה A.L.S וחבר בקהילה

 

בקהילה תומכת חיים עצמאיים לנכים בבאר שבע (שמפעילה עמותת מטב) חברים שלושה חולי A.L.S ובני משפחותיהם. אנו, צוות הקהילה התומכת, קשובים לצרכים הייחודים שעולים מהחבר ומבני משפחתו ומנסים למצוא מענה ולהתאימו. בקרב חולי A.L.S ומשפחותיהם עלה הצורך בקשר עקבי במגוון תחומים, כגון: לימוד מיומנויות המחשב, חונכות לילדים, סיוע במיצוי זכויות וסידורים שונים.

על מנת לאפשר זאת, גייסנו מתנדבים גם מקרב חברי הקהילה וגם מחוץ לה- סטודנטים מאוניברסיטת בן-גוריון המקבלים הדרכה והנחיה מרכזת הקהילה. לא פעם נרקם קשר חברי מרגש בין המתנדב לחבר הקהילה, שמאופיין בנתינה הדדית. מתוך דבריו של שמוליק על חווייתו:

“שמי שמוליק, אני גר בבאר שבע, חולה A.L.S מזה כ- 8 שנים. היות שאיני יכול לדבר, חיפשתי אדם שיוכל לשמש לי לפה ומצאתי חבר. בני הוא חבר בקהילה שלנו, הוא התנדב לסייע לי בסידורים טלפוניים מול ארגונים ושירותים שונים. אני מתקשר עם בני באמצעות כתיבה במחשב. בני גר בעבר בבית שמש ועבד כנהג אמבולנס. כיום הוא גר בבאר שבע. במפגשים בינינו הכרנו זה את זה לעומק באמצעות סיפורים מן העבר, למדנו את המגבלות ואת הרגישויות של האחר. כיום אנו משתפים זה את זה בעניינים שונים ומקשיבים זה לזה.עם הזמן הרגשתי נוח לבקש עזרה מבני גם בדברים אחרים”.

הקשר ההדדי מתקיים גם עם צוות הקהילה. מתוך דברי רכזת הקהילה שרית נאמן נחמיה:

“החברים בקהילה שותפים לחשיבה ולעשייה כיצד להעשיר את חיי הקהילה בתכנים חברתיים ומענים שונים. שמוליק חבר קהילה פעיל מאוד, שלא נותן לנכותו למנוע ממנו להיות מעורב. כל מפגש איתו מרגש ומעשיר ברעיונות, ללא היסוס הוא יפעיל את מכריו לטובת הקהילה. לדוגמא, ביוזמתו פנינו לדיקאנט הסטודנטים בבאר שבע והתחלנו בהליך גיוס סטודנטים כמתנדבים, וזוהי רק דוגמא קטנה ליוזמות הברוכות והנתינה הגדולה שלו לקהילה”.

 

תאי גזע לטיפול ב- A.L.S מהמורות ומכשולים בדרך לטיפול מוצלח

נכתב ע”י עמית ברזון amit.berson@mail.huji.ac.il

“קשה- זאת אומרת אפשר” ז. ז’בוטינסקי

הקדמה

הפוטנציאל הרב של תאי גזע הוא אחד הנושאים החמים ביותר בעולם הרפואה ובמחקר הביולוגי כיום. באופן עקרוני שימוש בתאי גזע יוכל לשמש בעתיד כטיפול במגוון רחב ביותר של מחלות חשוכות מרפא, ביניהן גם amyotrophic lateral sclerosis) A.L.S). אולם, קיימים עדיין מכשולים רבים לפני שאפשרות זו תהפוך למציאות ולפיכך הטיפול הקליני במחלות של מערכת העצבים באמצעות תאי גזע הינו יעד רחוק. מכשולים אלו כוללים הן בעיות טכניות והן קשיים אתיים. בחודשים האחרונים אירעו מספר פריצות דרך מדעיות ופוליטיות שעשויים לסייע לפריצת דרך במחקר בתאי הגזע. בין השאר אישרה רשות ה- FDA האמריקאית ניסוי קליני ראשון בעולם בתאי גזע עובריים בטיפול בשיתוק הנגרם מטראומה לחוט השדרה. בנוסף, הודיע הנשיא האמריקאי החדש, ברק אובמה , כי יבטל את המגבלות שהטיל ממשל בוש על השימוש בתאי גזע לצורך מחקר. כמו כן פורסם בעיתון היוקרתי Science , מחקר שבו יצרו תאי גזע מחולת A.L.S והשתמשו בהם לצורך יצירת תאי עצב מוטוריים שישמשו כמודל למחלה ואולי בעתיד כאופציה טיפולית. האירועים העדכניים הללו מספקים מקום לאופטימיות זהירה ולתקווה.

במאמר זה אתאר מהם תאי גזע, מהן האסטרטגיות לשימוש בהם לצורך טיפול ב- A.L.S , מהן הסכנות בשימוש בתאי גזע וכיצד הם יכולים לשמש לצורך מחקר בסיסי והבנת המחלה.

מהם תאי הגזע?

תאי גזע(stem cells) נחלקים למספר סוגים. ראשית נהוג לחלקם לתאי גזע עובריים ותאי גזע בוגרים. תאי גזע עובריים קיימים במצב עוברי מוקדם, בבני אדם למשל הם נמצאים בעובר כארבע עד חמישה ימים לאחר ההפריה. בזמן זה העובר נקרא בלסטוציסט (blastocyst) והוא מכיל בסך הכול בין 70 ל 100- תאים. ניתן להפיק את תאי הגזע מן העובר בשלב הזה ולגדלם במעבדה. תאי הגזע העובריים הללו מאופיינים בתכונות מדהימות – הם מסוגלים להמשיך להתחלק לנצח ובנוסף, בהינתן התנאים המתאימים, הם יכולים להתמיין לכל אחד ממאות סוגי התאים השונים המרכיבים את גופינו.

הסוג השני של תאי גזע הם תאי גזע בוגרים כלומר הם קיימים לאחר שלב ההתפתחות העוברית. לדוגמא, תאי גזע טבוריים מופקים מחבל הטבור מייד לאחר הלידה והם בעלי פוטנציאל רחב להתמיינות לסוגי תאים שונים. לעומתם קיימים גם תאי גזע ברקמות השונות לדוגמא תאי גזע נוירונליים (כלומר תאי גזע של תאי העצב המרכיבים את מערכת העצבים) ותאי גזע רבים נוספים דוגמת תאי גזע המטופואטים (תאי גזע של הדם), של השריר, של העור וכו’. תאים אלו הם בעלי פוטנציאל התמיינות צר יותר והם מסוגלים ליצור רק תאים מסוג מסוים דוגמת תאי עצב, דם, שריר וכו’.

השימוש בתאי גזע בוגרים חוסך את הסוגיות האתיות הקשות שיש לשימוש בתאי גזע עובריים. כאמור, כדי להפיק תאי גזע עובריים יש צורך בהרג של עובר. אומנם, בתהליך של הפריה חוץ גופית (IVF) המשמש זוגות עם בעיות פוריות, יש יצירה של עוברים עודפים שלא יתפתחו לוולד וניתן באופן עקרוני להשתמש בהם. אולם, אנשים רבים מתנגדים לכך. כמו כן יש התנגדות מכיוון שהשימוש בתאי גזע עובריים עלול להוות ‘מדרון חלקלק’ ועלול לשמש בסופו של דבר לתהליך של שיבוט, כלומר יצירת בני אדם זהים גנטית.

יתרון נוסף של שימוש בתאי גזע בוגרים הוא ששימוש בתאים המופקים מהחולה עצמו יחסכו את ההיבט של דחיית השתל על ידי מערכת החיסון ויפשטו את התהליך. לכן, השימוש בתאי גזע בוגרים מהווה אופציה אטרקטיבית הן מבחינה אתית והן מבחינה טכנית. בשנים האחרונות אירעה פריצת דרך מדעית חשובה בתחום של תאי הגזע. בשנת 2006 גילו שני חוקרים יפנים ממצא מדהים. הם מצאו כי ניתן לקחת תאים מתוך דגימת עור פשוטה (תאים פיברובלסטים שהם תאי רקמת חיבור) ולהפוך אותם, באמצעות הכנסה של 4 גנים בלבד, לתאים הדומים לתאי גזע עובריים – תאים שהם בעלי יכולת התמיינות למספר רב מאד של תאים. תאים אלו מכונים induced pluripotent stem cells או בקיצור .iPS תגלית זאת מאפשרת באופן תיאורטי לקחת תאים מחולה, להפוך אותם לתאי גזע, למיין אותם לסוג התאים הרצוי במעבדה ואז להשתיל אותם בחזרה לחולה, עם או בלי התערבות נוספת באותם תאים, לדוגמא ביטול המוטאציה הגורמת למחלה.

תאי גזע לטיפול ב- A.L.S

ישנן שתי אסטרטגיות לשימוש בתאי גזע לצורך טיפול ב- A.L.S . האופציה הראשונה היא שתאי גזע ימוינו תחילה לתאי עצב מוטוריים, דוגמת אלה הנפגעים במחלה, ואז יושתלו בחוט השדרה ובמח. הכוונה היא שתאים אלה יחליפו את תאי העצב הפגועים ויחזירו את הפעילות המוטורית. תסריט זה הינו אופטימי ביותר מכיוון שהתאים המושתלים הן במח והן בעמוד השדרה יצטרכו ליצור ביניהם את הקשרים הנכונים, ותאי חוט השדרה יצטרכו לשלוח שלוחה עד לשריר הנכון, מרחק שיכול להגיע למטר ויותר באדם בוגר. למרות זאת, זוהי מטרה שיש לשאוף אליה על מנת שניתן יהיה להחזיר את תפקוד השרירים הללו לחולים שכבר איבדו תפקודים מסוימים.

אופציה שנייה היא שימוש בתאי הגזע על מנת למיין אותם לתאי תמיכה של מערכת העצבים המרכזית. תאי תמיכה אלו נקראים באופן כללי תאי גליה ויש להם תפקידי תמיכה מגוונים. תאים אלו ישמשו לצורך הפרשת פקטורים המעודדים את תאי העצב לצמוח ולשלוח את שלוחותיהם אל עבר השריר. עובדה נוספת המעודדת גישה זו היא שנמצא שתאי גליה מסוג אסטרוציטים מפרישים במחלה חומרים הרעילים לתאי העצב. לכן אם נוכל להחליף את האסטרוציטים החולים בבריאים שלא מפרישים את אותם חומרים רעילים, נשפר את יכולת תאי העצב לשרוד.

מחקרים בחיות מודל למחלת A.L.S או במצבים דומים של נזק בחוט השדרה הראו תוצאות חיוביות בשתי השיטות, אולם המעבר מטיפול בחיית מעבדה לניסוי קליני הוא סבוך וקשה. לעומת שיטות אלו, אשר הניסיון הקליני בהם בבני אדם הוא כאמור מועט, ישנו ניסיון רב ביותר בשימוש בתאי גזע המטופואטים המושתלים לאחר טיפולים כנגד סרטן הדם. במאמר עדכני מכתב העת Neurology השתילו בשישה חולי A.L.S תאי גזע המטופואטים שהופקו מתורמים מתוך כוונה להשפיע על התגובה הדלקתית בחוט השדרה של החולים. החולים טופלו במידה והתפתחה בהם תגובת ‘שתל נגד המאכסן’ (GVHD). למרות שההשתלה הייתה מוצלחת ברוב המקרים ולמרות שתאי התורמים הגיעו לאתרי המטרה בחוט השדרה, לא הייתה כל תועלת מבחינת התקדמות המחלה, והחולים התדרדרו בקצב דומה לאנשים לא מטופלים. תוצאה זו איננה מפתיעה לאחר שתוצאות דומות התקבלו בעכברי מודל למחלה ובניסוי דומה בחולי טרשת נפוצה. למרות תוצאה מאכזבת זו, העובדה שהתאים שהוזרקו למערכת הדם הפריפרית הצליחו להגיע למערכת העצבים מעודדת, וייתכן שלאחר שנטפל בתאים ונגרום להם להפריש יותר חומרי תמיכה לתאי העצב המוטוריים, באמצעים גנטיים או אחרים, נקבל תוצאה חיובית יותר.

תאי גזע במחקר A.L.S

בנוסף לשימושים האפשריים של תאי גזע בטיפולים קליניים יש לתאים אלה חשיבות רבה במחקר הבסיסי המיועד להבין את המחלה ואת הגורמים לה. כאשר חוקרים מחלה מסוימת יש צורך במודלים שבהם נוכל להשתמש במעבדה, לבצע עליהם מניפולציות שונות ולבדוק את ההשערות שלנו בנוגע לאופציות הטיפוליות. עד לאחרונה הסתכמו המודלים בחיות מעבדה הנושאות מוטאציה בגן SOD1 שהינו אחד הגנים אשר מוטאציה בהם גורמת ל- A.L.S מסוג תורשתי. אבל מודל זה הינו מוגבל ממספר סיבות. ראשית רוב חולי ה- A.L.S לוקים במחלה ספורדית ( sporadic A.L.S ), היינו מחלה שלא עוברת בתורשה באופן ברור.

שנית, מודלים של חיות מעבדה הם חשובים ביותר במחקר אבל פעמים רבות נראה שתרופה מסוימת פועלת על המודל העכברי אבל נכשלת בניסויים קליניים. לכן, ישנה חשיבות למציאת מודלים הנובעים מרקמה אנושית חולה. בדיוק לשם כך חוקרים מאוניברסיטת הרווארד השתמשו בטכניקה שתוארה קודם לכן ( pluripotent ste cells או iPS ) ליצירת תאי גזע מדגימת עור. החוקרים השתמשו בדגימת עור מחולת A.L.S בת 82 . לאחר יצירת תאי הגזע הם הצליחו למיין אותם בתנאי מעבדה לתאי עצב מוטוריים. תאים אלה ישמשו כעת כמודל למחלה. האם ניתן יהיה להשתיל תאים מסוג זה בחזרה לחולים במטרה להחליף את תאי העצב הפגועים? לצורך כך יש ראשית להבין האם התאים שיצרנו במעבדה הינם תקינים או סובלים מאותם הפגמים הקיימים בתאי החולה מלכתחילה. שנית ישנן סכנות רבות בהשתלת תאים אלו בחולים, לדוגמא התפתחות של גידולים סרטניים מסוג טרטומה ( teratoma ) שעלולים להתפתח כתוצאה מתאי הגזע המושתלים.

ניסויים קליניים בתאי גזע עובריים בינואר השנה ( 2009 ) אישרה לראשונה רשות המזון והתרופות האמריקאית (ה FDA) ניסוי קליני שבו ישתמשו בתאי גזע עובריים. בניסוי זה שהוא השלב הראשוני בדרך לאישור תרופה, יטפלו בעשרה אנשים אשר לקו בשיתוק כתוצאה מפציעה בחוט השדרה. הטיפול יכלול הזרקה של תאי גזע אשר מוינו לתאים מסוג אוליגודנדרוציטים . תאים אלו הם אלה היוצרים את החומר המבודד העוטף את שלוחות תאי העצב. כידוע, תאי עצב מתקשרים זה עם זה בצורה חשמלית וכימית ובידוד נכון של הסיגנל החשמלי הכרחי לצורך כך. החברה המבצעת את הניסוי היא חברת Geron מקליפורניה, ארה”ב. ללא ספק, עיני אנשים רבים נשואות אל עבר ניסוי זה בגלל ראשוניותו, ובקשות נוספות לאישור של ניסויים קליניים תוך שימוש בתאי גזע עובריים ונוירונליים, כולל לטיפול ב- A.L.S כבר הוגשו.

לסיכום, שימוש בתאי הגזע השונים לצורך טיפול במחלות נוירודגנרטיביות דוגמת A.L.S הוא בעל פוטנציאל רב, אולם עדיין רב הנסתר על הגלוי ויש דרך ארוכה לפני שניתן יהיה להשתמש בתאים אלו באופן בטוח. מכיוון של- A.L.S אין עדיין טיפול מוצלח, רמת הציפיות מתחום תאי הגזע היאגבוהה ב- A.L.S ובמחלות חשוכות מרפא נוספות. האם תאי הגזע יספקו את הסחורה? כולנו מקווים שכן.

ריפוי בעיסוק לחולי A.L.S

הריפוי בעיסוק חשוב במתן ייעוץ, הדרכה וטיפול שיאפשרו תפקוד ובטיחות הן למטופל והן למטפל בו. לחולי A.L.S , הייעוץ והסיוע בתחום הריפוי בעיסוק יכולים להינתן כבר מרגע האבחון, ולאורך המחלה, בהתאם לצורכי החולה. הכתבה הבאה מדגישה את רלוונטיות הריפוי בעיסוק בקרב חולי A.L.S לתחומי התפקוד היומיומי, שעות הפנאי, התאמת הסביבה והבית, והתרגול התנועתי. כל אלה, על מנת לשפר את איכות חייו של האדם החולה במחלה.

מאת: בתיה זיתוני, מרפאה בעיסוק, חברה בצוות המומחים באשכול השירותים של עמותת ישראלס

ריפוי בעיסוק מוגדר כמקצוע טיפולי – שיקומי – חינוכי, שמטרתו לספק לאדם כלים ומיומנויות אשר יאפשרו לו להתמודד עם דרישות החיים. המקצוע מתמקד במגוון העיסוקים המבוצעים על ידי בני אדם בכל הגילאים, ומידת חשיבותם לתפקוד האדם, לתחושת השייכות החברתית ולרווחתו. המטרה היא לעזור לאדם להגיע לעצמאות תפקודית ולאיכות חיים טובה. המייחד את עבודת המרפא בעיסוק הוא ההתמקדות בבחירת העיסוק המשמעותי ביותר לאדם וחתירה להגשמתו. כל אדם ייחודי בסגנון חייו ובבחירותיו. הוא רוצה להשיג מיומנויות ושליטה בעולמו דרך הצגת מטרות שיתנו מענה לצרכיו ויעניקו לו תחושת סיפוק מהחיים. גם ציפיות ודרישות הסביבה ממנו ייחודיות לו. ישנן פעילויות יומיומיות המשותפות לכל בני האדם- כגון רחצה, לבוש, אכילה ושינה, וישנן פעילויות אותן האדם יכול לבחור על פי סדרי עדיפויותיו, הנאותיו וסיפוקו, כמו: עיסוקים בשעות הפנאי. כאשר אדם אינו מסוגל לבצע פעילויות יומיומיות, נפגעת איכות חייו. כאן מתערב המרפא בעיסוק, בהתערבות שהיא תהליך על פני רצף שכולו ממוקד בלקוח: מתן חשיבות למאפיינים הייחודיים לו, לתפקידיו החברתיים, לעיסוקיו ולמטרותיו – תוך התמקדות בעיסוק ובהשתתפות. ביחד קובעים את המטרות ומחליטים על דרכים להשגתן. הופעת מחלת ה- A.L.S והתקדמותה שונה מחולה לחולה ואין לנבא את קצב התקדמותה אצל החולה האינדיבידואלי. לכן, התערבות המרפא בעיסוק תלויה במספר גורמים: בעיתוי שבו הוא נפגש עם הלקוח, בשיתוף הפעולה של הלקוח, במודעות הלקוח להתפתחות המחלה, בסביבה שבה הוא חי ובניסיונו של המרפא בעיסוק בטיפול בחולי .A.L.S כמו בהתערבות עם כל אדם אחר, המרפא בעיסוק בהתערבותו עם חולה A.L.S מתייחס למספר מרכיבים:

לעיסוקי האדם (מה רוצה/צריך לעשות), לביצועיו (כיצד מבצע את העיסוק), לסביבה (פיזית, חברתית, תרבותית), ולאדם עצמו (מצב בריאותי פיזי, קוגניטיבי, נפשי).

באילו תחומים מסייע המרפא בעיסוק לחולה ? A.L.S

עיסוק: תפקוד יומיום: מציאת פתרונות לשימור אנרגיה והתאמת אביזרי עזר להקל או לאפשר תפקוד עצמאי, למשל: התאמת סכו”ם, התאמת פריטי לבוש, התאמת אמצעי כתיבה, וארגון הסביבה לאפשר תפקוד. יש לציין כי אביזר שעשוי לעזור במצב הנוכחי-ייתכן שלא ייתן מענה טוב עם התקדמות המחלה. לכן יש צורך בקשר רצוף עם המרפא בעיסוק על מנת שיתאים פתרון התואם את המצב החדש. שעות פנאי: מציאת תחומי עיסוק שייתנו לאדם משמעות וחשיבות ותחושת הנאה ורווחה. ישנם מספר כלי אבחון המאפשרים לפונה למצוא עיסוקים שעשויים להוות תחליף לעבודה או למלא את שעות הפנאי בתכנים הנותנים סיפוק, הנאה ותחושת שביעות רצון.

סביבה: התאמת דיור: התאמת סביבת מגוריו ומקום עבודתו של האדם, בהתאם למגבלותיו. בתחילת הופעת המחלה, לאדם יש יכולת הליכה. עם הזמן, יכולת זו נפגעת ומחייבת ניידות בכיסא גלגלים. במצב זה, הנגישות אל הבית והמעברים בתוכו חשובים ביותר. יש להתאים גם את גובה הריהוט, את חדר הרחצה והשירותים וכו’. לכן, בעת הפנייה למרפא בעיסוק לצורך שינויי דיור, יש לשקול את נושא העלויות וכל הכרוך בכך: הן ההתאמות לטווח הקרוב והן- לטווח הרחוק- על פי מוכנותם הרגשית של הפונה ומשפחתו. הדרכת המשפחה והמטפלים: למשל-בטיפול בחולה, ארגון זמן.

ביצוע: תרגול תנועתי עם דגש על תפקוד: העיתוי שבו נעשית הפנייה לריפוי בעיסוק משמעותי לטיפול הפיזיקלי. יש תפיסה הטוענת כי יש לשמר אנרגיה ולא לאמץ את שרירי הגוף, ומנגד יש תפיסה הטוענת להפעלה, חיזוק ושימור הקיים- במינון הנכון. כיום, הנטייה היא לבצע הפעלה בשלבים הראשונים של המחלה, תוך שמירה על איזון בין מאמץ לעייפות.

לסיכום, הריפוי בעיסוק, כחלק בלתי נפרד מצוות רב מקצועי המטפל בחולי A.L.S , חשוב במתן ייעוץ, הדרכה וטיפול שיאפשרו תפקוד ובטיחות הן למטופל והן למטפל בו. השלב שבו פונים הינו אינדיווידואלי: יש הפונים לריפוי בעיסוק עם קבלת האבחנה על מנת לקבל מידע באשר לעזרה שיכולים לקבל ולזמן שבו יכולים להתחיל טיפולי ריפוי בעיסוק. יש הבוחרים להמתין לשלב שבו גם נתקלים בקושי ואז מבקשים כלים להתמודדות. לכל פונה סגנון התמודדות משלו, ואנו, המרפאים בעיסוק, מתאימים עצמנו לפונה ולמשפחתו.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות למרפאה בעיסוק, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל

info@isralsarab.wpengine.com