החיים לפני, החיים אחרי והחיים היום

מאיר בן מוחה: אני בן 46 , אב ל 6- ילדים וחולה ALS מזה 5 שנים.

 

החיים לפני המחלה

הילדות שלי הייתה ילדות של ילד השמח בחלקו – לימודים, ספורט ומשחקי כדור. שיחקתי כדורגל בקבוצת מכבי באר שבע בקבוצות הנוער והבוגרים. התגייסתי לצבא, שירתתי במג”ב, השתתפתי במלחמת שלום הגליל, יצאתי לקורס מ”כים ולקורס קצינים והשתתפתי בפעילות מבצעית. כשהשתחררתי, פתחתי עסק של קייטרינג ועבדתי סביב השעון. כשהתחלתי להרגיש חולשה בידיים ולגרור רגל, חשבתי שזה מעומס עבודה, אך כשהמצב החמיר והדיבור שלי נהיה כבד, אשתי קבעה לי סדרת בדיקות בבית חולים. במשך תקופה ארוכה לא גילו דבר, אך ב 16/06/2005- , אחרי בדיקת EMG , הרופא קרא לי ולאשתי ובישר לנו את הבשורה המרה. בזמנו, גם הרופאים לא ידעו הרבה על המחלה ולא היה מחקר על המחלה בארץ.

החיים אחרי המחלה

מיד אחרי האבחנה, התחלנו לחפש מידע על המחלה, וכך התוודענו למפגשי החולים שהתקיימו בזמנו בביה”ח איכילוב. במפגשים האלה פגשנו את ניר צורן, ז”ל, ואביחי קרמר- שניהם חולי – ALS שדיברו בלהט על העמותה לעידוד חקר ה- ALS בישראל. הנחישות שלהם קסמה לי, ויחד עם חולה ALS נוסף מבאר שבע (שמוליק לוי) התחלתי להיות פעיל בעמותה ולסייע בגיוס כספים ובהעלאת המודעות למחלה. הפעילות למען עצמי ולמען חולי ה- ALS בכלל חיזקה אותי מאוד. גם ההשתתפות במפגש בחיפה (בביתו של דויד כהן ז”ל) של הפעילים בעמותה נתנה לי כוח להתמודד עם המחלה – פתאום הייתי חלק מקבוצה של אנשים, חולים ובריאים, שסימנו להם למטרה להילחם במחלה הארורה הזו. לאט לאט, התעוררה בי התקווה. המחלה כבר לא היתה רק “חור שחור”, היא לאט לאט התחילה לקבל גוונים וצבעים נוספים. פעילות עמותת ישראלס החלה להיות אינטנסיבית, ויחד עם שמוליק ניהלנו את סניף הדרום וסייענו בקמפיינים מקומיים של גיוס כספים (מכירת צמידים, הגברת מודעות ברדיו הדרום, מבצעי התרמות ועוד). ככול שהעמותה גדלה, גברה התקווה שלי. הפעילות חיזקה את האמונה שלי והעשייה עודדה אותי. הבנתי גם, שאנחנו לא לבד במערכה. העמותה מימנה מחקר ועוד מחקר על המחלה, והאור בחור השחור, החל להאיר ולנצנץ. אני מעריך מאוד את החולים ואת הבריאים המשתתפים בפעילות העמותה. אני מתחזק לנוכח הדבקות במטרה והנחישות שלהם. אני מאמין, שבקרוב החור השחור יואר כולו.

החיים היום

לצערי, המחלה הידרדרה אצלי מהר מאוד, כמו משאית ללא מעצורים. הנשימה והדיבור הפכו לכמעט בלתי אפשריים וירדתי במידה משמעותית במשקל (מ 98- ל 64- קילו). לפני 3 שנים הייתי חייב לבחור בין חיים למוות, ובחרתי בחיים – אני מחובר להזנה בפג, ולמכונת הנשמה (עברתי ניתוח טרכאוסטומיה). יש לי עובד זר שמסייע לי בכל מה שאני צריך. יש לי אישה, ילדים ומשפחה תומכת. אני שמח בחלקי. ההתחלה היתה מאוד קשה, אבל למדתי לחיות עם הקושי. אני משתדל לחיות חיים נורמאליים – בכל פסח אני נוסע למלון באילת ל 10- ימים, אני משתתף בכל האירועים המשפחתיים ואפילו יוצא לעשות “סידורים” עם המשפחה. אני נעזר במחשב לתקשורת, ויש לי סדר יום קבוע (למרות שהגוף חלש), שכולל גם עזרה לילדים בשיעורים (בעזרת המחשב), ופעילות ספורט. אני איש מאמין. אני מחכה לנס שיתחולל בעקבות המחקרים, אני מתפלל כל יום ומדבר עם בורא עולם.

אני בחרתי בחיים!

 

אמבולנס המשאלות

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

אמבולנס המשאלות הינו פרויקט ייחודי של מגן דוד אדום, שמטרתו היא מילוי בקשותיהם של חולים המרותקים לביתם/למיטתם (ללא הגבלת גיל או נכות) ו/או חולים סופניים. מדובר באמבולנס ייחודי המצויד במכשור החדשני ביותר ובכל התנאים הדרושים, אשר נבנה לצורך הסעת החולים בנוחות מרבית. באמבולנס ישנה מצלמה המאפשרת לצפות במהלך הנסיעה בתוואי הדרך, והוא מאובזר בציוד רפואי מתקדם, לרבות אמצעי הנשמה, וכולל צוות של פאראמדיק בכיר וחובש רפואת חירום בכיר, אשר עברו הכשרה ייעודית למשימות אלו. הנסיעה היא לכל מקום שאליו ניתן להגיע בארץ, כדוגמת אתרים קדושים, אתרי מורשת והיסטוריה, אתרי נוף ייחודיים, אתרי טבע, אירועים או מפגשים משפחתיים וכו’. האמבולנס מצויד גם בכיסא גלגלים בעל עבירות גבוהה, כיסא המאפשר גישה גם למקומות פחות נגישים, כמו הים. הפרויקט הינו בהתנדבות, ולא נדרש כל תשלום עבורו.

ליצירת קשר:

מוקד: 1-800-600-101 יש לציין שמעוניינים באמבולנס המשאלות

אתר אינטרנט: http://www.mda-ambulance-wish.org.il/AmbulanceWish/Homepage.aspx

חוק לרון – החוק המשופר למקבלי קצבת נכות היוצאים לעבוד

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

 

 עד לתיקון 109 לחוק הביטוח הלאומי, אדם המקבל קצבת נכות כללית שרצה ויכול היה לעבוד נאלץ, ברוב המקרים, לעמוד בפני הדילמה: להוסיף ולקבל קצבה ולא להרוויח משכורת סבירה מעבודה או לוותר על קצבת הנכות הכללית ועל ההטבות הנלוות. “ועדת לרון” הוקמה כדי לבחון את שילובם של אנשים עם מוגבלויות בשוק העבודה, ולאור המלצותיה נכנס לתוקף, החל ב 1.8.09- , תיקון חוק הביטוח הלאומי, הבא לשפר את התנאים של מקבלי קצבת נכות שיוצאים לעבוד. התיקון בחוק משפר את התנאים של מי שיוצא לעבוד, ואינו פוגע בזכויות של מי שלא עובד עיקרי התיקון: (מובא בלשון זכר והכוונה לשני המינים) אם נקבעה לך דרגת אי-כושר יציבה, לא תצטרך להיבדק שוב עם צאתך לעבודה. הסכום הכולל שתקבל מעבודה ומקצבה, יהיה תמיד גבוה יותר מסכום הקצבה בלבד. לכן, ככול שתרוויח יותר מעבודה, כך הכנסותיך הכוללות יגדלו. תמשיך לקבל הטבות נלוות על-פי הכללים שנקבעו. רשת ביטחון למשך שלוש שנים – אם תפסיק לעבוד או אם הכנסותיך יופחתו, תוכל לחזור ולקבל קצבת נכות כמו שקיבלת קודם, ללא בדיקות נוספות. אם בחודש יולי 2009 תקבל קצבת נכות ויהיו לך הכנסות מעבודה, תקבל קצבה לפי החוק החדש, רק אם תבחר בכך. על-פי החוק קיימת קצבה חדשה – “קצבת עידוד”. קצבה זו תשולם במקום קצבת הנכות, למי שהכנסתו מעבודה עולה על הסכום שנקבע בחוק. בכך יישמר העיקרון, ולפיו הסכום הכולל שתקבל מעבודה ומקצבה יהיה תמיד גבוה יותר מקצבת נכות בלבד. 
על פי התיקון בחוק נקבעו 4 דרגות אי-כושר: 60% , 65% , 74% או 100% .

 

בקישור תוכלו למצוא מידע נוסף אודות החוק, מחשבון לחישוב משוער של גובה קצבת הנכות, מידע אודות קצבת העידוד ועוד

http://www.btl.gov.il/benefits/disability/laron/Pages/default.aspx

 

לבירורים נוספים: מענה אנושי לבירורים בטלפון שמספרו: 04-881224 באמצעותו תוכל לקבל מידע בכל הקשור לחוק לרון – החוק החדש למקבלי קצבת נכות היוצאים לעבוד. השירות בטלפון פועל בימים א – ה בשעות 8:00 – 17:00. מחשבון קולי בטלפון שמספרו: 02-6463555

לחישוב קצבת נכות/עידוד לפי חוק לרון. נתב טלפון למחלקות השיקום בסניפים ש מספרו 02-6463488 .

פיזיותרפיה והתנהלות פיזית במחלת ה- ALS

מאת: ג’קי רזניק, נוירו-פיזיותרפיסטית, חברה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס

ההתנהלות הפיזית במחלת ה- ALS תלויה בסימפטומים הפיזיים ובהתפתחות המחלה. מכיוון שאין דפוס קבוע של התפתחות המחלה, או הגדרות מדויקות ואחידות לגבי מהלכה -הפיזור של רמת החולשה וההתפתחות הקלינית מגוונים, וההתנהלות צריכה להיות ספציפית לכל אינדיבידואל. יחד עם זאת, אפשר לתת קווי הנחיה כלליים לשיקום. טיפול מקיף וטוב בחולי ALS דורש גישה צוותית רב-מקצועית, והפנייה להערכה קלינית והתערבות מוקדמת. כיוון שמטופלים הסובלים מ- ALS מוערכים על ידי מספר צוותים שונים )קופת חולים, בית חולים, פרטי וכיוב'(, תקשורת טובה ביניהם הכרחית על מנת להעניק את הטיפול הראוי והאופטימלי. הפיזיותרפיסט מהווה חלק מרכזי מן הצוות וחלק מתפקידו הוא לקשר את המטופל עם שאר החברים בצוות הרב תחומי, כדי לגבש החלטות, לתכנן את הטיפול ואת היעדים. חלק נכבד מהתפקיד של הפיזיותרפיסט הוא ללמד ולייעץ למטופל, לבני המשפחה, למטפלים ולחברי צוות אחרים. המטרה הכללית של הפיזיותרפיה הינה לשמר את התפקוד האופטימאלי ואת איכות החיים של המטופל לאורך ההתפתחות של מחלתו (Drory, Reznik et al., 2001).

תפקידו של הפיזיותרפיסט עשוי לכלול:

– מתן הערכה בסיסית ומעקב לאורך ההתפתחות של המחלה.

– שימור של חוזק השרירים, אורך השרירים, טווחי תנועת השריר (ROM), וניהול טונוס השריר כדי למקסם את התפקוד.

– פיתוח של תנועה ועצמאות באמצעות עזרים ואדפטציות.

– ייעוץ לגבי שמירה על כושר.

– מתן מידע, חינוך ותמיכה למטופל ולמטפל/מלווה.

– עזרה בהתמודדות עם כאב.

– עזרה בהתמודדות עם עייפות.

– טיפול והשגחה של לקות נשימתית.

חשוב לזכור כי התעמלות איננה גורמת נזק למטופל ולא גורמת להרעה או להחמרה של תהליך המחלה. שרירים של מטופלים עם ALS מתעייפים בצורה מהירה יותר מאשר אצל אנשים בריאים. טרם נקבע אם עניין זה הוא עקב לקות בשליטה המרכזית(המוח) (Kent-Braum & Miller, 2000) או עקב אקטיבציה לקויה בפעולת השריר (Sharma et al., 1995). מסיבה זו, תרגילי התעמלות קצרים, אך תדירים, יהיו ככל הנראה עדיפים. במחלת ALS ישנו נזק בנוירונים המוטוריים העליונים והתחתונים. כאשר הנוירונים המוטורים ניזוקים עם התפתחות המחלה, הרקמה השרירית שהם מעצבבים כבר אינה יכולה להיות מופעלת ולכן מתרחשת ההתנוונות. ההתעמלות אינה יכולה להחליף את הנוירונים המוטוריים שניזוקים. עם זאת, חלקים אחרים של השריר עשויים להיות בעלי נוירון מוטורי תקין ומתפקד, אך בשל אי פעילות הם עשויים לגלות סימנים של התנוונות. סיבים לא מופעלים אלו יגיבו להתעמלות ועשויים לפתח רזרבה קטנה של שריר בריא שניתן לנצל אותו. גורמים אחרים אשר עשויים להשפיע על השרירים של מטופל הסובל מ- ALS כוללים תפקוד נשימתי לקוי)שמוביל להובלה לקויה של חמצן אל הרקמות), תפקוד תזונתי לקוי (קושי לאכול מזון) וגם היפר או היפו-טוניות. אורך אופטימאלי של רקמת השריר הכרחי להפעלה מקסימלית של השרירים. בשל החולשה ו/או עוויתות שגורמת המחלה, כאשר השריר אינו יציב יש שינוי באורכו. לכן, מאד חשוב מהשלבים המוקדמים של המחלה לפעול כדי למנוע שינויים באורך השריר. בין השאר באמצעות סדים, תוכניות מתיחה ותרגילים אקטיביים, עמידה יציבה, ישיבה נכונה ותרופות נגד ספסטיות (במקרה הצורך). מאד חשוב לחזור ולבדוק האם קשיות גפה קשורה למפרק הגפה או לחוסר אלסטיות של השריר, או לגורמים מקדמיים אחרים, כגון דלקת מפרק העצם .(osteoarthritis) ישנו טווח נרחב של טכניקות טיפוליות זמינות וכפי שכבר צוין, על הטיפולים להיות אינדיווידואליים.

להלן המלצות לתרגול תפקודי בחולי :ALS

1. לאפשר לחולים להמשיך לעשות תרגילי ספורט, ופעילויות שהם עשו לפני האבחנה, כל עוד הם יכולים לעשות זאת באופן בטוח.

2. לעודד תרגילים מופחתי עומס (פיזי) כגון הליכה ו/או שחייה, בניגוד לספורט “התנגשותי” או ספורט הכולל מגע.

3. לעודד סגנון חיים אקטיבי, כשספורט ופעילויות אחרות הופכים ל-לא מעשיים.

4. להימנע מתרגילים הכוללים התנגדות ברמה גבוהה, אשר מעלים את הסיכון לפגיעה בשריר .(Lieber & Friden 1999)

5. לייעץ למטופלים לבנות תוכניות בהדרגה, ולפקח על הפעילות שלהם מבחינת עייפות וכאב.

6. לייעץ למטופל לבצע את התרגילים במידה קטנה אך בתדירות רבה, תוך הקצאת זמן למנוחה לאחר מכן.

7. על תוכניות האימון לכלול פעילות סיבולת לב-ריאה, עמידה, מתיחות וחיזוק.

8. לעודד את המטופל לבצע פעילויות. חשוב להדגיש כי הפעילות לא תרפא אותו או תמנע החמרה במצבו, אבל תשפר את איכות חייו .(Drory, Reznik et al., 2001)

9. רבים מהמטופלים מצאו כי הִידְרוֹתֶרַפְּיהָ מועילה ביותר, כיוון שחום המים, ואפקט יכולת הציפה של הגוף במים מקלים על הכאב בפעילויות המתיחות ובחיזוקים.

יציבות הגוף חשובה אצל מטופלי ALS . יציבה נכונה תעזור לשמור על טווח תנועה ועל רקמות רכות וארוכות, תמנע עיוות/מום, תשפר נוחות, תמנע לחץ באזורים שונים ותגדיל תפקודיות. כששרירי הראש, הצוואר והגב נעשים חלשים ורפויים, וכוח המשיכה פועל ושומט את הראש לצדדים, ישנו קושי רב לשמור על פוזיציה יציבה וזקופה. כדי להפחית את האפקט של כוח המשיכה על הגוף, יש להטות את הכיסא של המטופל אחורה, כך שהגוף בכיסא ייטה אחורה (Tilt in space). מצב זה עוזר לדיאפרגמה לעבוד ביתר אפקטיביות. למרות שתמיכה בהליכה עדיפה למרבית המטופלים, האחריות של הפיזיותרפיסט היא לוודא שתמיכה בהליכה לא תבזבז אנרגיות, תגרום לעייפות או תפגע בביטחון של המטופל, אלא ההיפך. כאשר בוחרים כלי עזר יש לבדוק את תפקוד היד ואת פעילות הגפה התחתונה, משום שאחיזה רפויה תמנע את השימוש בכלי העזר שנועדו להליכה. מטופלים שסובלים מתשישות עשויים להעדיף הליכון עם כיסא משולב, שמאפשר להם לנוח מדי פעם. כיוון שמעברים הופכים לקשים יותר, הפיזיותרפיסט יצטרך להמליץ על טכניקות בטוחות ואפקטיביות. קיימים מכשירים רבים בשוק העוזרים לשפר את המעברים של המטופל. השגחה צמודה על הסטאטוס הנשימתי של מטופל עם ALS מהווה גם היא תפקיד חשוב של הפיזיותרפיסט. חשוב ללמד כיצד למנוע אספירציה, ולכן התקשרות עם קלינאית תקשורת הינה הכרחית.

לסיכום, חשוב ביותר שפיזיותרפיסטים יבינו את מהלך ההתפתחות של המחלה ואת ההשלכות האפשריות כדי להעניק טיפול בזמן הנכון ובאופן המתאים. המטרות העיקריות של התערבות פיזיותרפיסטית הינן למקסם ונטילציה והחלפת גזים, עזרה בהוצאת הפרשות ומתן חינוך ותמיכה הן למטופל והן למטפל/מלווה.

הכותבת הינה חברת בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס, ובעלת קליניקה בכפר יונה. עמותת ישראלס מסבסדת עבור חולי 2 ALS ביקורים אצל ג’קי, בעלות של 50 ₪ לכל טיפול בלבד. ניתן לפנות לג’קי ישירות בנייד 054-4272384 .

מפגשי עמותה לחולי ALS ולבני משפחתם

מפגשי העמותה נערכו השנה במתכונת שונה מזו שהתקיימה בשנים האחרונות. קיימנו 4 מפגשים זהים, ב- 4 מוקדים ברחבי הארץ: תל אביב, ירושלים, באר שבע וחיפה. את המפגשים העבירו אפרת כרמי – מנכ”לית ישראלס, ד”ר מיגל וייל, חוקר בתחום ALS מאונ’ תל אביב ואנוכי, ונושאם היה: התמיכה והמחקר – עד כה ולקראת 2010 .

במפגשים השתתפו משפחות רבות, והמודל הוכיח את עצמו כחשוב ומשמעותי. תחומי המחקר, התמיכה, המודעות וגיוס הכספים נסקרו – הן מבחינת פעילות עמותת ישראלס והן מבחינת העשייה העולמית בתחום. להלן תקציר המפגשים:

בתחום המחקר והמדע, התרחשה בארץ בשנים האחרונות מהפכה עם הישגים מרשימים. נכון שעדיין אין תרופה, אבל בהחלט יש הרבה יותר תובנות וכיווני מחקר שמתפתחים לכדי עשייה ממשית. גם בעולם המצב דומה. בכנס העולמי שהתקיים בברלין בדצמבר 2009 , הוצגה טבלה של המידע אודות מחלת ה- ALS ב 3- העשורים האחרונים: בעשור הראשון לא היה כמעט כלום, בשני כבר היו מספר חומרים והבנות על גנים ועל מערכות פיזיולוגיות הקשורות למחלה, ובעשור השלישי-מופיעה רשימה ארוכה מאד של גנים, חומרים, ניסויים קליניים, טיפולים, מחקרים ומחקרי המשך. דוגמאות לכך, אפשר לראות בניסוי של בריינסטורם בתאי גזע, המבוסס על מחקר שמימנה ישראלס לפני 4 שנים; מחקר בטכניון עם חומר של פרקינסון; מחקר במכון ויצמן עם חומר אחר שמניב תוצאות יפות; מחקר במכון ויצמן אצל פרופ’ מיכל שוורץ המראה את המעורבות הרבה של מערכת החיסון המזדקנת במהירות אצל החולים וניסיון לפתח חיסון; תוצאות יפות באוניברסיטת בן גוריון אצל פרופ’ פריאל ועוד. פעילות העמותה בתחום המחקר, דוחפת, בין השאר, לשיתופי פעולה בין החוקרים השונים. אחד ההישגים המרכזים הוא תכנית מורשה בקרן ה- ISF , וההשקעה העצומה במחלות נוירודגנרטיביות, תודות לפעילותו של ניר צורן ז”ל, שהיה מנכ”ל העמותה. גם בשנת 2010 תמשיך ישראלס לדחוף במלוא העוצמה את המחקר קדימה. במפגש, הציג ד”ר מיגל וייל את מחקרו בתחום תאי גזע. הוא התייחס לכך שהגורמים למרבית המקרים שבהם מופיעה המחלה אינם ידועים, אך השונות הרבה בהתפתחות הקלינית של המחלה הקיימת בין חולים, מצביעה על מעורבותם של מספר גורמים במנגנון היווצרותה. עובדה זו מדגישה את הצורך באימוץ גישה מולטידיסיפלינרית לאפיונם ולבידודם של סמנים ספציפיים, שיאפשרו להבדיל בין אנשים הלוקים במחלה ובין אלו שאינם לוקים בה. במהלך ארבע השנים האחרונות, עסק מחקרו של ד”ר וייל באיסוף נתונים התומכים בהיפותזה, ולפיה תאי גזע הניתנים להפקה ממח העצם, מהווים כלי שימושי למחקר מולטידיסיפלינרי שכזה. עבודות אלה הובילו לגילוי 3 גנים, המתבטאים ברמה שונה אצל אנשים חולים, לעומת בריאים, בתאי הגזע ובדם. ייתכן, ואפשר יהיה להתייחס ל 3- הגנים הללו כאל ביומרקרים לזיהוי .ALS תוצאות חשובות ומעודדות אלה מאפשרות לנו להתרכז בקביעת הפוטנציאל הדיאגנוסטי של הביומרקרים הללו לאבחון ALS , וכמו כן לאפשר לייצר מערכות לסריקת תרופות ספציפיות למחלה.15 ד”ר מיגל וייל קורא לחולי ה- ALS לסייע במאמץ למציאת תרופה למחלה, ולתרום דגימות מח עצם ודם, דגימות אשר יאפשרו להתקדם בהבנת מנגנוני המחלה. לפרטים נוספים על המחקר, ניתן לפנות באמצעות המייל: miguelw@tauex.tau.ac.il

בתחום המודעות, ישראלס פועלת בנחישות להגברת המודעות של הציבור הרחב ושל הקהילה המקצועית. זה כולל פעילות קבועה בתקשורת, פעילות יחסי ציבור עניפה ועוד. התוצאות בולטות בשטח ומביאות לעלייה משמעותית בידע אודות המחלה. מטרתנו ל 2010 היא להמשיך ולהיות בחזית התקשורת, כדי להגביר את המודעות הציבורית. בתחום גיוס כספים, שנת 2009 היתה שנה קשה לכל עמותות המגזר השלישי, אך הצלחנו לעבור אותה מבלי לפגוע בשירותים הניתנים למשפחות או בעידוד המחקר. השנה נרחיב את פעילות גיוס הכספים, וכמובן שנשמח לשמוע רעיונות מכל מי שיכול ורוצה לעזור. בתחום התמיכה, לפני שנתיים העמותה החליטה לקחת על עצמה גם את נושא התמיכה. פעילות האגף כיום ענפה מאוד וכוללת הן תמיכה ישירה במשפחות (של צוות רב-מקצועי המסייע גם לאנשי המקצוע המלווים אותן) והן פעולות סנגור וקידום זכויות אל מול גופים ומשרדי ממשלה. עבודה רבה של האגף נעשית דווקא “מאחורי הקלעים”, לעידוד הקהילה המקצועית הבאה במגע יומיומי עם חולי ה- ALS בקהילה או בבתי החולים, לרכישת ידע נוסף ולהתמקצעות בתחום הטיפול בחולי ALS , על מנת להעניק את הטיפול המיטבי והמותאם ביותר. במפגש בתל אביב הועלה הצורך בתמיכה ברפואה מקצועית בנושאים שאינם קשורים ישירות במחלת ה- ALS , עבור חולים המרותקים לביתם (למשל: טיפול בדלקות אוזניים, רופא עיניים וכיוב’). משפחות לא הצליחו למצוא רופאים שיסכימו להגיע הביתה ולהעניק את השירות הרפואי הנדרש. פנינו לקופות החולים, והללו הביעו נכונות לנסות לסייע במקרים אלו. לכן, משפחות הנתקלות בצורך זה, מוזמנות לפנות אליי ונשתדל לעזור בתיווך. פנינו למגזר הפרטי. מרפאות צבר הינה רשת מרפאות פרטית לבריאות המשפחה, רשת מרפאות צבר הוקמה בשנת 2005 וכוללת שירותי רפואה פרטיים החל מטיפת חלב ועד הוספיס בית. המרפאה מעניקה שירות בביתו של החולה ובפריסה ארצית. השירות כולל רפואה קהילתית, רפואה פליאטיבית ורפואה מקצועית (בהתאמה לצורך). הביקור יכול להיות חד פעמי לטיפול בבעיה מסוימת, ויכול להינתן גם כליווי לאורך זמן. ד”ר רוני צבר, מנהל המרפאה, השיב שביכולתו לספק את השירות הנ”ל, כאשר ביקור רופא בשעות רגילות עולה 550 ₪, וביקור רופא בחגים/ שבתות עולה 650 ₪. ניתן לפנות למוקד המרפאה, בטלפון 03-7568668 . פרטים נוספים על המרפאה, באתר: http://www.sabarhealth.com

במפגש בבאר שבע הועלו מספר יוזמות מקומיות לסיוע בגיוס כספים. המעוניינים לסייע ולהוביל יוזמות גיוס כספים, מוזמנים לפנות אלינו, 04-8252233 .

במפגש בירושלים הועלתה המצוקה של המשפחות סביב מציאת עובדים זרים והעסקתם. ננסה להקים קבוצת עבודה של בני משפחה, שתגבש מסמך מקיף אודות מיפוי הבעיות הקיימות, צרכים והצעות למענה. המעוניינים להיות פעילים בנושא מוזמנים לפנות למשרד, 04-8252233 .

 

נגישות, זמן ופנאי (כתוב בלשון זכר ומכוון לשני המינים)

טיפ מאת ליאור ניר

חבר יקר ואח לצרה, זה נכון אמנם שעם קבלת ה”בשורה” שאתה חולה ב- ALS ההרגשה היא שהשמים נפלו, אך בפועל, עד שזה יקרה עשויות לחלוף כמה שנים טובות (או לא טובות) שבמהלכן אתה יכול לשקוע במרה שחורה (שבמילא לא תעזור) או לעשות סוויץ’ רציני במוח ולהפנים שמה שהיה הוא לא מה שיהיה, ולהתחיל להתמקד בדברים שאתה עדיין מסוגל לעשות וליהנות מהם. לשמחתי גיליתי שיש לא מעט כאלה ועם התארגנות נכונה ועזרה מתאימה ניתן להמשיך ליהנות מאיכות חיים סבירה בהחלט. ספירת המלאי של היכולות שנשארו לנו די מעודדת. אנחנו עדיין צלולים, מבינים, רואים, שומעים, חשים, טועמים, מריחים ומרגישים (גם היכולת המינית לא נפגעת). מה שאומר שאנו יכולים להמשיך ליהנות מסרטים, מהצגות, מרדיו, מטלוויזיה, ממסעדות, מטיולים (ממונעים), מקריאת ספרים, מלימודים, ממשחקי מחשב, מאינטרנט ומבילויים בחיק המשפחה/החברים. אנחנו יכולים להמשיך להיות שותפים פעילים בחינוך ילדינו, להקשיב להם ולייעץ בהתאם. אני ממליץ לקבוע סדר יום שתואם את היכולות שלך. אין צורך להילחץ ואין למה למהר. החיפזון מהשטן, והוא כבר במילא בדרך אליך. האט את הקצב, איש אינו מצפה ממך להיות סופרמן. מלאך המוות הפרטי שלי הבין כבר את הראש שלי, ונראה לי שהוא האט את הקצב אף יותר ממני. כבר יותר משבע שנים הוא מתעכב, למרות שיש לו כתובת מדויקת. ודעו לכם שעד שחליתי עבדתי כמו חמור. אם אתה מרגיש צורך עמוק להמשיך וליצור אתה יכול לעשות זאת באמצעות המחשב או לעסוק בפעילות התנדבותית המותאמת ליכולותיך. בכל מקרה, כל זמן שאתה מרגיש שאתה מסוגל להמשיך לעבוד בלי בעיה וזה מקל עליך להעביר את הזמן, זה מצוין. אבל כאמור אני חושב שכדאי לנצל את הזמן שנשאר לנו לחיזוק הקשר עם המשפחה והחברים ולהשתדל ליהנות ולבלות ככול האפשר. בשנים האחרונות עלתה מאוד המודעות להנגשת אתרי טבע לנכים, כך שיש המון מקומות שאפשר לבקר ולטייל בהם (רעיונות אפשר למצוא גם בקישור הבא http://www.aisrael.org/Index.asp?CategoryID=331 ). במסגרת זו אני ממליץ על אתר האינטרנט “נגישות ישראל” ) http://www.aisrael.org ) שבו מרוכזים מרבית האתרים הנ”ל. כנכה אפשר לקבל הנחות משמעותיות בכניסה לחלק גדול מהם: גני חיות, מוזיאונים, בתי קולנוע, מרכזי מבקרים, גנים לאומיים ועוד. יש היום הרבה חופי ים, פארקים ומסלולי טיול נגישים שאני מרבה לבקר בהם. קריאת ספר טוב על חוף הים עם נשנושים ושתייה קרה מסייעת בוודאות לשכוח לרגע מהמחלה. או כפי שאמר מישהו “ביום יפה, תן לי ספר טוב, חוף ים שקט ובחורה נאה ואני לא צריך את הספר”. מכיוון שלאחרונה עלה מדד האופטימיות בעניין מציאת תרופה למחלה (חברת בריינסטורם) אני מרשה לעצמי לאחל לך מעומק הלב רפואה שלימה.

ליאור ניר

 

טיפול חדשני בתאי גזע בוגרים למחלת ה- ALS

ראיון עם רמי אפרתי, מנכ”ל בריינסטורם תרפיה תאית.

מה חברת בריינסטורם עושה?

בריינסטורם מפתחת טיפול ייחודי שמטרתו להאט ואף לבלום את ההתפשטות של מחלות ניוון שרירים, באמצעות שימוש בתאי גזע בוגרים. יעילות הטיפול נבדקה בסדרת ניסויים בבעלי חיים, ובמהלכם נרשמו תוצאות חיוביות, המצביעות על התועלת הצפויה בטיפול בחולים. הטיפול הייחודי של בריינסטורם יכול להתאים למחלות הנגרמות כתוצאה מניוון של תאים של מערכת העצבים המרכזית, דוגמת פרקינסון, הנטינגטון וטרשת נפוצה, אך המטרה האסטרטגית של החברה לשנים הקרובות היא פיתוח טיפול, ראשון מסוגו, למחלת ה- .ALS

מהו הטיפול המדובר?

הטיפול מבוסס על השתלה עצמית של תאי גזע הנלקחים מהחולה, ומוחזרים לגופו לאחר שמדעני החברה טיפלו בהם במעבדה. הטיפול יחל בשאיבת מח עצם מגוף החולה. מח העצם יועבר למעבדה שבה יבודדו תאי הגזע מתוך מח העצם. תאי הגזע יעברו תהליך של התחלקות והתרבות ולבסוף יעברו התמיינות לתאים המפרישים גורמי גידול שמאפשרים להם להוות תאי תמיכה לתאי עצב. באמצעות הזרקתם בחזרה לגוף החולה ניתן יהיה, כך אנו מקווים, לבלום את התפשטות מחלת ה- .ALS

במה הטיפול מיוחד?

מחקר תאי הגזע הוא אחד מאפיקי המחקר הרפואי המשמעותיים ביותר בעולם היום. הימצאותם של תאי גזע (תאים שנותרו בשלבי התפתחות ראשוניים ולא עברו התמיינות לכוון שלרקמה מסויימת) ידועה כבר שנים, ובשנים האחרונות נרשמות הצלחות מרשימות בשימוש בתאים אלו לצורך טיפולים במחלות קשות. בריינסטורם הישראלית-אמריקאית, שנסחרת בבורסה של ניו יורק)סימבול BCLI.OB), היא בין החברות במובילות בעולם במחקר בתאי גזע, וכאמור, לאחר הניסויים בבעלי חיים, תעבור החברה בחודשים הקרובים לניסויים קליניים בבני אדם.

איך אתם יודעים שהטיפול ב-ALS יכול להיות יעיל?

הפיתוח הטכנולוגי של בריינסטורם הוא פרי מחקרם של פרופ’ דני אופן ופרופ’ אלדד מלמד מאוניברסיטת תל אביב, שהראו בניסיונות בבעלי חיים שהטיפול בתאי הגזע המפרישים גורמי גידול מאט את קצב התפתחות המחלות שנחקרו.

מה התוצאות הצפויות או המקוות?

החוקרים מקווים, בראש ובראשונה, להוכיח שהטיפול המוצע הוא בטוח ואינו מהווה סכנה לחולים. בהמשך מקווים החוקרים להראות גם האטה בקצב התקדמות המחלה.

מהו לוח הזמנים?

חברת בריינסטורם התקשרה עם בית חולים הדסה כדי להתחיל במהלך 2010 בניסוי קליני בחולים. אנחנו ממתינים לאישור של משרד הבריאות כדי להתחיל.

האם יש כבר קריטריונים לבחירת החולים?

כן, אך הם טעונים את אישור משרד הבריאות.

איך ניתן להתקבל לניסוי?

לאחר קבלת אישור משרד הבריאות יחל גיוס החולים בבית החולים הדסה עין כרם.

האם מניסוי הבטיחות ניתן יהיה ללמוד גם על יעילות הטיפול?

מטרתו של ניסוי בטיחות הוא בראש ובראשונה לוודא שהטיפול המוצע לחולה הוא בטוח ואינו מסב לו נזק. בניסוי שכזה אנחנו לא מצפים בהכרח לראות תוצאות של יעילות, אלא רק לעמוד מקרוב על תופעות הלוואי של הטיפול, אם ישנן כאלה. מספר החולים המשתתף בניסוי זה יהיה קטן יחסית.

כמה זמן ייארך הניסוי?

אורך הניסוי תלוי בזמן שיידרש לגייס את כל החולים המתוכננים להיכלל בניסוי. לאחר מכן כל חולה שיקבל את הטיפול יהיה במעקב בין 6 ל- 12 חודשים.

מתי אתם מתכננים להתחיל ניסוי יעילות? כמה חולים? האם הוא ייערך רק בארץ? איך ייבחרו החולים לניסוי?

לאחר סיום ניסוי הבטיחות, ייאספו כל תוצאות הבדיקות שנערכו לחולים ויעברו הערכה. לאחר הסקת המסקנות מן התוצאות שנאספו, ניתן יהיה להגיש בקשה למשרד הבריאות לאישור ניסוי יעילות. מספר החולים שישתתף בניסוי ייקבע על בסיס תוצאות ניסוי הבטיחות וכך גם הקריטריונים לבחירת החולים לניסוי.

מסורת ביקורי חולים המאושפזים במרכזים גריאטריים נמשכת

לרגל חג הפסח נערכו ביקורים בכ 7- מרכזים גריאטריים, בהם מאושפזים חולי ALS . את הביקורים ערכה קבוצת מתנדבים שהחלה במסורת של ביקורי חגים בראש השנה האחרון. הביקורים במרכזים האלה תורמים רבות לחיזוק הקשר עם החולים ובני משפחותיהם ולהגברת המודעות למחלת בקרב הצוותים המקצועיים המלווים אותם.

 

כנס השקה של תכנית מורשה למחקר ביו רפואי של הקרן הלאומית למדע

בחודש ינואר נערך בים המלח כנס ההשקה של תכנית מורשה למחקר ביו רפואי של הקרן הלאומית למדע (ISF). התכנית שהוקמה לפני כשנתיים ביוזמתה ועידודה של עמותת ישראלס, שמה לה למטרה לחזק את המחקר הבסיסי והקליני בתחומים של מחלות ניווניות של מערכת העצבים והפרעות גנטיות. בכנס השתתפו מדענים וחוקרים מרחבי העולם, ביניהם מיטב חוקרי ה- ALS . המושב האחרון של הכנס הוקדש לזכרו של ניר צורן ז”ל, שבתקופת כהונתו כמנכ”ל ישראלס יזם ודחף את הקמת התכנית. את המושב, בו נכחו מדענים, חברי עמותה ובני משפחתו של ניר, פתחה אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס, בדברים לזכרו. את הכנס נעלו דב לאוטמן – נשיא עמותת ישראלס ופרופ’ בוב בראון, בציינם את תרומתה הרבה של תכנית מורשה לחקר ה- ALS בישראל, ואת חשיבותם של שיתופי הפעולה שנוצרו בין חוקרים בזכות ובמהלך הכנס.

 

טיפול פליאטיבי בישראל: מחזון לעשייה

בחודש פברואר נערך הכינוס השנתי של עמותת “תמיכה”, האגודה הישראלית לטיפול פליאטיבי,המיועד לאנשי מקצוע – רופאים, אחיות, עו”ס, פסיכולוגים, מטפלים משלימים ועוד. הכנס דן באתגרים הניצבים בפני אנשי המקצוע בבואם לטפל ולתמוך באנשים ובמשפחות המתמודדים עם מחלה קשה ועם מצבים של “סוף החיים”, במגוון תחלואים ומצבי זקנה. הוא פרש דרכי התמודדות, הביא לכדי שיתוף את ניסיונם הקליני של העוסקים במלאכה, ועוד. מטרתו היתה להוות מנוף לחזון המשותף לפיתוח ולקידום הטיפול הפליאטיבי בישראל. ישראלס, על אף היותה מייצגת פלח אוכלוסיה מאוד קטן יחסית, נכחה שם על מנת לקדם אתהמודעות ואת הטיפול בחולי ה- ALS . פרט לדוכן באולם קבלת הפנים, נשאנו 2 הרצאות:האחת, על ידי מורן וייס, בנושא היבטים פסיכו-סוציאליים בהתמודדות עם מחלת ה- ALS מרגע האבחון ועד לפרידה; והשנייה, על ידי טלי פורת-ארוך, בנושא הנגשת תקשורת תומכת וחלופית לחולי ה- .ALSקיבלנו תגובות מחזקות ויצרנו הדים של ידע בקרב אנשי המקצוע מהקהילה וממסגרות האשפוז.