מאת: ג’קי רזניק, נוירו-פיזיותרפיסטית, חברה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס
ההתנהלות הפיזית במחלת ה- ALS תלויה בסימפטומים הפיזיים ובהתפתחות המחלה. מכיוון שאין דפוס קבוע של התפתחות המחלה, או הגדרות מדויקות ואחידות לגבי מהלכה -הפיזור של רמת החולשה וההתפתחות הקלינית מגוונים, וההתנהלות צריכה להיות ספציפית לכל אינדיבידואל. יחד עם זאת, אפשר לתת קווי הנחיה כלליים לשיקום. טיפול מקיף וטוב בחולי ALS דורש גישה צוותית רב-מקצועית, והפנייה להערכה קלינית והתערבות מוקדמת. כיוון שמטופלים הסובלים מ- ALS מוערכים על ידי מספר צוותים שונים )קופת חולים, בית חולים, פרטי וכיוב'(, תקשורת טובה ביניהם הכרחית על מנת להעניק את הטיפול הראוי והאופטימלי. הפיזיותרפיסט מהווה חלק מרכזי מן הצוות וחלק מתפקידו הוא לקשר את המטופל עם שאר החברים בצוות הרב תחומי, כדי לגבש החלטות, לתכנן את הטיפול ואת היעדים. חלק נכבד מהתפקיד של הפיזיותרפיסט הוא ללמד ולייעץ למטופל, לבני המשפחה, למטפלים ולחברי צוות אחרים. המטרה הכללית של הפיזיותרפיה הינה לשמר את התפקוד האופטימאלי ואת איכות החיים של המטופל לאורך ההתפתחות של מחלתו (Drory, Reznik et al., 2001).
תפקידו של הפיזיותרפיסט עשוי לכלול:
– מתן הערכה בסיסית ומעקב לאורך ההתפתחות של המחלה.
– שימור של חוזק השרירים, אורך השרירים, טווחי תנועת השריר (ROM), וניהול טונוס השריר כדי למקסם את התפקוד.
– פיתוח של תנועה ועצמאות באמצעות עזרים ואדפטציות.
– ייעוץ לגבי שמירה על כושר.
– מתן מידע, חינוך ותמיכה למטופל ולמטפל/מלווה.
– עזרה בהתמודדות עם כאב.
– עזרה בהתמודדות עם עייפות.
– טיפול והשגחה של לקות נשימתית.
חשוב לזכור כי התעמלות איננה גורמת נזק למטופל ולא גורמת להרעה או להחמרה של תהליך המחלה. שרירים של מטופלים עם ALS מתעייפים בצורה מהירה יותר מאשר אצל אנשים בריאים. טרם נקבע אם עניין זה הוא עקב לקות בשליטה המרכזית(המוח) (Kent-Braum & Miller, 2000) או עקב אקטיבציה לקויה בפעולת השריר (Sharma et al., 1995). מסיבה זו, תרגילי התעמלות קצרים, אך תדירים, יהיו ככל הנראה עדיפים. במחלת ALS ישנו נזק בנוירונים המוטוריים העליונים והתחתונים. כאשר הנוירונים המוטורים ניזוקים עם התפתחות המחלה, הרקמה השרירית שהם מעצבבים כבר אינה יכולה להיות מופעלת ולכן מתרחשת ההתנוונות. ההתעמלות אינה יכולה להחליף את הנוירונים המוטוריים שניזוקים. עם זאת, חלקים אחרים של השריר עשויים להיות בעלי נוירון מוטורי תקין ומתפקד, אך בשל אי פעילות הם עשויים לגלות סימנים של התנוונות. סיבים לא מופעלים אלו יגיבו להתעמלות ועשויים לפתח רזרבה קטנה של שריר בריא שניתן לנצל אותו. גורמים אחרים אשר עשויים להשפיע על השרירים של מטופל הסובל מ- ALS כוללים תפקוד נשימתי לקוי)שמוביל להובלה לקויה של חמצן אל הרקמות), תפקוד תזונתי לקוי (קושי לאכול מזון) וגם היפר או היפו-טוניות. אורך אופטימאלי של רקמת השריר הכרחי להפעלה מקסימלית של השרירים. בשל החולשה ו/או עוויתות שגורמת המחלה, כאשר השריר אינו יציב יש שינוי באורכו. לכן, מאד חשוב מהשלבים המוקדמים של המחלה לפעול כדי למנוע שינויים באורך השריר. בין השאר באמצעות סדים, תוכניות מתיחה ותרגילים אקטיביים, עמידה יציבה, ישיבה נכונה ותרופות נגד ספסטיות (במקרה הצורך). מאד חשוב לחזור ולבדוק האם קשיות גפה קשורה למפרק הגפה או לחוסר אלסטיות של השריר, או לגורמים מקדמיים אחרים, כגון דלקת מפרק העצם .(osteoarthritis) ישנו טווח נרחב של טכניקות טיפוליות זמינות וכפי שכבר צוין, על הטיפולים להיות אינדיווידואליים.
להלן המלצות לתרגול תפקודי בחולי :ALS
1. לאפשר לחולים להמשיך לעשות תרגילי ספורט, ופעילויות שהם עשו לפני האבחנה, כל עוד הם יכולים לעשות זאת באופן בטוח.
2. לעודד תרגילים מופחתי עומס (פיזי) כגון הליכה ו/או שחייה, בניגוד לספורט “התנגשותי” או ספורט הכולל מגע.
3. לעודד סגנון חיים אקטיבי, כשספורט ופעילויות אחרות הופכים ל-לא מעשיים.
4. להימנע מתרגילים הכוללים התנגדות ברמה גבוהה, אשר מעלים את הסיכון לפגיעה בשריר .(Lieber & Friden 1999)
5. לייעץ למטופלים לבנות תוכניות בהדרגה, ולפקח על הפעילות שלהם מבחינת עייפות וכאב.
6. לייעץ למטופל לבצע את התרגילים במידה קטנה אך בתדירות רבה, תוך הקצאת זמן למנוחה לאחר מכן.
7. על תוכניות האימון לכלול פעילות סיבולת לב-ריאה, עמידה, מתיחות וחיזוק.
8. לעודד את המטופל לבצע פעילויות. חשוב להדגיש כי הפעילות לא תרפא אותו או תמנע החמרה במצבו, אבל תשפר את איכות חייו .(Drory, Reznik et al., 2001)
9. רבים מהמטופלים מצאו כי הִידְרוֹתֶרַפְּיהָ מועילה ביותר, כיוון שחום המים, ואפקט יכולת הציפה של הגוף במים מקלים על הכאב בפעילויות המתיחות ובחיזוקים.
יציבות הגוף חשובה אצל מטופלי ALS . יציבה נכונה תעזור לשמור על טווח תנועה ועל רקמות רכות וארוכות, תמנע עיוות/מום, תשפר נוחות, תמנע לחץ באזורים שונים ותגדיל תפקודיות. כששרירי הראש, הצוואר והגב נעשים חלשים ורפויים, וכוח המשיכה פועל ושומט את הראש לצדדים, ישנו קושי רב לשמור על פוזיציה יציבה וזקופה. כדי להפחית את האפקט של כוח המשיכה על הגוף, יש להטות את הכיסא של המטופל אחורה, כך שהגוף בכיסא ייטה אחורה (Tilt in space). מצב זה עוזר לדיאפרגמה לעבוד ביתר אפקטיביות. למרות שתמיכה בהליכה עדיפה למרבית המטופלים, האחריות של הפיזיותרפיסט היא לוודא שתמיכה בהליכה לא תבזבז אנרגיות, תגרום לעייפות או תפגע בביטחון של המטופל, אלא ההיפך. כאשר בוחרים כלי עזר יש לבדוק את תפקוד היד ואת פעילות הגפה התחתונה, משום שאחיזה רפויה תמנע את השימוש בכלי העזר שנועדו להליכה. מטופלים שסובלים מתשישות עשויים להעדיף הליכון עם כיסא משולב, שמאפשר להם לנוח מדי פעם. כיוון שמעברים הופכים לקשים יותר, הפיזיותרפיסט יצטרך להמליץ על טכניקות בטוחות ואפקטיביות. קיימים מכשירים רבים בשוק העוזרים לשפר את המעברים של המטופל. השגחה צמודה על הסטאטוס הנשימתי של מטופל עם ALS מהווה גם היא תפקיד חשוב של הפיזיותרפיסט. חשוב ללמד כיצד למנוע אספירציה, ולכן התקשרות עם קלינאית תקשורת הינה הכרחית.
לסיכום, חשוב ביותר שפיזיותרפיסטים יבינו את מהלך ההתפתחות של המחלה ואת ההשלכות האפשריות כדי להעניק טיפול בזמן הנכון ובאופן המתאים. המטרות העיקריות של התערבות פיזיותרפיסטית הינן למקסם ונטילציה והחלפת גזים, עזרה בהוצאת הפרשות ומתן חינוך ותמיכה הן למטופל והן למטפל/מלווה.
הכותבת הינה חברת בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס, ובעלת קליניקה בכפר יונה. עמותת ישראלס מסבסדת עבור חולי 2 ALS ביקורים אצל ג’קי, בעלות של 50 ₪ לכל טיפול בלבד. ניתן לפנות לג’קי ישירות בנייד 054-4272384 .
