מאת נאווה, אחותה של ורדה אורן-סעדי:

 

הספרייה המרכזית לעיוורים, כבדי ראייה ומוגבלים משאילה קלטות ותקליטורים של ספרים, ידיעות מעיתונים יומיים, כתבי עת, ספרי לימוד ועיון, אנציקלופדיות, התנ”ך ועוד. את שירותי הספרייה זכאים לקבל בעלי מגבלה המונעת או המקשה על קריאת ספר מודפס. אנו נרשמנו, והתפעלנו. השירות מדהים, ממש מגיע עד הדלת, ואפשר לבקש כמעט הכול. ורדה, שמאוד אוהבת לקרוא, זכתה באמצעות השירות הזה להמשיך “לקרוא” באמצעות שמיעת הספרים שהיא ביקשה. מומלץ בחום! לרישום, צריך למלא טופס הרשמה )שאפשר למצוא באתר(, לצרף מסמך מרופא המאשר את אי יכולת הקריאה בגלל מגבלת ראייה או מגבלה אחרת (מעל גיל 75 אין צורך באישור) ולשלם דמי מנוי שנתיים בסך .₪ 100

כתובת אתר הספרייה: /http://www.clfb.org.il

הספרייה המרכזית, רחוב ההסתדרות 4, נתניה. טלפון: 09-8617874

אתם מוזמנים להעביר למערכת תגובות, או חומרים למדור, באמצעות הכתובת: רח’ שבדיה 22 ת.ד. 55075

חיפה 34980 ; הפקס: 04-8341885 ; או המייל: [email protected]

 

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

 

קבלת האבחנה של מחלת ה- A.L.S אצל אחד מבני המשפחה, יוצרת לרוב הפרה באיזון התפקוד המשפחתי. במצב זה, המוגדר כמצב דחק, מתעורר הצורך לחזור לנקודת שיווי משקל מחודשת, שתאפשר למשפחה להסתגל למצב החדש ולשמור על תפקוד פונקציונלי. אחד הגורמים המרכזיים המוזכרים בספרות כמשפיעים על יכולת המשפחה להסתגל למצב חדש הינו רשתות התמיכה הפורמליות והא-פורמליות העומדות לרשותה. בהימצאותן של מערכות תמיכה מותאמות-מצב, סיכוייה של המשפחה להסתגל ולתפקד באופן פונקציונלי גוברים. אחד מיעדיו של אגף התמיכה הוא לפתח קשרי שיתוף פעולה עם ארגונים וגופים נותני שירותים בקהילה, ולרתום אותם למתן שירותים עבור חולי A.L.S . זאת, הן באמצעות התאמת השירות לצרכיה הייחודיים של קהילת ה- A.L.S ותמיכה בצוותים, והן באמצעות סבסוד השירות ו”פתיחת הדלת” אליו עבור המשפחות. בתחילת 2008 יצרה ישראלס קשר עם יחידת נכויות ושיקום בג’וינט ישראל, אשר מתמקדת בפיתוח ויישום פתרונות לצרכים יחודיים של אוכלוסיית המבוגרים עם מוגבלות בישראל. אחת התוכניות של היחידה, הינה תכנית קהילה תומכת חיים עצמאיים. זוהי תוכנית חדשנית שבמסגרתה מקבלים חברי הקהילה (האדם המוגבל ובני משפחתו) מגוון שירותים, המאפשרים לאנשים עם מוגבלות לחיות בביתם באופן יותר עצמאי, התורם לאיכות חייהם. את סל השירותים ינתן על ידי עו”ס ואב קהילה, אשר מלווים את המשפחה ונמצאים איתה בקשר שוטף, וכולל:

תמיכה בחולה ובבני המשפחה – קשר שוטף וקבוע עם המשפחה

ליווי בקהילה – עזרה במיצוי שירותים וזכאויות

מיפוי ותיווך לגורמי תמיכה וסיוע בקהילה

הפעלת מתנדבים לפי הצורך ובהתאם לאפשרות נותני השירות

סיוע ישיר של אב קהילה בתיקונים בבית ועזרה שוטפת

תמיכה רפואית של לחצן מצוקה ומוקד רפואי בחירום

פעילויות פנאי – טיולים מותאמים ופעילות חברתית

צוות ישראלס מלווה את צוות התוכנית באופן שוטף, במתן מידע מותאם ותמיכה. התוכנית מופעלת ברשויות הבאות: ירושלים, תל אביב, חיפה, באר שבע, חדרה, סכנין, בקעת בית שאן ובית שאן, קרית שמונה, צפת, כרמיאל, נהריה, עכו, טבריה, נצרת, מעלות, אצבע הגליל- חצור, ראש פינה, מטולה, מ.א. גליל עליון, ושדרות. כיום, כ- 20 משפחות A.L.S הצטרפו לתוכנית ונהנות מיתרונותיה. המשפחות מדווחות על שביעות רצון גדולה מהתוכנית, שיפור באיכות החיים וסיוע משמעותי בתפקוד השוטף. הצטרפות לתוכנית כרוכה בתשלום דמי מנוי חודשיים סמליים. כדי שתוכלו ליהנות מסל השירותים המקיף, עמותת ישראלס משלמת עבור המשפחה את דמי המנוי החודשיים במשך שלושת החודשים הראשונים. כך, תוכלו להצטרף לתוכנית ולבחון את יתרונותיה עבורכם על בסיס חוויה אישית. במידה ותחליטו להישאר בתוכנית בתום 3 חודשים, ייקבע עבורכם גובה התשלום החודשי על ידי נותני השירות. משפחות המעוניינות להצטרף לתוכנית ולהסתייע בסל השירותים, מוזמנות ליצור עימי קשר באמצעות המייל

[email protected] או הנייד 052-3738008

 

מאת: פרופ’ פסח שורצמן, היחידה לשיכוך כאב ולטיפול פליאטיבי, שירותי בריאות כללית – מחוז דרום

יושב-ראש החטיבה לבריאות הקהילה, אוניברסיטת בן-גוריון בנגב,

דוא”ל: [email protected]

 

 

טיפול פליאטיבי מוגדר כ”גישה טיפולית כוללנית שמטרתה לשפר את איכות החיים של חולים ובני-משפחתם, המתמודדים עם מחלה חשוכת מרפא, ולמנוע או להפחית את סבלם” .(World Health Organization, 2002) הטיפול הפליאטיבי כולל מתן טיפול להקלה בכאב ובתסמינים אחרים של המחלה (כמו קוצר נשימה, הקאות, קשיים בבליעה ועוד), תוך התייחסות משולבת למרכיבים הגופניים, הנפשיים, החברתיים והרוחניים של הטיפול בחולה, תוך מתן משמעות לחיים ותוך התייחסות אל המוות כאל תהליך טבעי, בלי לזרז או להאריך את תהליך המיתה. כמו כן, הטיפול הפליאטיבי כולל מערכת תמיכה שנועדה להקל על בני-המשפחה להתמודד עם הטיפול בחולה במהלך מחלתו וכן לנחם אותם לאחר מותו. השירות ניתן על ידי צוות רב מקצועי, שכולל לכל הפחות רופא/ה, אחות ועובד/ת סוציאלי/ת, בהתאם לצורכי החולה ובני-משפחתו. גישה זו עשויה לשפר את איכות החיים ולהשפיע באופן חיובי על מהלך המחלה, והיא ישימה בשלב מוקדם של המחלה. בעשורים האחרונים חל שינוי משמעותי בתחלואה באוכלוסייה הכללית ובגורמי התמותה. אנשים רבים מתמודדים בשנים האחרונות לחייהם עם התפתחות הדרגתית של מחלה שגורמת למגוון רחב של מוגבלויות ולירידה הדרגתית בתפקוד מערכות הגוף. תקופת חיים זו היא לעיתים קרובות מכאיבה, מעיקה ויקרה לחולים ולבני-משפחתם. כמו כן לא פעם מתקשים החולים ובני משפחתם למצוא טיפול מתאים ושירותי בריאות שיענו על צורכיהם. למרות שכל אחת מהמחלות הכרוניות הקשות מאופיינת בתסמינים ייחודיים משלה, יש להן גם תסמינים משותפים רבים, כמו כאב, חולשה ומוגבלות תפקודית, קוצר נשימה, חרדה ודיכאון. חולי A.L.S רבים סובלים מתסמינים שונים הגורמים לפגיעה משמעותית באיכות חייהם. אין כל סיבה להשלים עם כאבים שונים, עם הפרעות בשינה, עם הפרעות באכילה או עם קושי בנשימה. גם במצבי חרדה ודיכאון ניתן לטפל ולרפואה המודרנית כלים להתמודד עם מצבים אלה. כל זה במקביל לניסיונות לשנות את מהלך המחלה, להאריך חיים ואף לנסות לרפא. בשנות השישים של המאה העשרים התפתחה באנגליה ובארצות – הברית תנועת ההוספיס המודרנית, שזיהתה את הליקויים החמורים בדרך הטיפול בנוטים למות ועמדה על ההתייחסות המנוכרת והטכנית של שירותי הבריאות כלפיהם. תנועה זו הציעה גישה אחרת: טיפול פליאטיבי. טיפול זה ניתן במסגרות שונות, ביניהן בית-חולים כללי, הוספיס אשפוזי והוספיס בית. טיפול פליאטיבי ניתן בכל שלבי המחלה, לצד הטיפול המרפא ובמקביל אליו. ככל שמהלך המחלה מתקדם, וככל שהטיפול המרפא מתקשה להשיג את יעדיו, כך הולך ומתרחב חלקו של הטיפול הפליאטיבי. בשלבים הסופיים של המחלה הטיפול הפוליאטיבי הוא מהווה חלק גדול יותר ויותר, עד שהינו הטיפול העיקרי שניתן. גישה זו מאפשרת מתן מענה לצרכים המרובים של החולים ומסייעת לבני-משפחתם להתמודד עם מצבים קשים ומורכבים המאיימים על יכולתם להמשיך ולשאת בעול הטיפול בחולה בבית. התפיסה העיקרית העומדת בבסיס המודל היא שכל חולה זכאי לאיזון תסמינים, לתמיכה ולטיפול כוללני, בהתאם למצבו הגופני, הנפשי והחברתי בכל שלבי המחלה, ולא רק בשלביה הסופיים. קיימת חשיבות למודעות החולים ובני משפחותיהם, כי אמנם נכון שלא ניתן היום לרפא חולה עם A.L.S , אך בהחלט ניתן להקל משמעותית על החולים ועל בני משפחותיהם. ישראלס והיחידה לטיפול בכאב וטיפול פליאטיבי באוניברסיטת בן-גוריון בנגב יוזמים הקמת “קו חם” ארצי לייעוץ פליאטיבי לחולי A.L.S המופעל בימים אלו, כ

 

נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected]

מאת: אפרת כרמי

 

 

 

ביום ה’, ה 2/4/2009- , נפרדה עמותת ישראלס מניר צורן, שהיה מנכ”ל העמותה במהלך 4 השנים האחרונות. ניר הלך לעולמו לאחר 7 שנות מאבק במחלת המחלה שהלכה והכריעה בהדרגה את גופו אך לא אתרוחו. ניר, שהיה בן 46 במותו, היה נשוי ליעל ואב לליאת (18), הגר (16 ) ויואב ( 14 ). הוא היה בן מושב אביגדור וגר בו במהלך חייו. לפני מחלתו היה חקלאי ואיש חינוך. הוא היה מורה וסגן מנהל בית הספר התיכון שבבאר טוביה וניהל את המשק החקלאי של משפחתו שעסק בגידול אווזים. תלמידיו הרבים של ניר, שהמשיכו ללוות אותו במהלך מחלתו ובאו דומעים להלווייתו, ראו בו מורה נערץ. ניר ידע להעביר ידע וערכים לבני הנוער, תוך כדי שהתייחס אליהם בכבוד ובהערכה. רבים מתלמידיו נרתמו למאבקו במחלה, וליוו אותו במסע שערך בשביל ישראל על מנת לעורר מודעות למחלה ובאירועים אחרים שיזם. מחלת ה- A.L.S תקפה את ניר בשנת 2002 . הוא חש בסימפטומים הראשונים של קפיצות בשרירים, ובדרכו המפוכחת לא הניח לרופאים עד שנמסרה לו האבחנה הקשה. בשנתיים הראשונות לאחר האבחון הואהמשיך לעבוד בהוראה, עד שלא יכול היה יותר. לאחר שהגשים עם בני משפחתו חלום ישן של נסיעה לתקופה של מספר חודשים לניו זילנד הוא חזר ונרתם לעמותה. בתוך חודשים מספר מונה למנכ”ל ומאז לא הפסיק לרגע ליזום, למשוך ולנהל את מאבקם של חולי ה- A.L.S במחלה. כשניר נכנס לתפקיד הוא קיבל לידיו עמותה צעירה, שהחליטה להשקיע במחקר ה- A.L.S בארץ על מנת לנסות ולקדם את מציאת התרופה למחלה. למרות הקשיים שגרמה לו המחלה, הוא החל לקיים פגישות מדייום עם חוקרים ותורמים והניע את התהליך שהיום כבר נמצא בעיצומו. בארבע השנים האחרונות חל מהפךבשדה המחקר בארץ- ממצב שבו לא היו כלל חוקרים שהקדישו זמן ל- A.L.S , העמותה מימנה ומממנת כ 25-מחקרים ברחבי המוסדות האקדמיים בארץ. בכירי החוקרים בתחום מערכת העצבים ותחומי מחקר אחרים גויסו על ידי ניר למחקר ב- A.L.S . הלהט שהוא הביא עימו לכל פגישה, ההיגיון הישר, חוסר הרצון וחוסר הנכונות לזכות ברחמים- לא הותירו מישהו אדיש. ללכת עם ניר לפגישה הייתה חוויה מלמדת ומאלפת- בשקט וברצינות שלו, בכבוד העצמי והחזון – הוא הצליח לשכנע רבים כי יש תקווה, כי יש סיכוי, שצריך רק לנסות. אחת היוזמות המרכזיות של ניר הייתה הקמת תוכנית מורשה למחלות ניווניות של הקרן הלאומית למדע. הוא היה משוכנע כי אפשר לקבל תקציבי מחקר מהממשלה לנושא כואב כל כך. בעבודה מאומצת הוא רתם ליוזמה את מנהלי הקרן הלאומית למדע ואת נציגי הממשלה – ולאחר עבודה מאומצת של שנתיים החלום התגשם, בהיקף גדול יותר ממה שאפילו ניר תיאר לעצמו- תקציבי ענק במונחים ישראלים של 42 מיליון דולרל 7- שנים, עבור חקר מחלות ניווניות עם דגש על A.L.S . הסבב בראשון של הצעות המחקר שזכו למענקים הסתיים באוקטובר 2008 , וביום פטירתו של ניר הסתיים הסבב השני של בדיקת הצעות מחקר. בוקר למחרת, כאשר שמע את הבשורה המרה, התקשר מנהל התוכנית ואמר כי בסבב שהסתיים באותו לילה, היה מספר רב מהצפוי של הצעות על A.L.S , ברמה גבוהה ביותר וכי אפשר לחוש את המהפכה האקדמית המתרחשת בשטח בתחום. זה חזונו וניצחונו של ניר. בנובמבר 2008 , עם כל הקשיים והשיתוק ההולך ומתקדם ניר נסע לכנס הבינלאומי השנתי שהתקיים באנגליה.הוא פגש נציגי עמותות ממדינות רבות והחל לקדם יוזמה של קרן מחקר בינלאומית. מספיק לקרוא אתמכתבי התנחומים שנשלחו לעמותה מרחבי העולם כדי להבין את גודל הרושם שניר השאיר על נציגים אלה ואת ההשפעה שהייתה לו על המשך דרכם במדינותיהם. ניר היה איש חזון, איש יצירתי שלא נתן לביורוקרטיה לעמוד בדרכו. בשבילו הביטוי “אי אפשר” לא היה קיים-תמיד הייתה דרך, תמיד היה סיכוי. יחד עם זאת הוא היה ריאלי ומפוכח וידע כי רוב הסיכויים שמאבקו הבלתינלאה למצוא תרופה ל- A.L.S אולי לא יעזור לו באופן אישי- אך ידיעה זו לא גרמה לו להפסיק להילחם. הואזה שהגה את רעיון הקמפיין “תעבירו את זה הלאה” והיה מרוצה עד מאד מהדרך שבה הקמפיין מתקדם. הקמפיין יימשך ויסתיים בהצלחה על מנת להגשים את חלומו. ומילה אישית: היה לי הכבוד לעבוד באופן צמוד לניר בשנה וחצי האחרונות. למדתי ממנו המון, כי הידע שלו היה פשוט אינסופי. זכיתי לעבוד עם מנכ”ל יוצא דופן שנתן לי דוגמא אישית מדהימה איך אפשר לחלות במחלה הכי נוראית בעולם, ולמצוא כוחות נפש ללמוד נושא חדש- שלא הבין בו כלום, לפתח יכולות ולהניע תהליך מופלא שלא היה מבייש אף חברה גדולה ומנוסה. ניר הוא דוגמא קלאסית למילה העצמה – לא היהמי שנמצא בקרבתו שלא הרגיש מחוזק, מעודד ואופטימי יותר. עוד בערב שלפני מותו דיבר איתי על הקשיים שהשנה מציבה לנו בנושא גיוס הכספים וסיים את השיח במילים: “אל תדאגי, הכול יהיה בסדר, אנחנו נסתדר”. בחמש לפנות בוקר נפרד מהעולם והשאיר אותנו עם המון תוכניות וחלומות. על מצבתו נכתב:” בעלאב ומחנך אהוב. אוהב אדם ואדמה, שהאמין והפך חלום למציאות”. מילים ספורות שמצליחות לתמצת בצורהכה מדויקת אישיות מדהימה וסוחפת כמו של ניר.