העלאת שכר המינימום – עדכונים חשובים מ”קו למעסיק”

לאחרונה העביר ה”קו למעסיק” מסמך המפרט את העדכונים בשכר ומגן על המעסיק:

1. שכר מינימום:

שכר המינימום עומד החל מיולי 2011 על – 4100 ש”ח ברוטו, ועליו חלים התנאים הסוציאליים. הקיזוזים המותרים בחוק + הקיזוזים בשל מזון שניתן לעובדת על סמך פסיקה, מגיעים לכ- 810 ש”ח. (בזכותון התמ”ת מצוין נוהל הענקת מזון כשווה כסף כנוהל נפוץ ומקובל בענף הסיעוד). לכן, כל מי שמקזז משכר העובד/ת כ 800- ש”ח – בהישענות על החוק ועל פסיקת בית משפט- מתוך סכום הברוטו החדש של 4100 ש”ח- נמצא בטווח השכר החוקי. כלומר: הסכום של 4100 ש”ח פחות 800 ש”ח הינו שכר חוקי.מדובר בסכום 3300 ש”ח נטו כולל המקדמות )= דמי כיס( פחות 33.6% )כ- 135 ש”ח בחודש( חלקו של העובד בגמל. זהו השכר שאין לרדת ממנו כיום. אם המעסיק משלם 3165 ש”ח או יותר לעובד, אין כל חובה להעלות את השכר.

 

2. עדכונים לגבי פדיון חופשה, פדיון יום חג ויום מנוחה שבועי:

לאור עליית שכר המינימום, אכן יש שינויים בפרמטרים אלו, כיוון שהם נגזרים משכר הברוטו ולא משכר הנטו. פדיון יום חופש שנתי הינו כעת 164 ש”ח בשכר מינימום. פדיון יום חג הינו 246 ש”ח בשכר מינימום.

פדיון יום חופש שבועי: שעות העבודה ביום המנוחה מתחשבנות לפי שעה. התשלום הינו בגין שעות העבודה בפועל שעבד העובד ביום המנוחה שלו. ולכן, יש לשלם לעובד בגין יום המנוחה השבועי שלו את שעות העבודה בפועל שעבד, בתעריף 150% . מכיוון שבד”כ ביום המנוחה השבועי בני המשפחה פנויים יותר להתגייס לעזור לקשיש/נכה, שעות העבודה של העובד הם, בסבירות גבוהה, פחותות מאשר ביום עבודה רגיל. דהיינו: אם עבד במשך ה- 36 שעות סה”כ 8 שעות ישולמו לו 8 שעות בתעריף 150% ואם עבד יותר או פחות – בהתאם. מומלץ להחתים את העובד בגין שעות העבודה הנ”ל, כלומר אם הוא עבד בשבת סה”כ 4 שעות וביום ראשון 4 שעות, יש לשלם עבור 8 שעות בתעריף 150% לשעה ולהחתימו על כך בשפה המובנת לעובד. כל זה, כמובן, בנוסף על השכר החודשי השוטף.

 

דמי הבראה:

אין עדכון. נכון ליום זה, 14.7.2011 , לא שונה סכום תשלום ליום הבראה, והוא כרגע 351 ₪ ליום

 

ניתן לעקוב אחר פרסומים באתר הקו למעסיק www.kav-lamaasik.co.il

שירותים תומכים של משרד הרווחה בקהילה

מאת: נילי דניאל, מפקחת ארצית לשירותי שיקום בקהילה וקהילה נגישה

 

משרד הרווחה מפעיל מספר תכניות ושירותים בקהילה, אשר חלקם מובאים לפניכם. לפרטים נוספים ולהצטרפות ניתן לפנות למחלקה לשירותים חברתיים באזור המגורים.

 

1. קהילות תומכות חיים עצמאיים לנכים

תכנית זו מספקת לחבריה סל שירותים תומך, הכולל לדוגמא: אב בית לתיקונים קלים בבתים ולתיווך מול אנשי מקצוע, עובדת סוציאלית לביקורי בית ולתיווך מול גורמים שונים בקהילה, חיבור למוקד חירום, פעילות חברתית הכוללת: מועדון חברתי לחברי הקהילה פעם בשבועיים וכן טיולים, מסיבות בחגים וכד’. התכנית הוקמה בשיתוף הג’וינט והמוסד לביטוח לאומי, ופועלת כיום בכ- 20 ישובים: ירושלים, חדרה, חיפה, סחנין, באר-שבע, עכו, צפת, בית שאן, מ.א. גליל עליון, צפת, קריית שמונה, מעלות תרשיחא, נהריה, כרמיאל, נצרת, שדרות, חצור הגלילית, מ.א. דרום השרון ומ.א. מרחבים.

 

2. פעילות פנאי עפ”י ועדת לרון- שילוב אנשים עם מוגבלויות בפעילות פנאי במתנ”סים

במסגרת ועדת לרון מתקיים שילוב פרטני מסובסד של אנשים עם מוגבלויות בחוגים ובפעילות פנאי במתנ”סים. יש ליצור קשר עם המתנ”ס המקומי (של חברת המתנ”סים בלבד) או עם המחלקה לשירותים חברתיים על מנת לקבל מידע נוסף והשתלב בתכניות.

 

3. מרכזים לחיים עצמאיים

האגף, בשיתוף עם ג’וינט ישראל, מפעיל 6 מרכזים לחיים עצמאיים ברחבי הארץ. המרכזים מבוססים על עקרון העזרה ההדדית. את המרכזים מפעילים ומנהלים אנשים עם נכויות למען אנשים עם נכויות. המרכזים מציעים פעילות פנאי, ייעוץ עמיתים, סדנאות הכשרה לחיים עצמאיים ועוד. המרכזים פועלים בירושלים, בבאר-שבע, בחיפה, בתל אביב, בסחנין ובגליל העליון.

 

4. מרכזי יום לנכים קשים:

מרכזי היום לנכים קשים הינם מרכזים קהילתיים המיועדים לאנשים עם נכויות פיזיות קשות, אשר בגין נכותם אינם מסוגלים להשתלב ברצף פתרונות הפנאי והתעסוקה הקיימים. מרכזי היום מציעים מגוון של פעילויות בתחום הפנאי והחברה, וכן טיפולים פרא-רפואיים תחת קורת גג אחת. המרכזים פועלים 5 ימים בשבוע בין השעות 8:00 ל 15:00- . כיום פועלים מרכזי יום במקומות הבאים: קריית חיים, באר-שבע, ירושלים, תל-אביב, נתניה ומגדל העמק. לפרטים נוספים ולהצטרפות ניתן לפנות למחלקה לשירותים חברתיים.

 

למידע נוסף, אפשר לבקר באתר האינטרנט: WWW.MOLSA.GOV.IL

הפרשות ותשלום כספי פנסיה לעובדים הזרים

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

לאחרונה, פנו אלי כמה וכמה משפחות בשאלות בנושא הפרשות ותשלום כספי הפנסיה לעובדים הזרים. להלן ההנחיות, אשר גובשו בסיוע האדיב של “קו למעסיק”:

סעיף 1יא’ (ו’) לחוק עובדים זרים, התשנ”א – 1991 , קובע הסדר מיוחד להפקדת הפרשות פנסיוניות לעובדים זרים, ולפיו יש להפריש סכומים אלו לחשבון בנק מיוחד, המיועד אך ורק למטרה זו. החשבון ייפתח וינוהל בהתאם להוראות שיקבע שר האוצר. בתקופת הביניים עד להקמת חשבון הבנק ועיגון ההסדר בתקנות לפי סעיף 1יא’ לחוק כאמור, מוצע כי מעסיקי העובדים הזרים ישמרו את הסכומים שהם אמורים להפריש עבור הפנסיה לעובדים הזרים, (בהתאם למה שנקבע בצווי ההרחבה ובהסכמים הקיבוציים), בחשבון נפרד הנושא ריבית והצמדה. חשוב לציין, כי:

במידה וקיימות שעות סיעוד דרך התאגיד, המשפחה משלמת את כספי הפנסיה על חלקה בלבד. כלומר – על השלמת השכר שהיא מבצעת כל חודש (אין לשלם על חלקה של חברת הסיעוד ולקוות שהיא תחזיר הכספים למעסיק הסיעודי כיוון שהיא מחוייבת רק כלפי העובדת).

את הכספים המשפחה מפקידה בחשבון נפרד חדש שהיא מנהלת, החשבון אמנם על שם העובד/ת, אך אין לו/לה כל זכות משיכה/ביצוע פעולות בחשבון זה. בפועל – המשפחה מורידה את חלקו/ה של העובד/ת באחוזים מתוך שכר העובד/ת שהיא משלימה, כלומר לאחר חישוב חלק העובד/ת באחוזים המשפחה משלמת לו/לה מעט פחות. את הסכום הזה + חלקה של המשפחה, יש להפקיד בחשבון הנ”ל.

בסיום העסקה, ורק בסיומה – המשפחה מעבירה לעובד/ת את הכספים, וזאת לאחר שהעובד/ת חותם/ת שקיבל/ה את כספי הפנסיה (במידה ומגיעים פיצויים יש לקזזם מתוך הסכום הזה) אם העובד/ת מסרב/ת יש להעביר לו/לה מכתב המסביר שההורדה היא חיסכון עבור/ה והכספים אינם עוברים למעסיק אלא נחסכים עבור/ה בחשבון (רצוי נושא רווחים). בכל מקרה אין לעובד/ת זכות לסרב, שכן אחרת המעסיק יחשוף עצמו לתביעה עתידית. יחד עם זאת זכותו/תה לקבל הסבר בשפה שהיא/הוא מבינים על כל הורדה וקיזוז משכרו/ה

החל מיום הפרשות מעביד הפרשות עובד הפרשות המעביד לפיצויים סך הכול

2.50% 0.834% 0.833% 0.833% 1.1.2008
5.00% 1.680% 1.660% 1.660% 1.1.2009
7.50% 2.500% 2.500% 2.500% 1.1.2010
10.00% 3.340% 3.330% 3.330% 1.1.2011
12.50% 4.180% 4.160% 4.160% 1.1.2012
15.00% 5.000% 5.000% 5.000% 1.1.2013

עמותת נגישות ישראל

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

 

עמותת נגישות ישראל

העמותה הוקמה בשנת 1999 על מנת לאפשר את השתלבותם בחברה של אנשים עם מוגבלות החיים בישראל, בשוויון, בזכות, בכבוד ובמקסימום עצמאות.

 

רקע:

רוב המבנים והאתרים הציבוריים במדינת ישראל, כגון: משרדי הממשלה, רשויות מקומיות, בתי משפט, מרפאות, מוזיאונים ותיאטראות, בתי מלון וצימרים, פארקים ומתקני ספורט, רשתות מסחר וקניונים, אינם נגישים (לא מאפשרים כניסה) לאנשים עם מוגבלות. אוכלוסיית האנשים עם מוגבלות כוללת אנשים המשתמשים בכיסאות גלגלים, מוגבלי הליכה, ליקויי ראיה ועיוורים, ליקויי שמיעה וחרשים, מוגבלים קוגניטיבית, נפשית וכן אנשים קשישים.

 

מטרות העמותה:

הנגשת מקסימום אתרים ציבוריים.

קידום השוויון בין אנשים עם מוגבלות לחברה בכלל.

הגברת המודעות לנושא הנגישות של המחוקקים, של רשויות השלטון, של הקהילה העיסקית, של המתכננים והבונים, של הרשויות המקומיות ועוד.

קידום הנגישות הטכנולוגית והנגישות למידע.

חינוך לנגישות – להגברת המודעות של הנוער על אנשים עם מוגבלות, טיפול בסטיגמות ולימוד נגישות.

קידום המודעות והתעסוקה לאנשים עם מוגבלות.

שיפור הידע המקצועי בנושא הנגישות של אדריכלים, של מהנדסים ושל מעצבים.

קידום ושיפור השירות לאנשים עם מוגבלות.

 

חלק מפעילויות העמותה מובאות כאן, לדוגמא:

1. מרכז מידע לאנשים עם מוגבלות באינטרנט – www.aisrael.org פרויקט ייחודי, ראשון מסוגו בעולם, המספק לאנשים עם מוגבלות – חינם – באמצעות אתר האינטרנט של העמותה מידע חיוני וקריטי בכל תחומי החיים. שימוש במידע מאפשר לאנשים עם המוגבלות לצאת מהבית ולבצע פעילויות יומיומיות שעד כה נמנע מהם מלעשותן. האתר מציע “מידע משנה חיים”, כגון:

מידע על תנאי הנגישות בכ- 13,000 מסעדות, בתי קפה, מוזיאונים ותיאטראות, משרדי ממשלה ועוד.

מידע עדכני על אירועי תרבות ועל פסטיבלים.

מידע על מסלולי טיולים המותאמים ונגישים במיוחד.

מידע על קלפיות נגישות לקראת הבחירות לכנסת.

מידע בנושאים שונים, כגון, בריאות, כושר, זכויות, רכבי נכים ועוד.

פורומים להחלפת מידע.

חדשות ואקטואליה.

הפרויקט פועל בהצלחה רבה זו השנה הרביעית, משרת ציבור של למעלה מ- 300,000 אנשים בשנה ומסייע בשיפור איכות חייהם ובהשתלבותם בחברה.

2. נגישות טכנולוגית (לאתרי אינטרנט, לטלפונים סלולריים ולטלוויזיה(

עמותת נגישות ישראל ביחד עם ארגונים נוספים, מקדמת את הנגישות הטכנולוגית בישראל באמצעות ייעוץ והדרכה לחברות ולארגונים. כפי שקיימת בעיית נגישות בעולם הפיזי (חוסר בשירותי נכים, חוסר במעליות וכדומה). כך קיימת בעיית נגישות בעולם הטכנולוגי (האינטרנט, הטלפונים הסלולריים, התוכנות). היעדר נגישות טכנולוגית מונע מאנשים עם מוגבלות להשתמש באמצעים אלה שבהם משתמשים כלל האוכלוסייה. נגישות לטכנולוגיה ורכישת מיומנות בשימוש בה, תשפר לעין ערוך את איכות חייהם של אנשים עם מוגבלות. במסגרת פעילותה בקידום טכנולוגי, מעורבת העמותה בפיתוח כספומט נגיש לעיוורים וללקויי ראייה ולאנשים עם מוגבלויות פיזיות בשיתוף אחד הבנקים הגדולים. בנוסף, פועלת העמותה מול חברות הסלולר כדי להתאים את מכשירי הטלפון לשימוש אנשים עם מוגבלויות ראייה, שמיעה ולאנשים שלהם קושי בתפעול המכשיר בעזרת הידיים.

3. ספריית נגישות ומרכז הכשרה מקצועי לנגישות

העמותה מקימה ספרייה טכנית ומדעית שתאפשר לגורמים מקצועיים, ליזמים, לאדריכלים ולמתכננים להתעדכן וללמוד את נושא הנגישות. בנוסף מקיימת העמותה ימי עיון וכנסים בנושא.

4. לימודי נגישות באמצעות האינטרנט

העמותה מפתחת מערכת למידה של נושאי נגישות שונים באמצעות אתר האינטרנט. מערכת זו תסייע לשיפור המודעות והמקצוענות, הן בנושא נגישות של תשתיות ושל מבנים והן בנושא נגישות השירות, ותעלה בפועל את רמת הנגישות במקומות ציבוריים בישראל.

5. טיפול בתלונות

העמותה מסייעת בהצלחה לאנשים עם מוגבלות לטפל בתלונות אישיות בנושאי נגישות מול רשויות ועסקים.

6. הנגשת פינות פיקניק

העמותה פועלת להקמת פינות טבע נגישות ברחבי הארץ. הפעילות משלבת בתוכה, מודעות, הכרת הארץ ונגישות. במסגרת הפרויקט, חברות יכולות לעזור בהקמת שולחן פיקניק נגיש, מסלול טיול, שירותי נכים בטבע ותצפית.

 

ניתן למצוא פעילויות נוספות ומידע נוסף בקישור: www.aisrael.org

חשיבות הטיפול התזונתי בחולי ALS

מאת: אורלי גולדשטיין – דיאטנית קלינית M.Sc , מרפאת ALS בי”ח הדסה עין כרם.

 

חולי ALS עלולים לחוות ירידה בתאבון, קשיי בליעה ואכילה, קושי בהכנת מזון, קושי בהאכלה עצמית ובעיות תזונתיות נוספות. לפי הנתונים הסטטיסטיים, כ- 30% מהחולים לא יפתחו בעיות בליעה. השרירים האחראים על האכילה, על השתייה ועל הבליעה הם שרירים מוטוריים רצוניים, ועל כן הם עלולים להיחלש עקב המחלה. דבר זה מקשה על החולים לקבל כמות מספקת של קלוריות, של חלבון, של ויטמינים, של מינרלים ושל מים הנחוצים להם. ירידה בלתי רצונית במשקל מעל 5% ממשקל הגוף מהווה סיכון תזונתי, כי ירידה חמורה במשקל מקבילה לאיבוד שריר. לכן, חשוב למנוע ירידה במשקל. הגורמים לירידה במשקל הם רבים, ובהם: קושי בלעיסה ובבליעה, ירידה בתאבון, חולשה בשרירי הידיים (דבר המקשה על האכילה לבד ועל הכנת המזון), מתח פסיכולוגי, עצירות, קוצר נשימה, בחילות לאחר אכילה ועייפות מעצם המאמץ שבאכילה. לתזונה מספקת חשיבות רבה: היא מפחיתה את קצב פירוק השריר, עוזרת לשמור על משקל תקין ועל תפקוד טוב יותר, מפחיתה חולשה ועייפות, מחזקת את מערכת החיסון ובכך מקטינה דלקות, מחלות וזיהומים. מטרת הייעוץ התזונתי לחולי ALS היא לעזור לחולה לאכול בצורה נאותה ולמנוע, ככל האפשר, איבוד משקל ותת תזונה. לשם כך, ישנה חשיבות לאיתור מוקדם של קושי באכילה.

בביקור במרפאת ה – ALS , הדיאטנית תשקול את החולה ותערוך תשאול (עם החולה או עם המלווה) לגבי שינויים במשקל, שינויים בתאבון, בעיות בליעה, פעילות מעיים, מחלות רקע והרגלי אכילה. בנוסף, ייעשה חישוב צריכת מזון יומית כדי לוודא צריכת מזון מספקת ומאוזנת ולאתר חסרים תזונתיים. חלבון מספק את אבן הבניין של השרירים. צריכת חלבון בכמות מספקת חשובה לחולי ALS כדי לשמר את מסת השריר ולחזקו, ובכך להקטין את איבוד השריר המאפיין את המחלה. מזונות עשירים בחלבון כוללים, בעיקר, בשר, עוף, הודו, דגים, ביצים, גבינה וחלב. מוצרים אלו ניתן גם לשלב בתוך מרקים, תבשילי אטריות ותפו”א. בצריכה בלתי מספקת אפשר גם להוסיף אבקות חלבון מסחריות ואבקות חלב לתוך מילקשייק/חלב/דייסה.

לא כל אדם עם ALS זקוק לתוספת קלוריות. אך חולים היורדים במשקל או חולים בסיכון לכך עקב ירידה בצריכת המזון או בעיות בליעה זקוקים להעלאה בצריכת הקלוריות, כדי למנוע פירוק שריר בקצב מהיר יותר. במצב זה, ההמלצות הינן:

ארוחות קטנות לעיתים קרובות

ריכוז המזון הנאכל (שמנת במקום לבן, מיץ טבעי/שוקו/מילקשייק במקום מים, דייסה על חלב במקום על מים וכו’)

תוספת של חמאה, של רטבים, של שמן, של אבוקדו, של טחינה של מיונז

(כממרח או כתוספת לטונה/ביצים)

צריכה של דבש, של סוכר, של חלבה, ושל מוצרי חלב שמנים כמו גלידה ושמנת/שמנת מתוקה ועוד.

בנוסף קיימים בשוק סוגים שונים של תוספי מזון רפואי להעשרה בנוזל או באבקה המספקים תוספת תזונה מאוזנת (למשל, אנשור פלוס/ נוטרן). ניתן להוסיפם בתוך הארוחות לתוספת קלוריות וחלבון. את חלקם מסבסדות קופות החולים ואפשר לקנות אותם בבתי מרקחת/ פארמים. הדיאטנית יכולה לעזור בהמלצה על סוג וכמות התוספת המתאימה.

בעיות בליעה – אצל חלק גדול מהחולים מתפתחות בעיות בליעה בשלב כלשהו של המחלה. ייתכנו קשיים הן בבליעת נוזלים והן בבליעת מוצקים כתוצאה מהיחלשות שרירי הלשון, הפנים והבליעה. במצב זה אכילה והכנה של המזון ידרשו יותר זמן, מחשבה ומאמץ. דיאטנית יכולה לעזור לתכנן את הארוחות, ללמד דרכים להכנת מזון שיהיה מזין, קל ובטוח לבליעה, ולתת מתכונים המותאמים לצרכים. יש לאפיין את בעיית הבליעה שיכולה לנבוע מבעיית לעיסה או מבעיית בליעה או מבעיה בשרירי הוושט. המרקם המתאים יותאם לבעיה הספציפית של כל מטופל. מומלץ גם לפנות לקלינאית תקשורת המתמחה בבליעה לשם הערכת בליעה.

הפרעה בבליעת נוזלים – לפעמים הקושי בבליעה מתחיל בחנק עם נוזלים שזורמים במהירות בגרון ועשויים לגרום לאספירציה (לעבור בדרכי הנשימה ולהגיע לריאות). הקטנה בצריכת נוזלים לא רצויה בגלל הסכנה להתייבשות. פיתרון אפשרי הוא הסמכה של הנוזלים. כך הם זורמים באיטיות וקלים יותר לבליעה. מידת ההסמכה תלויה ביכולת הבליעה. כאשר יש צורך בהסמכה קלה ניתן לשתות משקאות כמו נקטר או שוקו במקום מים. כאשר יש צורך בהסמכה מרוכזת יש לעבור למזונות במרקם כמו דייסה סמיכה. ניתן להסמיך נוזלים עם מסמיך נוזלים מסחרי (כמו thick and easy), או ג’לטין (ללא טעם או ממותק), או מסמיכים ביתיים כמו שיבולת שועל, דגני אינסטנט לתינוקות או פתיתי תפו”א לתוך מרק / חלב, תוספת פירות טחונים לנקטר, גלידה לחלב ועוד.

יש חשיבות גם לגבי אופן השתייה – האם השתייה היא בעזרת קש, כף או כפית, והאם השתייה איטית ותנוחת הגוף מתאימה לפעולת השתייה.

הפרעה בבליעת מוצקים- בשלב זה ניתן לעבור למזון רך יותר עד דייסתי. דיאטנית תעזור לבנות תפריט עם מזונות המתאימים לשלב הקושי בבליעה.

בהפרעת בליעה קלה – בחירת מזונות קלים ובלתי מעייפים לבליעה כמו עוף / בשר רך, פילה דג, טונה, חביתה, פירות משומרים ואפויים ללא קליפה, בננות, ירקות מבושלים, לחם + ממרח רטוב ועוד. בנוסף, אפשר לחתוך את המזון לחתיכות קטנות ולהוסיף רטבים למזון. יש להימנע ממזונות קשים, יבשים ודביקים כמו קרקרים, פירות וירקות קשים, אגוזים וגרעינים, תירס, חסה, ממרח בוטנים וכו’.

בהחמרה נוספת ביכולת הבליעה יש צורך לרסק מזון בבלנדר למרקם חלק ולהוסיף מזונות עשירים בקלוריות ובחלבון. לגיוון בטעמים אפשר לטחון מזון בתוספת מרק, חלב, מיצי פירות ורטבים שונים. אם רוצים לגוון את הצבעים בצלחת- אפשר לרסק בנפרד אפונה/בטטה וכו’. וכן להוסיף פורמולות מסחריות (בתוספת מסמיך לפי צורך). בשלב זה, בשל ירידה בצריכת פירות וירקות ייתכן ויהיה צורך בתוספת מולטי ויטמין נוזלי למזון. טיפים לבליעה בטוחה-

לאכול לאט ובזהירות

ביסים ולגימות קטנות

להתרכז בבליעה – לא לדבר עם האוכל בפה, לא לאכול תוך כדי קריאת ספר / צפייה בטלוויזיה

לשבת זקוף בזמן האוכל.

מומלץ לא לאכול לבד ולדאוג לכך שיימצא בסמיכות מישהו שיוכל לסייע במידת הצורך.

אם החולה אינו אוכל בעצמו – חשוב להדריך את המטפל לשים בכף כמויות מזון קטנות בכל פעם ולא להאכיל בקצב מהיר מדי, כדי לא לגרום לחנק.

PEG – כשהמחלה מתקדמת ויכולת הבליעה נפגעת, אפשר להיעזר בהכנסת צינורית הזנה לקיבה. אינדיקציות להכנסת PEG : בעיות בליעה, זמן אכילה ארוך, איבוד משקל משמעותי (גם ללא בעיות בליעה), ירידה במצב הנשימתי והתייבשות. יתרונות אפשריים של ה- PEG : צריכה טובה יותר של מזון ונוזלים, מתן תרופות, ירידה בסיכון לאספירציה, ייצוב משקל, ירידה במתח של החולה ומשפחתו ועלייה באיכות ובתוחלת של החיים. ההזנה דרך הצינורית היא עם פורמולות מסחריות הכוללות את כל רכיבי המזון הנדרשים. סוג, קצב, כמות וזמני אכילה נקבעים בעזרת דיאטנית או רופא/אחות. בהמשך, יש להקפיד להגיע למעקב סדיר כדי לוודא שהחולה מגיע לכמות הקלוריות, החלבון והנוזלים הדרושה לו. חשוב לשטוף את צינור ההזנה כדי למנוע חסימה, ולתת די נוזלים למניעת התייבשות ועצירות. במקרה של עצירות- בנוסף לתוספת מים אפשר לשלב גם פורמולה המכילה סיבים. צינור ההזנה אינו מונע אפשרות גם לאכול דרך הפה אם רוצים. הזמן והאנרגיה שהיו דרושים ללעיסה ובליעה יכולים להיות מופנים לפעילויות מהנות יותר. תוספים – חולים רבים נעזרים בתוספי מזון וברפואה משלימה בניסיון להאט את מחלתם (למשל, תוספי ויטמינים E ו- C בכמויות גדולות, רפואה סינית מסורתית ועוד). כיום אין הוכחה מחקרית שלטיפולים אלו יש או אין השפעה על התקדמות המחלה. לסיכום – מניעת ירידה דרסטית במסת שריר הינה קריטית בחולה ALS ועשויה להשפיע על איכות חייו ועל תוחלת חייו. חשוב לבצע מעקב דיאטנית מסודר לצורך איתור הבעיות בזמן ומציאת פתרונות מתאימים לבעיות התזונתיות המופיעות.

לבירורים ולשאלות, ניתן לפנות ל info@isralsarab.wpengine.com

שימוש בקנביס רפואי לחולי ALS : יתרונות, חסרונות, דרכי שימוש וביורוקרטיה

צחי קליין, יוצר הסרט “גראס באישור רופא” ומנהל ההסברה של “תיקון עולם – קנביס רפואי”

יובל “טובי” זולוטוב, מנהל הדרכה, “תיקון עולם – קנביס רפואי”

 

הקנביס הוא צמח הידוע בהשפעתו המקלה על סימפטומים של אי נוחות הקשורים לאיכות החיים. החומרים הפעילים בקנביס מרוכזים בפרחים ונקראים קנבינואידים. הקנבינואיד ה”מפורסם” ביותר, ה- THC  (דלטא 9 טטראהידרוקנבינול), התגלה לראשונה בשנת 1964 , במכון ויצמן, ע”י ד”ר יחיאל גאוני וד”ר רפאל משולם. החומרים הפעילים משפיעים על קולטנים שמפוזרים בכל אברי הגוף, ובייחוד במוח (המערכת האנדו-קנבינואידית), העובדים בתיאום עם חומר שמופרש בגוף, אנדו-קנבינואיד, ה”קנביס הפנימי של הגוף”. את תפקידם של קולטנים אלה חוקרים כל הזמן, בארץ ובעולם. תפקידיה העיקרים של המערכת האנדו קנבינואידית, הם לאזן בין מערכות שונות בגוף. כך, למשל, במערכת השלד, המערכת הקנבינואידית אחראית לבנייה ולפירוק הנורמלי של אבני היסוד של העצמות בכל מערכת השלד. למערכת האנדו-קנבינואידית תפקיד חשוב ומרכזי גם במערכת הנוירולוגית, שכן קולטנים קנבינואידים מרוכזים בכל מערכת העצבים. דבר נוסף ומעניין בקשר לפעילות הקנבינואידית היא שהם פועלים לא רק דרך הקולטן, אלא בדרכים נוספות. מחקרים הראו את השפעתם האנטיאוקסידנטית של THC , שאינה עוברת דרך הקולטן. ישנם מספר מחקרים שנעשו על מודלים של עכברים בתחום ה- ALS . לדוגמא, במודל של ניסוי בעכברים, שנעשה בעכברים חולי ALS טרם התפרצות המחלה והתפתחות הסימפטומים, נראה שהתפרצות המחלה נדחתה במספר שבועות. כמו כן, היתה דחייה של מספר ימים במוות של העכברים. השימוש בקנביס כתרופה היה קיים כנראה משחר האנושות ועד לפני כ 60 שנה. בגלל התפתחות תעשיית התרופות הכימית, נדחק הקנביס אל מחוץ למערכות הרפואה המודרנית. קנביס יכול להיות מזור להרבה מכאובים ובעיות רפואיות. לפני מספר שנים, קיבלו מספר חולים רישיון שימוש בקנביס רפואי ממשרד הבריאות. מאחר ולא היה להם מקור אספקה איכותי ואמין של קנביס רפואי, נוסדה חברת “תיקון עולם” כדי לתת להם מענה. במשך מספר שנים “תיקון עולם” הייתה הספק הבלעדי בישראל והקנביס הרפואי חולק ללא תשלום.

על פי הוראות משרד הבריאות, התשלום הינו חודשי ( 360 ₪), ללא תלות במינון (שנקבע ברישיון משרד הבריאות). היום קיימים עוד מספר ספקי קנביס רפואי בארץ. “תיקון עולם” רואה בהדרכה של חולים כיצד להשתמש בקנביס רפואי חלק הכרחי ובלתי נפרד מהטיפול. במהלך ההדרכה, המטופל מקבל הסברים על הקנביס ועל אופן השפעתו על הגוף.   אופן השימוש מותאם אישית למצבו הרפואי של החולה. ישנם מספר דרכים לשימוש בקנביס – עישון, אידוי, ספיגה ובליעה. מרכזי הדרכה ואספקה של הקנביס נמצאים בתל אביב ובצפת ובנוסף, אפשר לקבל את מגוון המוצרים והשירותים “עד הבית”. ישנם חולי ALS , בעבר ובהווה, אשר קיבלו הדרכה ומשתמשים בקנביס רפואי של “תיקון עולם”. חלקם מדווחים על שיפור במספר סימפטומים: בעיות שינה, חוסר תיאבון, נוקשות שרירים, כאבים, חרדות שיפור במצב הרוח ועוד. אפשר, בעזרת קנביס רפואי, לסייע להקלת הסימפטומים גם לחולים אשר מוזנים דרך PEG או מחוברים למכונת הנשמה.

במהלך ההרצאה הוקרנו קטעים מהסרט “גראס באישור רופא”. את הסרט אפשר למצוא באתר “תיקון עולם” בכתובת: www.tikun-olam.co.il

 

טיפול בקנביס בחולי ALS פרופ’ ויויאןדרורי, מנהלת מרפאת ה- ALS הארצית בביה”ח איכילוב הקנביס הוא צמח שמקורו במזרח הרחוק. הוא מכיל מעל 60 חומרים פעילים (קנבינואידים) בריכוזים שונים, בזני צמח שונים, ובעיקרם:

Tetrahydrocannabin ol (THC) – חומר פסיכו-אקטיבי, עם השפעה חיובית על כאב, הרפיית שרירים, בחילה ועידוד תיאבון.

Cannabidiol (CBD) – ידוע כבעל השפעה חיובית על הרפיית שרירים והפחתת חרדה. כמו כן הוא מסייע נגד פרכוסים ויתכן והוא נוגד דלקת ואנטי-פסיכוטי

מאפייני הצמח

רצוי צמח עם תכולה גבוהה של CBD ותכולה נמוכה של THC אבל – רוב הצמחים רווי THC , וישנה שונות ניכרת בריכוז החומרים הפעילים. חשיבות אופן מתן הקנביס הרפואי ספיגה דרך מערכת העיכול נמוכה ומשתנה )< 20%) ספיגה דרך עישון – כ 70%- , אבל תלוי בשאיפה.

במחקר שנערך על שימוש בקנביס רפואי בקרב חולי ,ALS (Amtmann et al, Survey of, cannabis use in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Am. J. Hosp. Palliat. Care 2004) הועבר שאלון אנונימי ל- 131 חולים. מתכם 13 דיווחו שהשתמשו בקנביס בשנה האחרונה. במחקר דווח על השפעה חיובית מתונה ב: הגברת תיאבון, דיכאון, כאב, נוקשות וריור. לא הייתה כל השפעה על יכולת הדיבור והבליעה. ההשפעה נמשכה 2-3 שעות לאחר על טיפול. חשוב לציין, שאין כל עדות מדעית שקנביס משפיע על התפקוד המוטורי או על השרידות בבני אדם. ישנן מספר סכנות שיש לקחת בחשבון כאשר צורכים קנביס רפואי, ביניהן הגברת הסיכון למחלות נפש, בעיקר פסיכוזות (מחקר שבדק שימוש בקנביס רפואי לצורך הנאה, בקרב צעירים (וכן ירידה בתפקוד הקוגניטיבי.

 

דיון ושאלות

משתתפים:

פרופ’ ויויאן דרורי, מנהלת מרפאת ה- ALS הארצית בביה”ח איכילוב

צחי קליין, יוצר הסרט “גראס באישור רופא” ומנהל ההסברה של “תיקון עולם – קנביס רפואי”

יובל “טובי” זולוטוב, מנהל ההדרכה. “תיקון עולם- קנביס רפואי”

ליעד דורבן, רפרנט עמותת ישראלס לנושא הקנביס הרפואי

 

מהו התהליך הביורוקרטי לקבלת רישיון ממשרד הבריאות לשימוש בקנביס הרפואי?

ראשית, צריך לקבל המלצה מרופא מומחה- נוירולוג. הבקשה מועברת למשרד הבריאות, שם דנים בבקשה. חשוב שהרופא שחותם על המכתב יהיה רופא שמכיר את החולה.

ליעד: כדאי שהרופא יכתוב על ההמלצה “דחוף” מכיוון שזה עשוי לזכות להתייחסות אחרת ומהירה יותר. גם אם הרופא לא כתב “דחוף”, מומלץ שאתם תכתבו זאת על הבקשה עצמה.

 

האם יש השפעות בין תרופתיות?

פרופ’ דרורי: מכיוון שלא מדובר בתרופה אין שום מידע לגבי תגובות בין תרופתיות.

 

האם הקנביס יכול להקל על סימפטומים של חולה מונשם?

פרופ’ דרורי: הקנביס יכול לסייע לשינה או לחרדה. לבעיה בריור, לדוגמא, יש תכשירים פשוטים יותר. חשוב מאוד להגדיר יחד עם הרופא מהן המטרות -מהם הסימפטומים שרוצים לטפל בהם, ומה רוצים להשיג בשימוש בקנביס, ולבדוק מהן האלטרנטיבות העומדות לרשות החולה.

מורן: כמו בכל דבר, גם בכך יש שונות מאוד גדולה. יש חולים שהקנביס עוזר להם מאוד, לדוגמא בשיפור התיאבון ובשינה. יש חולים שדיווחו שלא חל כל שינוי ואפילו שהקנביס גרם לחוסר שקט. ההבדלים יכולים להיות קשורים למינונים, להדרכה, לאישיות, לתפיסת עולם וכו’.

 

מתי לא מומלץ להשתמש בקנביס רפואי?

פרופ’ דרורי: השאלה היא שוב מה המטרה של השימוש בקנביס ומהם הסימפטומים שרוצים לטפל בהם על מנת להקל ולשפר את איכות החיים. צריך לבדוק האם זה מתאים לאדם. חשוב לי לערוך שיחה עם החולה ולברר מהן הציפיות שלו להטבה.

 

איך יודעים מהן הכמויות הרצויות?

טובי: אני יכול לדבר רק בשם “תיקון עולם”. מרכז ההדרכה והחלוקה של “תיקון עולם” נמצא בתל אביב, ושם אנחנו עורכים שיחה עם החולה או עם בני משפחתו על מצבו הרפואי והתפקודי. החולה מקבל הסבר על הקנביס ואיך הוא פועל ומה הדרך האפקטיבית ביותר להשתמש בו. כל אחד מקבל הסבר ספציפי.

 

כמה זה עולה?

טובי: התשלום הוא קבוע ללא קשר למינון, ועומד על סך 360 ₪ לחודש. מבחינת “תיקון עולם” – מי שיש לו בעיות כלכליות יכול להגיש אישורים ולקבל את הקנביס בהנחה או אף ללא תשלום.

 

האם הקנביס גורם לפסיכוזה?

פרופ’ דרורי: אף אחד לא בדק בדיקה קלינית מקיפה מה הקנביס עושה למוח.

צחי: חשוב לשים לב שמדובר כאן בקנביס רפואי, ולא בחומר שקונים ברחוב, ולכן יש פחות סבירות לפסיכוזה.

 

מפגש העמותה הבא יתקיים בבית השחמט, רח’ טאגור 23 , תל אביב.

שמע עצה- קריאת ספרים במחשב

טיפ מאת שעיה רותם, בעלה של ציפי רותם

 

ציפי חובבת ספרים מאז ומתמיד, ומרגע שכבר לא היתה מסוגלת לדפדף, תפקיד הדפדוף היה מוטל עליי – בעלה, זאת לא הבעיה, אלא שאז היה חשש שגם אני אתחיל לקרוא…

בדקתי את ה “עברית” והקינדל, אבל בשניהם אין אפשרות להתקין עכבר ראש ולחצן, כך שלא ניתן לדפדף לבד. ואז חשבתי על פתרון שיאפשר לציפי לקרוא, ואני אוכל בינתיים לשחק עם הנכדים. הפתרון הוא סריקת ספר לקובץ .PDF לסרוק ספר שלם עמוד עמוד לא היה ריאלי, לכן חתכתי את הכריכה, הנחתי את הדפים (50 דף בחבילה) בסורק משרדי, שיודע לסרוק את שני צידי הדף ומסדר אותם לפי הספרור. כמו כן הגדרתי את גודל הדף, כך שהעמוד של הקובץ יהיה בדיוק כגודל העמוד של הספר.  וכך, לאחר כ- 10 דקות, קיבלתי במייל 2 קבצי PDF של 100 עמודים כל אחד. לציפי יש מחשב נייד שמותקן עליו עכבר ראש (בעזרת שירות הנגשת התקשורת של ישראלס). היא שולטת בהפעלת מחשב ובכתיבת מיילים, כאשר הקליק מופעל באמצעות לחצן שנמצא בין כף היד והירך. לקרוא דף FDP לרוחב הדף זה קצת לא נוח, כי כל כמה שורות צריך לקדם את הדף, ולכן, כדי לקרוא דף שלם הגדרתי את ה- ACROBAT READER בתפריט ה”תצוגה” כך:

סיבוב של 90 כך שהדף יהיה לאורך העמוד) כגודל המסך, כפי שהגדרתי לעיל בזמן הסריקה, כך שלמעשה המסך מכיל עמוד שלם ואפילו בצורה מוגדלת) בחרתי “תצוגת מסך מלא”. )בתצוגת מסך מלא, או במצב קריאה אין צורך בעכבר ראש, אלא רק בלחצן, כלומר כל לחיצה מעבירה עמוד.( לבסוף העמדתי את המחשב הנייד ב- 90 על צידו והנחתי לפני ציפי. וכך, בין סרט לסרט היא גם קוראת ספר…

 

מי שמעוניין לסרוק ספר לקובץ PDF , יכול לפנות אליי ואני מוכן לסרוק את הספר ולשלוח במייל את הקובץ.

את הספר יש לשלוח בדואר עם הכריכה בנפרד.

מיומנה של עפרי

החלטנו לתת מקום לנקודת מבט ייחודית של בת מתבגרת של חולה ALS . עפרי תשתף אותנו בחוויותיה ובהתמודדותה עם מחלת אביה. בהזדמנות זו, אנו מזכירים לכם כי הוצאנו חוברות הדרכה המיועדות לילדים, למתבגרים, ולהדרכה הורית לשיחה עם הילדים. אפשר למצוא אותן בעמוד הבית באתר העמותה בקישור: /http://www.isralsarab.wpengine.com

היי זו שוב עפרי …

כשהייתי בכיתה ו’, בת 12 בסך הכול, נאלצתי להיפרד מהוריי, ברנרד ומיכל, ומדודי, ישראל, למשך חמישה שבועות שלמים. באוגוסט 2006 , כשנתיים לאחר שאבחנו אצל אבי את מחלת ניוון השרירים ההרסנית, החליטו הוריי לטוס לסין ולעבור ניתוח להשתלת תאי גליה) לוקחים תאים מהאף ומשתילים בשני קידוחים בראש). ההכנות לטיסה החלו כשנה לפני כן, וכללו קריאה באינטרנט אודות הטיפול ואיסוף מידע, במשך השנה הזו התרגשות הייתה רבה ואתה גם התקווה, שכה חשובה להתמודדות עם המחלה. דיברנו מדי יום בטלפון ובסקייפ. וכך הצלחנו להפיג במעט את הגעגועים ולקבל כוח כדי להחזיק מעמד זמן כה רב בלי ההורים. לאחר שנה וחצי טס אבי שוב עם דוד שלי לטיפול נוסף . אבי, שידוע בתור טיפוס בעל ראייה חיובית ומצב רוח מרומם, ידע להפיק משתי הנסיעות חוויות נעימות, מצחיקות ובלתי נשכחות. הוא הצליח להסתובב בשווקים של בייג’ין עם אמי ודודי, והיה הראשון לבחור ולהתאים מתנות לכל אחד… ואכן, כשהוריי יצאו מנמל התעופה, כיסו המזוודות והתיקים את כסא הגלגלים עד שכמעט ולא ראינו אותם. למרות הציפיות שלנו לא ניכר שינוי פיזי משמעותי במצבו של אבי לאחר הטיפול, אך הוריי מאמינים שהטיפול העניק להם תקווה והרגשה טובה שהם ניסו עוד דבר. וזה דבר חשוב לכשעצמו. אבא אומר שיש יתרון ל ALS , כי לולא המחלה לא היה מבקר פעמיים! בסין.

אם יש לכם שאלות, עצות או סתם רוצים לשתף, אפשר לשלוח אליי לאימייל ofri640@walla.com

שירותי הסעות נכים

ישנם שני גופים אשר מסייעים בהסעות חינם עבור אנשים עם צרכים מיוחדים.

ארגון עזרא למרפא מקיים הסעות באזורי הארץ השונים, ומחייב מלווה. לתיאום:

אזור ירושלים, אהרון: 052-8014050 .

אזור מרכז, אלעזר: 03-5777000 .

אזור חיפה, שלמה: 052-8014190 .

אזור צפון וחצור הגלילית, אברהם: 052-8014210 .

לארגון יש שירותי השאלת ציוד רפואי (כולל מיטות חשמליות). סניפים: רמת גן, ת”א, קריית שמונה, רעננה, וקדומים.

 

ארגון עזר מציון, מקיים הסעות בעיקר באזור המרכז. לתיאום:

אזור ההסעות: חדרה – גדרה, כולל ירושלים (לעיתים גם דרומה יותר). בנוסף, יש סניפים להשאלת ציוד שפרוסים מאזור זיכרון יעקב דרומה.

מספר ארצי 1-800-802-030 ; 03-6144666 ; 03-6144670

עדכוני מחקר- מה קורה בעולם חקר מחלת ה- ALS

מאת:  עמית ברזון. דוקטורנט במכון למדעי החיים באוניברסיטה העברית בירושלים amit.berson@mail.huji.ac.il

העובדה כי אנו עדיין לא מבינים את הגורמים להתפתחות מחלת ALS מעכבת ללא ספק את יכולתנו לפתח תרופות מועילות. אולם, כיצד ניתן להבין מה גורם למחלה קשה ומסובכת כמו ?ALS קצה חוט אחד שבו אפשר להשתמש כדי לנסות ולהבין מה עומד בבסיס המחלה הוא מציאת גנים ( genes) אשר שינויים בהם (מוטאציות) גורמים להתפתחות .ALS אומנם, מרבית חולי ALS מוגדרים כ’ספורדיים’ (sporadic), כלומר, אין אופן תורשה ברור של המחלה במשפחתו של אותו חולה. אבל, אצל כ- 10% מכלל החולים, המחלה עוברת באופן תורשתי ברור. באמצעות טכניקות שונות, גנטיקאים יכולים לנסות ולמצוא במשפחות אלו את הגן האחראי למחלה. זהו ממצא בעל חשיבות אדירה להבנת המחלה גם אצל חולים ספורדיים. מזה שנים רבות חוקרים התרכזו בגן אחד, הנקרא SOD1 על מנת לנסות ולהבין את מחלת ה- ALS , מכיוון שזה היה הגן העיקרי שאופיין כגורם ל ALS – תורשתי, כבר בשנת 1993 . אולם, צריך לזכור כי גן זה אחראי רק לכ 20%- מתוך חולי ה- ALS התורשתי, כלומר רק ל- 2% מכלל חולי ה- .ALS לכן, ייתכן כי הגורמים להתפתחות המחלה אצל אדם הלוקה במוטאציה בגן SOD1 שונים מאלו המאפיינים את שאר החולים, ומכאן ישנה חשיבות עליונה למציאת שאר הגנים הגורמים ל- ALS תורשתי. לשמחתנו, בשנים האחרונות התבצעו מספר פריצות דרך מחקריות שבהן אופיינו מספר גנים חדשים. ממצאים אלו פותחים דרכים חדשות ונותנים לחוקרים מידע קריטי שבו הם משתמשים במחקרם לצורך הבנת המחלה. מחקרים חדשים מובילים להבנה טובה יותר של ALS גן אחד שהתגלה נקרא TDP-43 . המפתח לגילויו היה מחקר מאוניברסיטת פנסילבניה שהתפרסם כבר בשנת 2006 והראה כי לחלק מחולי ה- ALS ישנם ‘משקעים’ בחוט השדרה וכי משקעים אלו מורכבים מחלבון שזוהה כ .TDP-43 כשנתיים לאחר מכן, שני מחקרים גדולים הראו כי אכן מוטאציות בגן הזה נמצאות במספר משפחות שבהן ALS עובר באופן תורשתי. בשנת 2009 שני מחקרים שהתפרסמו במקביל מצאו כי ישנו גן נוסף שמוטאציות בו גורמות ל- ALS . גן זה, הנקרא Fus , הינו מעניין במיוחד מכיוון שהוא בעל תפקיד דומה מאד לזה של TDP-43 . כלומר, ממצאים אלו מצטרפים יחד וגורמים לחוקרים לחשוב כי פגיעה במנגנון התאי שבו משתתפים שני הגנים הללו הוא קריטי להתפתחות המחלה, וייתכן שהוא מאפיין גם חולים אחרים שבהן הגן האחראי עדיין לא נמצא. הסיבה מדוע פגיעה או שינוי בשני החלבונים הללו, TDP-43 ו Fus גורמים להתפתחות ALS עדיין אינה ידועה, אך השאלות האלו מעסיקות חוקרים רבים. כדי לענות על כך אנחנו צריכים לשאול – מה עושים חלבונים אלו בתוך תאי גופינו? מה תפקידם ה’רגיל’ ומה קורה להם בעקבות אותן מוטאציות? הפתרון לשאלה זו יכול לחשוף את הגורם להתפתחות המחלה אצל חולים רבים. אחד העקרונות הבסיסיים ביותר בביולוגיה הוא שהגנים שלנו מקודדים למולקולות הנקראות RNA . מולקולות אלו הן למעשה העתק דומה, אך לא זהה, לחומר התורשתי – ה- DNA שממנו הן הועתקו. מולקולות ה- RNA משמשות כמעין ‘חוברת הדרכה’ שלפי הנתונים הכתובים בה נוצרים חלבונים המהווים את אבני היסוד של גופינו. מתברר, כי הן TDP-43 והן Fus הינם חלבונים הנקשרים למולקולות RNA והינם חשובים לצורך תהליכים שונים שעוברות מולקולות אלה, החל מהשלב שבו הן נוצרות ועד לשלב שבו נוצרים לפיהן חלבונים. השאלה מדוע, אם כן, מוטאציות ב- TDP-43 ו- Fus גורמות דווקא למוות של תאי עצב מוטוריים כפי שקורה ב- ALS ולכן לתסמיני המחלה היא אחת השאלות המרכזיות בחקר המחלה כיום. גילוי TDP-43 מוביל להתקדמויות נוספות בחקר ה- ALS אחת הדרכים להתקדם בחקר המחלה היא לנסות ולמצוא גורמים שמשפיעים על הפעילות התקינה של TDP-43 ולבדוק האם גורמים אלו יכולים בעצמם להוביל למחלה. כלומר, אם פגיעה בחלבון TDP-43 שנגרמת ממוטאציה גנטית יכולה לגרום להתפתחות המחלה, אולי ישנן דרכים נוספות שדרכן נגרמת פגיעה בפעילותו, לדוגמא באמצעות מוטאציות בחלבון אחר שמשמש כגורם בקרה של .TDP-43 לאחרונה, התפרסם גן בשם VCP שמוטאציות בו יכולות להוביל ל- ALS , אבל גם למחלה מורכבת הנקראת IBMPFD המאופיינת בניוון שרירים ובחלק מהמקרים גם בניוון האונה הקדמית של המח ובעיות בהתחדשות העצם. האם יש קשר בין ALS ל- IBMPFD ? ובכן, גם במחלה נדירה זו יש בעיה בתפקודו של החלבון TDP-43 : כפי שגם נראה ב ALS TDP-43- נמצא במקום הלא נכון בתוך תאי העצב. במצב נורמלי ותקין חלבון זה צריך להימצא בתוך גרעין התא. אולם, ב- ALS וגם ב- IBMPFD נמצא כי TDP-43 יוצא מהגרעין ובכך ישנה ככל הנראה פגיעה בתפקודו הרגיל. לפי כל הידע הזה היה ניתן לצפות שמעורבותו של VCP במחלת ה- ALS תיבדק באופן ישיר. אך לא כך התגלגל המחקר – באופן שאינו תלוי בממצאים אלו התקיים מחקר שבו השתתפו מספר קבוצות מחקר מארצות הברית ומאירופה. מטרת המחקר היתה למצוא גנים חדשים שמוטאציות בהם קשורות ל- ALS . מחקר זה הוביל בשנת 2010 לגן VCP ואפיין אותו כגורם נוסף להתפתחות .ALS גורם סיכון חדש ל- ALS נמצא על ידי שימוש בטכניקות מקוריות

מחקר נוסף שהתפרסם בשנת 2010 מאוניברסיטת פנסילבניה עשה שימוש מקורי בחיות מעבדה פשוטות והגיע לממצא חשוב – גורם הסיכון הנפוץ ביותר הנמצא עד כה ל- .ALS לרוב, חוקרים משתמשים ביונקים כמו עכברים או חולדות לצורך יצירת מודלים למחלות אנושיות. אבל, בגישה זו יש בעיות רבות. למשל, הזמן שלוקח לפתח מודלים אלו הוא רב וניתן לבדוק באמצעותם את מעורבותם של מספר קטן בלבד של גנים ושל חלבונים בהתפתחות המחלה. בעזרת חיות מעבדה פשוטות, כמו זבוב הפירות ואפילו יצורים חד תאיים כמו השמר (yeast) אפשר לבדוק את השפעתם של אלפים וגם עשרות אלפים של גנים וכך להגיע לממצאים שלא ניתן היה להגיע אליהם באמצעים “שגרתיים”. בשיטה זו, שבה בדקו אילו גנים יכולים לווסת את הרעילות הנגרמת מחלבון TDP-43 מוטנטי, נמצא כי הגן ATXN2 הקשור למחלה נוירודגנרטיבית אחרת הנקראת SCA2 הוא בקר קריטי TDP-43 . לאחר גילוי זה, שהתבצע באותן חיות מעבדה פשוטות, המשיכו החוקרים ובדקו את הגן ATXN2 בחולי ALS . ואכן, נמצא כי סוג מסוים של מוטאציות בגן זה מהווה גורם סיכון משמעותי להתפתחות ALS . כך, בעזרתם של הזבובים הפשוטים נמצא אחד מגורמי הסיכון הגנטיים החשובים ל- !ALS בעזרת שיטות אלו, צעד אחר צעד, מתקדמת הבנתנו את המחלה. בסופו של דבר הבנה זו תוביל לפיתוח של אמצעים חדשניים להתערבות ואולי גם למניעתה של מחלה קשה זו.