מרוץ סביון ה-5, 15/2

ביום ו’ ה-15.2.13 ייערך מרוץ סביון ה-5, השנה יעמוד המרוץ בסימן ספורט, חוויה משפחתית חוצה גילאים, אתגר ותרומה לקהילה ולכן חלק מהכנסות המרוץ יהיו תרומה קודש לחקר ה-ALS ותמיכה בחולי ה-ALS בישראל. Continue reading

בירה ונשירה בתל אביב 5/1

ב- 5/1/13, שבת אחר הצהריים, יתקיים אירוע “בירה נשירה ונתרומה” בשיתוף עמותת ישראלס, עמותת פרס לחיים ואגודת הסטודנטים במרכז הבינתחומי הרצליה.

מה בתכנית

שירה בציבור ומסיבה עברית עם ארבל מהבובי זמר, אומן אורח די ג’יי בן גוטר Continue reading

מפגש עמותה 31.10.12

לחולי ALS ולבני משפחתם המתמודדים עם המחלה

מתי

יום ד’, ה-31.10.12, בשעה 18.00 בערב

איפה

בבית השחמט, רח’ טאגור 26, תל אביב (חניון גדול ומרווח צמוד למבנה)

בתוכנית

פתיחה/ אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

פיזיותרפיה ו-ALS/ ישראלה וייס, פיזיותרפיסטית, יועצת מומחית מטעם עמותת ישראלס

התאמת הבית לצרכים החדשים/ מרסלו רויסמן, מנכ”ל נגיש- המרכז הארצי לנגישות

היבטים רב מערכתיים של מחלת ה-ALS ופוטנציאל הטיפול בהם/ ערן עובדיה, מנכ”ל אימיוניטי פארמה, המפתחת טיפול ל-ALS

לפרטים נוספים

משרד העמותה 04-8252233

נשמח לראותכם אתנו

אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

צוות אגף התמיכה ישראלס

33 ואריאציות- האירוע השנתי של העמותה

מה

באירוע נעלה את ההצגה ” 33 וריאציות“ של תאטרון בית ליסין מאת מויזס קאופמן ובכיכובם של יצחק חזקיה ויונה אליאן-קשת, המגלמת חוקרת מוזיקה החולה ב- ALS. כל ההכנסות מהאירוע מיועדות לקידום מחקר ה- ALS ופיתוח ויישום תכניות תמיכה למען חולי ה- ALS ובני משפחותיהם במדינת ישראל.

מתי

יום חמישי א’ כסלו, 15.11.12. קבלת פנים ב-19:30, תחילת האירוע ב-20:30.

איפה

מוזיאון ארץ ישראל, תל-אביב.

את הערב יפתחו בדברים

דב לאוטמן – נשיא עמותת ישראלס
(לקריאת מכתבו לחצו כאן)
ח“כ דר‘ רחל אדטו- יו“ר שדולת הבריאות
רוני דלומי – שירה

ידיעות אחרונות

ידיעות אחרונות

"הצגה חזקה, פיוטית ומעוררת מחשבה... יונה אליאן-קשת רבת ניואנסים ומרגשת... תזמור מדויק, במה יפיפייה"

Slide 2

כלכליסט

" לכו לראות... יצחק חזקיה נפלא... מיכל לוי מצוינת... דני גבע מקסים... יניב לוי וצביקי לוין מצוינים"

Slide 3

הבמה

"הפקה יפהפייה... משחק משובח של צוות השחקנים... יונה אליאן-קשת באחד משיאי משחקה... יצחק חזקיה במשחק מושלם... מיכל לוי מרגשת... העלאת "33 וריאציות" וביצועה המושלם תעודת כבוד לתיאטרון בית ליסין"

Slide 4

גל"צ

"לכו לראות... מומלץ"

Slide 5

news1

"מחזה מרתק, משובץ בהומור, בעל עוצמה דרמטית ומהווה מחווה מוסיקלית מענגת ליצירותיו של בטהובן... יונה אליאן-קשת בהופעה נפלאה"

הנכם מוזמנים לתרום להצלחת האירוע באמצעות הענקת חסות ורכישת כרטיסים

כל ההכנסות מהאירוע מיועדות לקידום מחקר ה- ALS ופיתוח ויישום תכניות תמיכה למען חולי ה- ALS ובני משפחותיהם במדינת ישראל.

מחירי הכרטיסים

מחירי הכרטיסים נקבעים לפי המיקום באולם
כרטיסי כבוד 2.500 ש“ח |כרטיס 1.000 ש“ח | כרטיס 500 ש“ח | כרטיס 250 ש“ח

מחירי החסויות

25,000 ש“ח – חצי עמוד בחוברת החסויות וארבעה כרטיסי כבוד.
50,000 ש“ח – עמוד שלם בחוברת החסויות, באנר פרסומי באירוע ושישה כרטיסי כבוד.
75,000 ש“ח – חסות מובילה: עמוד כפול בחוברת החסויות, באנר פרסומי באירוע ועשרה כרטיסי כבוד.

להזמנת כרטיסים 8252233 04 | להדפסת הזמנה לחצו כאן

יום עיון מקצועי- “יש בי עוד כוח”

מה

יום עיון לצוותים רב מקצועיים ממערך הרפואה הכללית והגריאטריה, באשפוז ובקהילה

בנושא

חשיפת כוחות המסייעים לחולה בהתמודדותו עם מחלה חשוכת מרפא, תוך שימת דגש על משאבים שיש לחולה, למטפל העיקרי, למשפחה, לאיש המקצוע ולקהילה

מתי

יום ב’ 10.9.2012, 08:30 עד 15:30

איפה

אודיטוריום בר שירה, הפקולטה למדעי החברה, אוניברסיטת תל אביב

סדר יום

לפתיחת סדר יום (גרסה להדפסה) לחצו כאן

הרשמה

ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום, יש להקדים ולהירשם באמצעות טופס הרישום המצורף

במידת הצורך ניתן להירשם בטלפון מספר 8252233 04

  • السعر: ₪ 35.00
  • ₪ 0.00

הזמנה למפגש עמותה

לחולי ALS ולבני משפחתם המתמודדים עם המחלה

מתי

יום ד’, ה-18.7.12, בשעה 18.00 בערב

איפה

בית השחמט, רח’ טאגור 26, תל אביב (חניון גדול ומרווח צמוד למבנה)

בתוכנית

פתיחה/ אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

מיצוי זכויות של חולי ALS/ הגב’ חגית קרגולה, ביטוח לאומי סניף ת”א

תסמונת הבכי והצחוק אצל חולי ALS/ ד”ר ברוך אלעד, מומחה בנוירולוגיה וברפואת שינה

ניסוי קליני בתאי גזע אצל חולי ALS/ תמונת מצב- ד”ר אדריאן הראל, מנכ”ל חברת בריינסטורם

לפרטים נוספים

משרד העמותה 04-8252233

נשמח לראותכם אתנו

אפרת כרמי, מנכ”ל ישראלס

אגף התמיכה ישראלס

14.3.2012 סיכום מפגש עמותה

ב-14.3.2012 התקיים בתל אביב מפגש עמותה, כחלק מסדרת המפגשים שמקיימת העמותה עבור חולים ובני משפחותיהם. במפגש התקיימו הרצאות בנושא קוצב סרעפת לחולי ALS והנגשת תקשורת ואנו שמחים להביא לכם את סיכומיהן.
עמותת ישראלס תמשיך להביא לכם הרצאות את מיטב המרצים במגוון נושאי מחקר ותמיכה המעסיקים את החולים ובני משפחותיהם.

קוצב סרעפת

ד”ר סולד, המנהל הרפואי של קבוצת אסיא מדיקל וכירורג בכיר באסותא:

הסרעפת היא שריר מיוחד שאחראי על הנשימה. השריר הזה מגיב לגירוי חשמלי-עצבי שעובר בו כל הזמן. אצל חולי ALS אין גירוי שכזה והשריר עובר ניוון. כאשר הסרעפת לא עובדת ישנם שינויים מבניים שבחלקם אינם הפיכים. כאשר מבצעים הנשמה חיצונית למעשה מנפחים את הריאה (בדומה בלון), ההנשמה מחייבת איטום של דרכי הנשימה על מנת שהלחץ לא יברח החוצה ודרכי הנשימה יפתחו. קוצב הסרעפת ממלא את תפקידם של עצבי הסרעפת ונותן לשריר הסרעפת גירוי חשמלי.
קוצב הסרעפת מושתל אצל נפגעי עמוד שידרה ואצל חולי ALS. יש לציין כי הזמן הנכון להשתלת הקוצב אצל חולי ALS הוא כאשר המצב טוב יחסית, ולכן קשה לעיתים לשכנע אותם לעשות את ההשתלה בזמן זה. אך יש לזכור כי זמן זה הוא קריטי להשתלה, לפני ששריר הסרעפת עובר תהליך של ניוון. (אין קורלציה בין התפקוד הפיזי לתפקוד הסרעפת, נמצא שגם אנשים שאצלם הסרעפת עובדת בתפוקה של 40% לא תמיד הרגישו עדיין קשיי נשימה).
הניתוח שבו מושתל קוצב הסרעפת נעשה בהרדמה כללית. בניתוח עושים ארבעה חתכים בדופן הבטן, עושים מיפוי חשמלי של הסרעפת ומכניסים את השבבים והאלקטרודה. את הקוצב מחברים למערכת שליטה ובקרה שמכיילת את הקוצב (את הקצב והעוצמה). אחרי הניתוח יש קופסא חיצונית (בגודל של קופסת סיגריות) שמתחברת עם אלקטרודות לעור ואותה נושא החולה על גופו. את הקצב של הקוצב יכול לשנות רק טכנאי.
קיצוב הסרעפת בזמן מחזק את פעילות הסרעפת ומאט את הניוון (לא מונע את הניוון לגמרי). בעקבות השימוש בקוצב יש שיפור באיכות השינה, אפשר להשתעל ואפשר להתקלח איתו. הפיילוט בשימוש בקוצב הסרעפת החל ב-2004, כאשר הקוצב הושתל ב-16 אנשים. בעקבות הפיילוט נכתבו מספר מאמרים ובהם נמצא שממוצע תוחלת החיים של המושתלים עלה והסיבוכים הריאתיים קטנו.

פרופ’ דרורי, מנהלת מרפאת ה-ALS במרכז הרפואי תל אביב, נתנה מספר דגשים לגבי קוצב הסרעפת:

מועד הניתוח הוא קריטי, כאשר מרגישים קושי בנשימה זה כבר יכול להיות מאוחר מדי. ישנן שתי בדיקות שניתן לעשות לפני השתלת הקוצב:
1.גירוי לעצב ובדיקה של התכווצות הסרעפת.
2. שיקוף רנטגן של הנשימה ובדיקה האם יש תזוזה של הסרעפת.
פרופ’ דרורי התייחסה בדבריה גם לנושא ההזנה והכנסת PEG ואמרה כי רצוי לבצע פרוצדורה זו בשלב מוקדם יחסית של המחלה, גם אם עדיין אין בו צורך, מכיוון שבשלב מאוחר יותר של המחלה התהליך קשה יותר. לכן, במידה ומושתל הקוצב מומלץ לנצל את ההרדמה הכללית שנעשית גם להכנסת PEG. היא הדגישה כי תזונה נכונה משפיעה על אורך החיים והזנה דרך PEG מסייעת למנוע סיבוכים ריאתיים.
הפרוצדורה של השתלת קוצב סרעפת הינה חדשה בישראל. הקוצב הושתל עד כה לשני חולי ALS בארץ (אצל נפגעי עמוד שדרה כבר הושתלו מס’ קוצבים). הניתוח הינו ניתוח עם סיכון נמוך, הטיפול משמר את תפקוד הנשימה והתחושה משתפרת. מהלך המחלה לעומת זה לא משתנה בגלל הניתוח.
הבעיה הגדולה של קוצב הסרעפת היא מחירו היקר של הקוצב ושל הניתוח.

בועז ברטוב, מנכ”ל חברת צמל B2, היבואנית הבלעדית של קוצב הסרעפת

הסביר שהשתלת קוצב סעפת לא נמצאת בסל הבריאות של שנת 2012 עבור חולי ALS , אלא רק עבור נפגעי עמוד שדרה שאצלם מוגדר התהליך כמציל חיים (ולכן המערכת כוללת אצלם שני קוצבים). ערכת קוצב שכוללת קוצב, סוללות, תיק וכבלים יחד עם התהליך של הניתוח והאישפוז בביה”ח מגיעה לסכום של כ- 240,000 ₪ (גם את הניתוח לא ממומנת המדינה). בעקבות שאלות שנשאל בנושא אמר בועז שלא מעשי לקנות את הקוצב בארה”ב והוצאות של השתלה של הקוצב בארה”ב יכולות להיות אף גבוהות יותר. החברה שמייבאת את הקוצב מלווה את החולה בניתוח וגם לאחריו ודואגת לכייל את הקוצב.
מי שיש לו ביטוח פרטי (מנורה, הראל וכדומה) יכול לקבל החזר על האשפוז וכ-15,000 ₪ על המכשיר עצמו (עלות האשפוז והניתוח היא כ- 42,000 ₪). את הקוצב לא ניתן להעביר מחולה לחולה, מכיוון שאין לכך אישור רפואי. קוצב הסרעפת דוחה בממוצע בשנתיים את ההזדקקות להנשמה.

הנגשת תקשורת

אורית גרינשטיין, מרפאה בעיסוק,רכזת מקצועית- מכון ייחודי לשימושי מחשב ע”ש קרטן

מכון קרטן “תופר” חליפת תקשורת עבור כל חולה בהתאם לנזקקות שלו, כל אחד לפי הצרכים שלו.
מטרת מכון קרטן הינה חשיפת אנשים עם נכות או מוגבלות, לשימושי מחשב לצרכים לימודיים, הכשרה תעסוקתית ולשיפור איכות חיים. את מכון קרטן מפעילה “קרן”- רשת מרכזי אבחון ושיקום מקצועי. צוות המכונים כולל מרפאות בעיסוק המתמחות בטכנולוגיה מסייעת וארגונומיה.
סל השירותים של מכון קרטן כולל: הערכת נגישות לשימושי מחשב, התאמת עמדת עבודה והדרכה (יישומי מחשב: Office, Windows, אינטרנט ודוא”ל,הקלדה מהירה, אסטרטגיות למידה והכנה ללימודים.
אובדן הדיבור נתפס כאחד השלבים הקשים שאיתם מתמודדים במהלך המחלה. הוא מתבטא פעמים רבות בתסכול, בדיכאון, בחרדה או בעצבנות בשל חוסר היכולת להיות מובן. המכון מציע מגוון פתרונות לתקשורת תומכת וחלופית (תת”ח). מומלץ להיעזר בקלינאית תקשורת בתהליך.
כאשר אנו מדברים על שמירת הקשר עם החולה יש לשים לב למספר דגשים:
מבחינת הסביבה:
• יש לתת לאדם את כל תשומת הלב, להתמקד בפנים
• במידה ולא מבינים, יש לבקש מהחולה לומר זאת שוב, לאט יותר או בקול רם יותר או במילים אחרות
• אם שמים לב שהדיבור נחלש במהלך השיחה יש לעודד אותו לנוח כדי לאפשר לשרירים לנוח
• מומלץ לנהל את השיחה בסביבה שקטה כדי למנוע התשה
• כדאי לחזור על מה שהבנו מהחולה והחולה ישלים את המילים החסרות
• ניתן לבקש לאיית מילים שאינן ברורות
• הכי חשוב- הרבה סבלנות!!
מבחינת החולה:
• יש לדבר יותר לאט
• לוותר על מילים מיותרות- לדבר ישר לעניין
• להימנע מדיבור בסביבה רועשת
• לשמור על קשר עין, לוודא שהשותף לשיחה מקשיב
• להשתמש בג’סטות כמחליפות מילים
על מנת לאפשר תקשורת טובה יותר גם בהמשך ניתן לערוך הכנות, כאשר יש עוד אפשרות לדבר:
• ניתן להקליט באמצעות רשמקול המובנה במערכת ההפעלה
• להקליט משפטי מפתח, שמות חשובים, צחוק, סיפורי ילדים
• ניתן להשתמש בהקלטות באופן עצמאי או בסיוע תוכנת ה- Grid 2
• ניתן להכין כרטיס עם מספר משפטים מוכנים ובהם טיפים לתקשורת: לדבר בגובה העיניים, להשלים (או לא) מילים עבורי וכדומה
ישנן מגוון פתרונות לתקשורת, מ- Low Tech ועד High Tech
פתרונות LOW TECH לתקשורת קרובה:
• סימני ידיים מוסכמים/ ג’סטות
• כתיבה על גבי לוח מחיק/ מחברות
• סמן לייזר שבאמצעותו ניתן להצביע על חפצים או אותיות בלוח האותיות
• רשימות מוכנות של מילים/ משפטים נפוצים
• הכנת שיחות מראש- שאלות לאנשי מקצוע וכו’
• לוחות מעקב עיניים (לוח פרספקט או לוח אותיות)
פתרונות HIGH TECH לתקשורת קרובה:
• מערכת הגברת קול
• שימוש במחשב-מקלדת ותוכנת WORD
• מקלדת וירטואלית וניבוי מילים
• תוכנת ה-GRID 2
• אפליקציית תת”ח לsmart phone או ל TABLET
בנוסף, ישנם פתרונות HIGH TECH לתקשורת מרוחקת
• שימוש בטלפון סלולרי לשליחת SMS
• שימוש בצ’ט (Facebook, Skype, ICQ)
• קיום שיחת טלפון
• אינטרקום במידה והחדרים לא קרובים
ניתן גם להשתמש במערכת הגברת קול-“מדונה” (מיועד למי שדיבורו נחלש או שרוצה לדבר מול קהל)
אפשר להשתמש במקלדת וירטואלית וניבוי מילים- זו מקלדת המופיעה על גבי המסך ומאפשרת ביצוע כל פונקציות המקלדת- קיים סוג המובנה במערכת ההפעלה או כתוכנה נפרדת (לדוגמא VDK, Click N’ Type)
כמו כן, ישנה אפשרות להשתמש במנוע דיבור (TTS – TEXT TO SPEECH, תוכנה ההופכת טקסט לקול מובנה). בנוסף ישנה אפליקציה לאנדרואיד- Type and Speak (במידה ויש במכשיר מנוע דיבור בעברית הוא יקריא גם בעברית)
אפשרות לשימוש בטלפון:
במידה וקיימת חולשה בידיים- ניתן להשתמש בספיקר\באוזנייה
במידה וקיימת פגיעה בדיבור-
גיל נירן (ז”ל) פיתח פיתרון, המאפשר לנהל שיחת טלפון, בעזרת מחשב התקשורת. בנוסף, ישנו טלפון ייעודי המתחבר למחשב התקשורת ולקו טלפון (יש צורך במנוע דיבור)
כאשר אנו מדברים על לחצני מצוקה ישנן מספר אפשרויות:
• פעמון או רעשן
• פעמון אלחוטי
• הוצאת מתג מפעמון אלחוטי
• כחלק מלוח התקשורת
לגבי שעות פנאי, בצפייה בטלוויזיה:
• שליטה בטלוויזיה דרך המחשב
• שלט קולי
• שלט לחצנים גדולים/ קטנים
בקריאת ספרים:
ספרים מוקלטים
• מנוי בספריית העיוורים- ללא תלות בסיוע של אדם אחר בדפדוף בספר
• ספרים מוקראים לרכישה באתרי אינטרנט שונים
• www.icast.co.il – ספרים קוליים, תוכניות רדיו מוקלטות, פודקאסטים, הרצאות ומיקסטייפים
E-book ספרים אלקטרונים-
• Kindle, Evrit
בשמיעת מוסיקה:
ספריית מוסיקה-
• ארגון ספרייה שניתן לבחור ממנה שירים
אתרי מוסיקה-
• אתרים שניתן לחפש בהם שירים ומילים לשירים (לדוגמה: שירונט)
• ערוצי רדיו באינטרנט www.my-music.co.il
• www.icast.co.il
ניתן ליצור קשר עם מכון קרטן באמצעות עמותת ישראלס ולתאם ביקור בבית החולה, בנוסף ישנה תמיכה טלפונית.