קלינאות תקשורת ותפקידה במחלת ALS

מאת: שושי בלקוביץ, קלינאית תקשורת, מומחית בתחומי הדיבור והבליעה, חברה בצוות המומחים של אשכול השירותים של ישראלס

 

ישנם 2 תחומים עיקריים ומרכזיים, שבהם יכולה קלינאית התקשורת לסייע לחולי ה- ALS, תחום הדיבור ותחום האכילה והבליעה .

 

דיבור

הדיבור מורכב מהגייה ושפה. הגייה, פרושה הפקה תקינה של עיצורים ותנועות המצטרפים למילים שלמות. בשפה – המילים יוצרות משפטים הבנויים נכון מבחינה לשונית ומאורגנים בסדר הגיוני המתאים למצב התקשורתי הנתון ולקהל המאזינים.תחום נוסף של הדיבור שלנו הוא הקול, המורכב מגוון ומעוצמה. הגוון – כמו גוון בצבע, מאפיין כל אחד מאיתנו: הוא יכול להיות צלול, מחוספס (מעט צרוד) ובדרגות שונות של צרידות. אחד מתחומי הטיפול בחולי ה- ALS הוא תחום הקול, המשתנה עם התקדמות המחלה.

 

התקשורת האנושית

כיונקים רבים אחרים אנחנו יצורים תקשורתיים. האמצעים שלנו הם הפקת קול, הגייה, שפה, הבעות פנים (מימיקה) ומחוות גוף (ג’סטות). מחלת ה– ALS פוגעת בכל מרכיבי התקשורת האנושיים של האנשים החולים בה עם סביבתם. מטרת ההתערבות הטיפולית של קלינאית התקשורת איננה להפחית את הנזק שנגרם כתוצאה מהמחלה, אלא לסייע במתן כלים המאפשרים תקשורת ותומכים בה, על אף המוגבלויות הנוצרות.

 

מהו, אם כן, הטיפול המסייע שעליו אני ממליצה בתחום זה?

כדאי להאט את קצב הדיבור, כך שיהיה מובן יותר. אפשר לבצע תרגילים להגברת עוצמה, הבנויים כך שלא יגרמו להתשה של שרירי הנשימה ההולכים ונחלשים (באופן כללי מטרתנו היא לשמר את תפקוד השרירים מבלי להתיש אותם). התרגילים ניתנים לאחר פגישה ומתוך התאמה אישית, ומתוכננים כך שיהיה קל לשלבם בחיי היומיום, לאורך כל היום, מבלי להזדקק לשעות תרגול מסוימות (פעם או פעמיים ביום באופן מרוכז).

 

תחום האכילה והבליעה

השרירים המשתתפים באכילה ובליעה הם אותם שרירים המשתתפים בהפקת הדיבור. למעשה, האכילה היא המוטוריקה הגסה של הפה והדיבור הוא המוטוריקה העדינה (והיותר מתוחמת ומורכבת) שלו. מומחיות של תחום הבליעה בקלינאות תקשורת מאפשרת לאבחן את הקשיים השונים שמתעוררים עקב מחלות שונות, לפי התפריט היומי של כל אחד ואחד, ותוך בניית טיפול מותאם אישית. בשל ההתדרדרות ביכולת התפקודית של שרירי הלעיסה במחלת ה-ALS, חשוב לשנות את מרקמי המזון, כך שאפשר יהיה לצרוך אותם ולספק לגוף את כל המרכיבים הדרושים לקיומו. לרוב, ההמלצות הן על מספר ארוחות קטנות לאורך היום – כך שיספקו מספיק קלוריות, סיבים ונוזלים. אחת התלונות השכיחות אצל הסובלים מקשיי בליעה היא שאינם חשים רעב ולכן רמת התיאבון הולכת ויורדת. הסיבה לכך היא המאמץ הרב המושקע בתהליך (הוא מעייף ולכן התיאבון יורד). כאשר אוכלים מזון במרקם דייסתי, כיוון שהלעיסה אינה מתאפשרת עוד, כדאי במקביל לדאוג לגירוי תחושתי בחלל הפה, שנעשה באמצעות טמפרטורה מתאימה (כל ההצעות לגבי המזונות המומלצים הם בתיאום עם דיאטנית ובאישורה). לדוגמא – גלידות עשירות בקלוריות, תוספות של חמאה, טחינה משומשום מלא ועוד מזונות דומים המוסיפים גם קלוריות, ואם מותר גם שומנים. במוצרי חלב, אם אין מגבלה רפואית כמו רמת הכולסטרול, שימוש בשמנת במקום ביוגורטים דלי קלוריות ועוד. כמובן, שהתפריט נבנה בהתאמה להעדפות של כל אחד ואחד . הגיוון בטעמי המזון חשוב מאוד לאיכות החיים. מומלץ להשתמש בעשבי תיבול ביד נדיבה, לפי בחירתו וטעמו של כל אחד ואחד.חשיבה משותפת של קלינאית תקשורת עם המשפחה יכולה להניב מתכונים חדשים, לעיתים גם כאלה שקשורים למנהגי העדות השונות. פעמים רבות, שיחה משותפת מעוררת את בני/בנות הזוג לחשיבה יצירתית על גיוון המזונות והמתכונים, כחלק מהניסיון לעניין את יקיריהם באכילה ולא לאפשר להם לוותר על ארוחות. כך שבאופן אישי, גם אני, כקלינאית תקשורת, לומדת מתכונים חדשים מכל משפחה המגיעה אליי, ומעבירה את אוצר הידע המצטבר הזה למשפחות אחרות. עם התקדמות המחלה, והתגברות חולשת שרירי הלעיסה והבליעה, ייתכן שבשלב מסוים הרופאים ימליצו על הזנה דרך צינורית שמחוברת ישירות לקיבה (peg).

 

כיוון שקיימת רתיעה עצומה מהתהליך, והוא אף מעורר התנגדות רבה, חשוב לי להאיר 2 נקודות עיקריות:

האחת, התזונה דרך הפה נמשכת (גם אם בכמויות קטנות) במקביל להזנה דרך הקיבה, וזאת על מנת לשמור על איכות החיים וההנאה שבטעימה ובאכילה דרך הפה. אולם יש לזכור: הגוף חייב לקבל את כל מרכיבי המזון על מנת להמשיך להתקיים ולתפקד, ולכך מיועדת צורת ההזנה הזאת.

השנייה, הזנה ישירות לקיבה מונעת את הסיכון שבהופעת דלקת ריאות, כיוון שעם הזמן יש יותר ויותר אירועים של שיאוף (אספירציה) – חדירת רוק/מזון אל מערכת הנשימה.

 

לסיום, המסר החשוב הוא שלמרות ההתמודדות הקשה עם המחלה, יש אפשרות לעזור ולשפר את איכות חייכם בתחומים שונים. אל תהססו לפנות. באופן אישי, אני רואה את עבודתי עם כל אחד ואחד מכם כעבודת צוות: אני תורמת לצוות הזה את הידע המקצועי שרכשתי במשך השנים, את התמיכה ואת העידוד בכל רמה ובכל זמן על מנת לקדם אתכם. אלו הם 50% מהנוסחה. את ה-50% הנוספים אתם נותנים. אתם אלו שמתגייסים לבצע ולשלב את התרגילים המומלצים בחיי היומיום, במטרה לשמור על איכות חייכם ותפקודכם התקין במסגרת המוגבלויות הקיימות.

אני מאחלת לכולנו שנדאג להפוך את הצוותים שלנו למנצחים.

 

הכותבת הינה חברת בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס, ומקבלת פונים כקלינאית תקשורת המומחית בתחומי הדיבור והבליעה בביה”ח איכילוב בתל אביב.

ניתן לפנות לשושי ישירות בנייד 052-2220387.

 

נשמח לקבל תגובות ושאלות, במייל: [email protected]