לזכרו של דוד כהן ז”ל, מייסד ויו”ר עמותת “ישראלס”

לזכרו של דוד כהן ז”ל, מייסד ויו”ר עמותת

“ישראלס”

מאת: מלי כהן

ב 22/7/09- , בוקר יום ד’ נפטר דוד כהן מייסד

עמותת “ישראלס”. מנכ”ל בתחילת דרכה

ויו”ר ב 4- השנים האחרונות. לאחר מאבק

איתנים בן 6 שנים במחלה, קרס גופו, לבו

נדם, אך רוחו נשארה איתנה עד יומו האחרון.

דויד, חברי והנפש התאומה שלי, אבי ילדי,

עומר) 27 (, נועה) 23 ( ודניאל) 16 (.

עד פרוץ המחלה ניהל חברה משפחתית מצליחה

שאותה הקים לפני כ 25- שנים.

היה איש בעל עקרונות וחזון שהשמים מבחינתו היו הגבול. היה בעל ערכים

ויושר, רציני ומצחיק, חברותי ורחב לב, אכפתי ותומך, איש משפחה אהוב ואוהב.

דוד אובחן באוגוסט 2003 , כ-שלושה חודשים לאחר הופעת הסימפטומים הראשונים של המחלה )בידיים( ומייד

לאחר שובנו מטיול משפחתי מדהים בהוואי. הבשורה הייתה אכזרית וקשה מאין כמוה.

ההכחשה הפכה לנשק האולטימטיבי שלנו. סדרי עדיפויות השתנו וריצות לנוירולוגים בארץ ובחו”ל מילאו את

סדר היום שלנו וכל זאת בתקווה להסיר את רוע הגזירה.

ואז באה הנפילה הראשונה. דוד הבין שהמחלה מתקדמת וכבר הגיעה לרגליים.

הוא הפנים שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא, קיבל את המציאות החדשה וכמו תמיד היה עסוק במחשבות-

מה הלאה? כשהוא מודע לחלוטין להשלכות הסופניות של המחלה. הוא תהה איך יוכל לנהל אורח חיים סביר

שיש בו סיפוק ואיך יוכל להמשיך ולתרום למשפחה, לחברים ולסביבה.

המחלה והחולים לא הפסיקו להעסיק את מחשבותיו. הוא קרא חומר על המחלה, נפגש עם חולים והבין שהוא

חייב לעשות משהו על מנת להביא לשינוי במצב הנוכחי של חקר המחלה.

דוד, איש חזון ועשייה מאז ומעולם, הגה ויזם את רעיון הקמת העמותה ומיד הוציא אותו אל הפועל.

בשיתוף עם גליה ועופר נס )היום יו”ר העמותה(, רותי אחותו שהיתה ליד ימינו, בני משפחה בארץ ומעבר לים

וחברים נפלאים, הוא הקים את עמותת” ישראלס” אשר שמה לה למטרה לממן מחקרים בארץ למציאת

תרופה למחלה. במהירות שלא תיאמן קרם חזונו של דוד עור וגידים ובתוך חודשיים, באפריל 2004 , נערך טקס

חגיגי להשקת העמותה, טקס שבו שודרה הרבה אופטימיות תקווה.

“אני מאמין במוח הישראלי” הוא משפט שדוד חזר עליו שוב ושוב. כל כך אופייני לו להפוך חלום למציאות.

מחלתו של דוד התקדמה בקצב מהיר ובתוך פחות משנתיים הוא איבד את כל יכולותיו המוטוריות ואת היכולת

לדבר, שהיה האובדן הקשה מכולם. למרות מצבו הפיזי הקשה דוד בחר בחיים – התחבר לפג ולמכונת הנשמה

והמשיך להיות דומיננטי בחיי המשפחה כמו גם בפעילות העמותה. בתחילת 6002 , כשנחלש וקשה היה לו

כבר לתפקד, החליף אותו ניר צורן בתפקיד מנכ”ל העמותה.

כשחלה, הביע דוד משאלה, שאותה הצליח להגשים, והיא להיות נוכח בבר-המצווה של בננו הצעיר דניאל,

שנערכה באפריל 2006 , כ 3- שנים אחרי שאובחן.

דוד האמין וקיווה שככול שיצליח להחזיק מעמד יותר והילדים יהיו בוגרים יותר יהיה לבני המשפחה יותר זמן

להתכונן לאובדן הצפוי ומספיק זמן להיפרד. מסתבר שאין אף פעם מספיק זמן, ושהפרידה היא תמיד סופית

וקשה. אבל באמת בשש השנים של המחלה התבגרו הילדים והפנימו את האובדן הצפוי.

אני מניחה שדוד צדק. המחלה בדרכה האכזרית, הכינה אותם ואותי לקראת הבאות ולקראת החיים בלעדיו.

באירוע העמותה האחרון שבו השתתף דוד, בנובמבר 2008 , נשאה נועה, בתנו, דברים בשמו.

לא מצאתי סיום יותר הולם ממילותיו באותו נאום:

תמיד האמנתי במוח הישראלי, בחכמתו, בתעוזתו ובחוש האלתור יוצא הדופן שלו.

אני מאמין שבמלחמתנו העיקשת במחלה, תוך ניצול כל משאב אפשרי למחקר, נצליח בסופו של דבר לפתח

את התרופה המיוחלת למחלה האכזרית הזו כמו שהצלחנו בתחומי המדע, ההיי-טק והרפואה, הרבה מעבר

לממוצע בעולם המערבי.

אני מאמין שאם אמות לפני מציאת התרופה חבריי החולים ומשפחתי ימשיכו להפיח רוח בחלומי ביתר שאת.

כמו שאמר מרטין לותר קינג באחד מניסיונות הנפל להתנקש בחייו:

“אפשר להרוג אותי אבל אי אפשר להרוג את החלום שלי” אני לא מכיר בהיסטוריה קבוצה כה גדולה של

חולים אשר לקחה את גורלה בידיה והובילה מהלך, ביחד עם משפחה וחברים, למציאת תרופה למחלה.

יש לי את הכבוד להילחם לצדכם במחלה הארורה.

אל חשש, אחיי הלוחמים, התרופה נמצאת מעבר לפינה. חוץ מזה, כולנו יודעים ש”התקווה חזקה מהפחד”

אוהב אתכם, בריאות. דוד

 

עמותת “ידיד”-מרכזי זכויות בקהילה

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

 

עמותת “ידיד” הוקמה בשנת 1997 במטרה לסייע לאזרחי המדינה, בלי הבחנה של דת, גזע או מגדר לממש את הזכויות האזרחיות והחברתיות המוקנות להם. היא פועלת להעצמת שכבות חלשות באוכלוסייה ולהגברת הסולידריות החברתית באמצעות 17 “מרכזי זכויות” (בערים: קרית שמונה חצור הגלילית, צפת, נצרת, עמק יזרעאל, נהריה, שפרעם, סחנין, חורפיש, חיפה, תל אביב, פתח תקוה, אשדוד, אשקלון, אופקים, שדרות, רהט, דימונה, ירושלים, קרית מלאכי, שפיר, נהורה וקרית גת). במרכזים אלה מקבלים הפונים ייעוץ וסיוע חינם למימוש זכויותיהם בתחומי ביטוח לאומי, עבודה, דיור, צרכנות, רשויות מקומיות, משטרה, הוצאה לפועל,בריאות, רווחה, חינוך, זכויות קשישים/משפחות חד הוריות/עולים, ואחרים. הפתרונות ניתנים על-פי מודל שמבוסס על עקרון ההעצמה, שלפיו הפונה לומד איך להתמודד בעצמו עם המערכת ולעמוד על זכויותיו. את הסיוע נותנים כ 056- מתנדבים, רובם פונים לשעבר ומקצתם בעלי מקצוע בתחומי עריכת-הדין, עבודה סוציאלית, ראיית חשבון ועוד.

 

אתר העמותה: /http://www.yedid.org.il

 

לקבלת סיוע וייעוץ בכלל וייעוץ וסיוע משפטי בפרט אפשר לפנות לאחד ממרכזי הזכויות של עמותת “ידיד”באמצעות “הקו החם”, שמספרו 1-700-500-313 .

 

מרכזי הזכויות פתוחים בכל ימות השבוע משעות הבוקרועד שעות אחר הצהריים.

משעל

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

 

מכשיר המשעל מסייע בסילוק ליחה ושחרור הנשימה, ולמעשה בכך מונע זיהום ריאתי. הוא מיועד לשימוש אצל חולים עם תמיכה נשימתית לא חודרנית (ביפאפ) או לאחר ניתוח טרכאוסטומיה. חשוב לדעת שהמשעל נכנס לסל התרופות ולפיכך כל הקופות מחויבות לספקו לחולים, בהתאם להמלצה רפואית.

 

בחוזר המנהל הכללי של משרד הבריאות, מיום 31.12.08 , בנוגע להרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2009 , נכתב:

שם הטכנולוגיה: משעל

התוויה: חולים המתקשים בביצוע פעולת שיעול אפקטיבית על רקע מחלות ניוון ופגיעה בשרירים ו/או עצבים.

 

במידה והינכם זקוקים למשעל, ונתקלים בקושי מול קופת החולים, אתם מוזמנים לפנות אליי ואשמח לסייע.

 

ניתן לפנות באמצעות הנייד 052-3738008 או המייל moran@isralsarab.wpengine.com

כמו כן, לישראלס מספר משעלים שאותם היא משאילה לחולים, לתקופת הביניים שבין ההמלצה הרפואית על שימוש במשעל ובין קבלתו מקופת החולים. חולים המעוניינים בכך מוזמנים לפנות אליי.

 

תיקון 109 לחוק הביטוח הלאומי (חוק לרון)- רפורמה בקצבת נכות כללית החל מ 1.8.09- נכנס לתוקפו תיקון 109 לחוק הביטוח הלאומי המכונה “חוק לרון”.לתיקון שתי משמעויות עיקריות:

1. אפשר להמשיך להשתכר, ובכל זאת לקבל קצבת נכות/קצבת עידוד בהתאם לקריטריוניםהמפורטים בחוק.

2. בהמשך לסעיף 1 – אפשר יהיה לקבל את ההטבות הנלוות שמגיעות למי שמוכר כבעל אחוזינכות על ידי המוסד לביטוח לאומי.

 

המוסד לביטוח לאומי העמיד מוקד מידע מאויש לשאלות בנושא חוק לרון הפועל בימים א-ה, בין השעות 08.00-17.00 , בטלפון: 04-8812245 .

 

פרטים נוספים אפשר למצוא בקישור:http://www.btl.gov.il/benefits/disability/laron/Pages/default.aspx

הדרכה, ייעוץ וטיפול בתחום המיני-חברתי לחולי .A.L.S ובני/בנות זוגם

מאת: ידידה לחובר, עו”ס, מטפלת ומדריכה ב”מכון רם-חינוך, הדרכה, ייעוץ וטיפול בתחום המיני חברתי”. שותפה בצוות המומחים של אשכול השירותים של עמותת ישראלס.

הנחות ומושגי יסוד

במתן ייעוץ והדרכה בתחום המיני-חברתי אנו מתייחסים למונח “מיניות האדם” במשמעות רחבה ובהקשר של מכלול של מרכיבים רגשיים, גופניים, תפיסתיים וחברתיים. מיניות האדם כוללת את הידע, האמונות, העמדות, הערכים וההתנהגויות המיניות של הפרט. המימדים השונים של מיניות האדם כוללים: אנטומיה, פיסיולוגיה וביוכימיה של מערכת התגובה המינית, זהות, נטייה, תפקיד ואישיות, מחשבות, רגשות ויחסים. ביטוי המיניות מושפע מגורמים ערכיים, מוסריים, רוחניים ותרבותיים. (Siecuss Report, 1996)

מיניות האדם היא בראש ובראשונה התחושה הפנימית שאדם חש ביחס לגופו, זהותו וקשריו החברתיים, הזוגיים והמיניים. בריאות מינית היא היכולת ליהנות מהיבטים חיוביים רגשיים, גופניים, פסיכולוגיים וחברתיים של המיניות. זאת תוך הימנעות ממצבים שליליים כמו: רגשי אשמה ובושה, הידבקות במחלות מין, היריון לא רצוי או פגיעה מינית. שמירה על בריאות מינית תלויה בפיתוח גישה חיובית ביחס לבריאות, למיניות האדם, לקשרים מיניים, להתנהגות אחראית. האפשרות של ביטוי מיני מתאים תלויה בסביבה מכבדת, מאפשרת ותומכת (ר.ארגמן, 2007).

תחושה מינית טובה והיכולת להיות בקשרים חברתיים מספקים משפיעים על איכות חייו של הפרט, אישה או גבר. איכות החיים נקבעת על פי יכולת הפרט לבטא את רצונותיו, לבחור בין אפשרויות שונות ולשלוט באירועים המתרחשים במרחב חייו, תוך התאמה בין הצרכים האישיים ובין המערכת הסובבת אותו. זאת גם בהקשר המיני-חברתי, אנשים הם מיניים גם במצב של חולי או נכות. השמירה על אפשרות להנאה מינית ועל קשרים אינטימיים חשובה לאיכות חיי הפרט והאחרים בסביבתו הקרובה, ועשויה לסייע בהתמודדות עם המחלה. הבנת צורך זה חשובה בייחוד גם במצבים של חולי כרוני. אנשים עם מוגבלות פיזית, קוגניטיבית או רגשית הם בעלי זכות לחינוך מיני, דאגה לבריאות מינית ולהזדמנויות להתחברות ולביטוי מיני.  (Siecuss Report, 1996)

השפעת מחלת ה- A.L.S על מיניות האדם

למחלת ה- A.L.S אין בדרך כלל השפעה ישירה על העניין והתפקוד המיני של האדם. המערכת המינית ממשיכה להיות פעילה והיכולת להנאה מינית נשמרת. אולם כמו במצבי חולי ונכות אחרים, יש השלכות של השינויים הגופניים והרגשיים עקב המחלה גם על התחום המיני בחיי הפרט. בסקר שנערך בקרב חולי A.L.S בגרמניה בשנת 2004 , דווח על הפרעות בתפקוד המיני, בעיקר בשל ירידה בחשק המיני וכן עקב פסיביות של החולה או בן/בת הזוג. השלכות אלה ניתן לבחון מההיבט הרגשי ומהיבט גופני.

גורמים רגשיים:

חוסר פניות בשל התמודדות עם היבטים אחרים של המחלה והשפעותיה

ירידה במצב הרוח – רגשות כעס, עצב, אובדן, דיכאון /חרדה

ירידה בדימוי העצמי – גופני ומיני

תלות באחרים – הרגשת חוסר אונים, קושי לבקש עזרה

שינויים בהקשר הזוגי – קשר קיים או היכולת ליצור קשרים חדשים

גורמים פיזיים:

עייפות גופנית וחולשה כללית

כאבים שונים

מוגבלות מוטורית, סרבול, ספסטיות

קשיי נשימה

קשיי שליטה בסוגרים

השפעת תרופות – חלקן משפיעות גם על מערכת העצבים המרכזית ועל התפקוד המיני.

הדרכה, יעוץ וטיפול מיני

הבעיה הגדולה ביותר בנושא זה היא להיפתח ולדבר על עניין אישי שלא מקובל לדבר עליו עם אחרים. גם אנשי המקצוע, המעורבים בטיפול במחלה, נוטים לעיתים להתעלם מהנושא בשל הקושי להתייחס לתחום זה בחיי הפרט. דווקא בתקופות שבהן יש ירידה בתפקודים אחרים קיימת חשיבות מרובה וקיימים יתרונות לשמירה על קשר ועל פעילות מינית תקינה. תחושת הקרבה לאחר, שימור התחושה של משיכה ושל הנאה מינית הן דרך נוספת להרגיש נורמאלי ואנושי למרות המחלה והשלכותיה. להנאה ולסיפוק מיני, הודות לפעילות ההורמונאלית המתרחשת בגוף, יש השפעה ישירה על מצב הרוח, הפחתת מתח וכאב. לפיכך יש להתייחס גם לפן זה של החיים בנוסף להיבטים הרפואיים והשיקומיים האחרים.

מה ניתן לעשות?

■ שמירה על גבולות פרטיות למרות הצורך ביותר תמיכה ולמרות התלות באחרים

■ שמירה ככל האפשר על קשרים ועל פעילות חברתית

■ פיתוח תקשורת מינית – לדבר בכנות ובפתיחות על נושאים מיניים

■ קיום יחסים של קרבה גופנית ואינטימיות – גם ללא יחסי מין מלאים

■ טיפולים להרפיה ולהנאה גופנית (כגון מסאז’, הידרותרפיה ועוד)

■ התייעצות רפואית לגבי השפעת תרופות על התחום המיני.

■ שמירה על פעילות מינית – התייעצות עם אנשי מקצוע לשיפור התפקוד המיני: ייעוץ לגבי קשר ותקשורת

בזוגיות הכוונה לזמנים מתאימים שימוש בעזרים שונים להגברת התחושה המינית ייעוץ לגבי תנוחות וסיוע פיזי.

המעוניינים להגיב על הכתבה או להעביר שאלות בנושא, מוזמנים לפנות למערכת באמצעות המייל ו/או לפנות

ישירות אל גב’ ידידה לחובר, רכזת הטיפול ב- A.L.S ב”מכון רם”:

באמצעות הטלפון, למספר 03-6206210

באמצעות הפקס, למספר 03-6204169

ישראלס בתמיכה

מאת: מורן וייס, עו”ס, מנהלת אגף התמיכה, ישראלס

פעילות אגף התמיכה ופיתוח השירותים לאדם החולה ולבני משפחתו, נעשית מתוך ראייה הוליסטית המתייחסתלאדם כשלם ולוקחת בחשבון את מכלול צרכיו – הפיזיים, הרגשיים, הקוגניטיביים והחברתיים. לצד התערבויות אישיות היא כוללת גם פיתוח שירותים וקידום זכויות מול משרדי ממשלה וגופים רלוונטיים אחרים. בכל גיליון נביא עדכון מפעילות אגף התמיכה. לצד הקשר הישיר עם המשפחות, מקיים אגף התמיכה פעילות ענפה לפיתוח ולתמיכה בשירותים הניתנים על ידי רשויות ו/או גופים בקהילה. אנו עושים זאת באמצעות יצירת שיתופי פעולה, מימון חלקי של השירותים )כאשר ישנן עלויות נלוות(, סיוע בהתאמת השירותים באופן ייחודי לחולי A.L.S , הגברת המודעות למאפייניםולמשמעויות של המחלה עבור החולה ועבור משפחתו, ועוד. מפאת נדירות המחלה והפיזור הגיאוגרפי הגדול של חולי ה- A.L.S בישראל, הרי שקורה שלצוות הרפואיוהפרא-רפואי בקהילת המגורים )בין אם מדובר בקופת חולים או בבית חולים( אין ניסיון רב בטיפול בחולהA.L.S. לכן, ייתכן מצב שבו האדם החולה יקבל טיפול וליווי שאינם מותאמים למאפייני המחלה הייחודיים. כדי להעשיר את אנשי המקצוע, ולהנגיש ידע וכלים המדגישים את הייחודיות שבטיפול ב- A.L.S , עורך האגףמדי שנה 2 ימי עיון לאנשי מקצוע, מתחומי הרפואה והפרא-רפואה. בבסיס הפעילות עומד העיקרון ולפיו הגברת המודעות והעשרת הידע והכלים המקצועיים של אנשי המקצועהרפואיים והפרא-רפואיים בקהילה, יביאו בסופו של דבר לשירות טוב ואיכותי יותר לכל חולה וחולה באופןישיר וללא תיווך. מניסיוננו, לאחר 2 ימי עיון שערכנו בשנת 2009 בשיתוף עם משרד הבריאות )האחד, לעובדים סוציאליים, והשני,למרפאים בעיסוק ולפיזיותרפיסטים(, ישנה היענות גדולה מאוד של אנשי המקצוע ונכונות להתמקצע ולהבין טוב יותר את מאפייני המחלה ואת צורכיהם של חולי ה- A.L.S בישראל. אנו תקווה שפעילות זו, תביא לשיפור באיכות החיים של החולים ובני משפחתם, באשר הם.

ביקור חולי A.L.S מאושפזים כרונית

ישנם חולי A.L.S מונשמים, אשר מאושפזים דרך קבע בביה”ח/במרכזים גריאטריים. מסיבות שונות, הם לא יכולים להתגורר בביתם, אך הם צלולים בדעתם, מתקשרים עם סביבתם, ומעוניינים באיכות חיים מיטבית. כמדי שנה )וכהמשך למסורת שהחלה ע”י פורום המתנדבים של רונן פורת(, מבקרים מתנדבי ישראלס את החולים במסגרות האשפוז השונות בראש השנה ובפסח. השנה, נוצר שיתוף פעולה עם קבוצת עובדים מטעם אחד האירגונים המובילים במשק, אשר לקחו על עצמם לערוך את הביקורים בהתנדבות, מדי חג בקרב החולים המאושפזים, בהדרכה ובליווי אגף התמיכה של ישראלס. זוהי הזדמנות עבורנו לשמור על קשר עם המשפחות ועםמקומות האשפוז, לעדכן אותם לגבי שירותים שונים שהעמותה יכולה להציע, ולחזק אותם.אם אתם בני משפחה לחולי A.L.S או מכירים חולה A.L.S מאושפז, אנא עדכנו אותנו,ונשמח להגיע גם אליו…

חסכון בעלויות המים

שמע עצה

מדור זה מוקדש לכם, החברים בקהילת ה- ,A.L.S

כדי שתוכלו לשתף ולהיעזר בפטנטים וברעיונות

הקשורים להתמודדות עם המחלה.

בגיליון זה, טיפ מאת אילן וגלית גרו

בשל מצב המים במדינת ישראל ובמטרה לצמצם את צריכת המים במגזר

הביתי, הוחלט להטיל היטל על צריכת מים עודפת.

ההיטל כיום הוא לתקופה מוגבלת החל מיום 15.7.2009 ועד ליום 31.12.2010

כדי להימנע מחיוב עודף יש לעדכן את ספק המים במספר הנפשות המעודכן

ביחידת הדיור )ניתן לראות את מספר הנפשות המעודכן וכן פרטים לגבי

ספק המים על גבי חשבון המים(.

חשוב! חשוב!

■ כל נפש המתגוררת ביחידת דיור תילקח בחשבון לצורך חשבון המים

וההיטל )כולל שותפים לדירה, עובדים זרים וכד'(. על הצרכנים שהם אזרחי

ישראל לדאוג לעדכן את הכתובת בתעודת הזהות ולשלוח לספק המים

צילום של הספח ותצהיר לגבי נכונות הפרטים שנמסרו. לגבי תושבי חוץ יש

לשלוח לספק המים תצהיר מאומת לגבי מקום המגורים )ניתן לשלוח ספח

ת.ז. של המעסיק(, צילום דרכון ואישור שהייה כדין.

■ נכות רפואית/זכאות לגמלת ניידות/זכאות לקצבת שר”מ – מזכים בתוספת מ”ק לחודש

אדם המתגורר בדרך קבע ביחידת הדיור ונקבעה לו נכות רפואית ו/או זכאי לגמלת ניידות יקבל

תוספת 4.2 מ”ק לחודש בכפוף להעברת 2 אישורים לספק המים:

א. אישור מביטוח לאומי לעניין דרגת נכותו הרפואית/זכאותו להטבות לפי הסכם בדבר גמלת

ניידות/זכאותו לקצבה לשירותים מיוחדים

ב. אישור מאת רופא, ולפיו הוא זקוק לצריכת מים בשל הטיפול הרפואי השוטף בו.

פרטים נוספים אפשר למצוא בקישור הבא של רשות המים:

http://www.water.gov.il/NR/exeres/B3A507CD-F7FE-4429-B2D0-7768B8ACCAF1.htm

אתם מוזמנים להעביר למערכת תגובות,

או חומרים למדור, באמצעות הכתובת:

ת.ד. 55075 חיפה 34980

הפקס: 04-8341885

או המייל: info@israls.org.

 

אפיון מולקולרי של תאי גזע ממח עצם של חולי A.L.S כמודל למציאת ביומרקרים ולחקר מנגנוני המחלה

מאת ד”ר מיגל וייל, אוניברסיטת תל אביב

A.L.S הינה מחלה ניוונית הפוגעת בתאי העצב המוטוריים, שבמהלכה תאי העצב נהרסים ואינם יכולים להפעיל את השרירים. כתוצאה מכך נחלשים השרירים בהדרגה עד לשיתוקם המוחלט. הגורמים למחלת ה- A.L.S אינם ידועים עדיין, אך מכיוון שזמן הופעת המחלה ואופן התקדמותה שונים מאד מחולה לחולה, ההנחה היא שלמחלה מספר גורמים ולא גורם אחד בלבד. דבר זה מקשה על יצירת מודלים מהימנים בחיות, שיאפשרו את חקר הסיבות למחלה ואת אפשרויות ריפויה. התפתחות המחקר בתאי גזע בשנים האחרונות מעוררת תקוות שניתן יהיה להשתמש בתאים אלה בעתיד לריפוי מחלות ניווניות שונות ובהן מחלת ה- .A.L.S תאי גזע בוגרים (כמו תאי גזע עובריים) הינם תאים בעלי פוטנציאל להתמיין למספר גדול של תאים בעלי תפקיד מוגדר בגופם של יצורים חיים. ניתן לבודד תאי גזע ממח העצם של אנשים בוגרים (תאים מזנכימליים) ולגדלם בתרבית. מטרת המחקר שלנו היא למצוא את התנאים שבהם ניתן יהיה לממש את פוטנציאל ההתמיינות של תאי גזע מזנכימליים מחולי A.L.S לתאי עצב מוטוריים מחד, ולאפיין סמנים ביולוגים (ביומרקרים) של המחלה מאידך. התוצאות של עבודה זו תאפשרנה פיתוח מערכות לחקר מנגנוני המחלה ולמציאת תרופות לטיפול ב- .A.L.S לשם כך, אנו חוקרים את גורלם של תאי גזע מזנכימליים שאותם אנו משתילים בצינור העצבים של עוברי תרנגולות. זוהי מערכת מודל מבוססת לבדיקת התפתחות מערכת העצבים. הראנו בעבר כי תאי גזע אנושיים המושתלים בצינור העצבים של עוברי תרנגולות ממשיכים להתפתח, לנדוד ולשנות את צורתם. אנו עוקבים אחר התאים המושתלים ומאפיינים את התמיינותם לתאים שונים במערכת העצבים. בנוסף אנו ממיינים את התאים הללו בתרבית ומאפיינים אותם בתנאי גידול שונים, וכן עורכים ניסיונות כדי לגרום להתמיינותם לתאי עצב על ידי הוספת פקטורים שונים בצורה מבוקרת למצע גידולם. לאחרונה, ניסיונות אלו הראו שתאי גזע מזנכימליים של חולי- A.L.S יכולים להתמיין לתאים בעלי אופי עצבי (תאים אשר מבטאים גנים אופייניים של נוירונים) במידה דומה לזו של תאי גזע מזנכימליים של אנשים בריאים. תוצאות מעודדות אלו יאפשרו לנו לבחון בקרוב את יכולתם של תאי הגזע המזנכימליים לייצר תאי עצב מוטוריים, לחקור את מנגנוני המחלה ולנסות ולמצוא תרופה לטיפול ב- A.L.S . ניסיונות נוספים שעשינו עם תאי גזע מזנכימליים של שישה חולי- A.L.S הראו באופן מובהק שוני בדגם הביטוי של שלושה גנים אשר לא עברו כראוי תהליך אנזימתי תוך תאי, הנקרא .RNA EDITING ניסיונות אלו נעשו בשיתוף עם מעבדתו של פרופסור גידי רכבי מביה”ח שיבא. תהליך ה- RNA EDITING הינו חשוב וחיוני להתפתחות ותפקוד מערבת עצבים. נראה כי כשל ב- RNA EDITING בגנים מסוימים במערכת העצבים מהווה סיבה למחלות ניווניות שונות וייתכן שגם ב- A.L.S . לכן, שלושת הגנים הללו נחשבים ל-ביומרקרים פוטנציאלים למחלה, שניתן לבחון את מעורבותם במנגנוני המחלה. עבודתנו מתמקדת באפיון תפקידם כביומרקרים ל- A.L.S וביכולתם לשמש כלי לדיאגנוסטיקה שיאפשר לבחון ולסרוק ספריות חומרים, על מנת למצוא תרופה מיועדת לטיפול בחולי .A.L.S תוצאות ראשוניות מעשרים דוגמאות דם של חולי A.L.S מראות הבדלים משמעותיים ברמת הביטוי של הביומרקרים בדם בהשוואה לרמות הביטוי הקיימים בדמים של מספר דומה של אנשים בריאים. תוצאות מעודדות אלו מחזקות את המחשבה כי ייתכן וניתן יהיה לאבחן A.L.S על ידי בדיקת דם פשוטה, ואולי גם יתאפשר לבצע מעקב אחר מצבו הקליני של החולה לפי שינוי בביטוי גנים אלה בדם. בנוסף אנחנו מנסים לברר את הסיבה להבדל בביטוי של הגנים הללו בדמם של חולי A.L.S . אחד ההסברים האפשריים הוא קשר למצבה הירוד של מערכת החיסון של החולים. לשם כך אנחנו משתפים פעולה עם מעבדתה של פרופסור מיכל שוורץ ממכון וייצמן המתמחה בתחום.

תודות: ברצוני לציין שלא היינו מגיעים לנקודה זו במחקרינו בלי שיתוף הפעולה ובלי תמיכה הכספית של IsrA.L.S בארבע השנים האחרונות. העמותה אף אישרה לנו להשיג את תרומות מח העצם והדמים מהחולים. כמו כן אני רוצה להודות מקרב לב לד”ר שלמה בולביק וצוות מחלקת המטולוגיה בביה”ח לניאדו על עבודתם הנאמנה והמסורה בלקיחת דוגמאות מח עצם ודמים מחולים ומתנדבים בריאים. עבודתנו עוד רבה, ולכן יש עוד צורך לתרומת מח עצם ודמים מחולי A.L.S על מנת שנגיע להישגים אשר יעזרו מעשית לחולי .A.L.S

מציאת ביומרקרים לצורך אבחון וטיפול ב- A.L.S

עמית ברזון amit.berson@mail.huji.ac.il

מהו ביו-מרקר?

ביו-מרקר מוגדר כ “מדד אובייקטיבי המשמש כאינדיקטור לתהליך ביולוגי נורמלי, פתולוגי, או תגובה להתערבות

טיפולית”. בשפה פשוטה, מדובר על כל גורם שניתן למדוד אותו ויכול לאשש את הימצאותה של מחלה

מסוימת או את חומרתה.

האבחנה של מחלת ה- A.L.S כיום הינה קלינית ולא קיימת, לדוגמא בדיקת דם פשוטה שיכולה להעיד על

המחלה או על אפשרות גבוהה להתפתחותה בעתיד. לביומרקרים יש חשיבות רבה בטיפול במחלות, מכיוון

שהם יכולים להקדים את מועד האבחנה, לשפר את הטיפול בחולים על ידי פרוגנוזה מדויקת של התפתחות

המחלה הצפויה ולעזור במציאת תרופה. מסיבה זו חוקרים רבים מנסים למצוא ביומרקרים ל- A.L.S ולמחלות

דומות נוספות.

להלן הסבר קצר על סוגי הביומרקרים השונים:

ביו-מרקר דיאגנוסטי כאמור, כיום לא קיים ביו-מרקר שיכול לאבחן A.L.S ומציאתו היא בעלת חשיבות עליונה.

מחקרים שונים מראים כי הזמן העובר בין תחילת הסימפטומים ועד שניתנת דיאגנוזה ודאית הוא כשנה. זהו

זמן רב מאד והוא נובע בחלקו מכך שחלק מהדיאגנוזה מצריך החמרה במצב החולה לאורך זמן.

אולם, במידה ותמצא תרופה ל- A.L.S ביום מן הימים ייתכן והיא תהיה יעילה רק אם תינתן בשלבים מאד

מוקדמים של המחלה, לפני שהתרחש מוות מסיבי של תאי העצב המוטוריים. לכן, מציאת ביו-מרקר שידווח

על התחלת A.L.S עוד לפני תחילת הסימפטומים עלול להיות קריטי לצורך טיפול מוצלח.

ביו-מרקר פנוטיפי

A.L.S היא מחלה בעלת פנוטיפ הטרוגני. כלומר, התפתחות המחלה יכולה להיות מהירה אצל אדם אחד

ואיטית במשנהו. לכן, בנוסף לביו-מרקר דיאגנוסטי שמדווח האם המחלה קיימת, יש צורך בביו-מרקר שידווח

על האופן הצפוי של התפתחות המחלה. דבר זה יוכל לעזור בתכנון נכון של הטיפול בחולים בכל תחומי

התמיכה השונים, כגון הזנה, הנשמה ותקשורת.

ביו-מרקר טיפולי

הערכת יעילותה של תרופה בניסויים קליניים לצורך טיפול ב- A.L.S הינה מורכבת ואיטית. בין השאר מכיוון

שהמדדים הפיזיולוגיים הנמדדים אינם רגישים דיים. לו היה בנמצא ביו-מרקר שמדווח ברגישות גבוהה על

חומרת המחלה, ניתן היה אולי למצוא תרופה טובה יותר בזמן קצר יותר מזה הנדרש כיום.

היכן מחפשים ביומרקרים?

חוקרים מחפשים ביו-מרקרים ל- A.L.S בשלושה מקומות עיקריים. המקום הראשון הוא הדם והוא הנגיש ביותר

מכיוון שפשוט מאד לקחת דגימת דם. אולם, חיפוש ביו-מרקר ל- A.L.S בדם מתבסס על ההנחה שהפגיעה

בתאי העצב תתבטא באופן כלשהו בדם. עד היום מחלות נוירולוגיות שהינן בעלות ביו-מרקר בדם הינן מחלות

בעלות אופי מטבולי או אוטו-אימוני, שני מצבים שאינם קשורים ככל הנראה ל- A.L.S . המקום השני לחיפוש

ביו-מרקר הוא נוזל חוט השדרה ) CSF (. זהו הנוזל העוטף את המח ושנמצא במגע ישיר איתו, בניגוד לדם

שמופרד מהמח על ידי מחסום ה- BBB – blood brain barrier . לקיחת דגימה מנוזל זה יותר מסובכת כיוון שיש

צורך בדיקור חוט השדרה. מצד שני סביר להניח שנוזל זה ישקף באופן טוב יותר את התקדמות המחלה

לעומת הדם. הסתכלות על המח וחוט השדרה באמצעות הדמייה מהווה את האסטרטגיה השלישית למציאת

ביו-מרקר ל- A.L.S . אמצעים אלה כוללים לדוגמא את הדמיית התהודה המגנטית ) MRI (, הדמייה פונקציונלית

fMRI( ( ושיטות נוספות. בעזרת שיטות אלה מסתכלים באופן לא פולשני על המח או על רקמות אחרות לצורך

בדיקת המבנה והפעילות שלהן.

כיצד מחפשים ביומרקרים?

ישנן שתי אסטרטגיות עיקריות בחיפוש אחר ביו-מרקר. ניתן להסיק מהידוע לנו לגבי

התהליכים המשתתפים במחלה לגבי מי עלול להיות ביו-מרקר מתאים ואז לבדוק

אותו בקבוצות של חולי A.L.S , ובקבוצות ביקורת של אנשים בריאים או שחולים

במחלות אחרות. אסטרטגיה נוספת שמתאפשרת בשנים

האחרונות תודות להתפתחויות טכנולוגיות מאפשרת סריקה

רחבת היקף של אלפים ואף מיליונים של גורמים בבת אחת

ללא כל השערה מוקדמת. כך ניתן למצוא מועמדים לשימוש

כביו-מרקרים גם אם הידע המחקרי לא הצביע עד היום על

מעורבות אפשרית שלהם. בסבבים מתקדמים של מחקר

נחקרים גורמים אלה לעומק ונבדקת התאמתם לשימוש

כביו-מרקרים ב- .A.L.S

סקירה מעודכנת ומקיפה של ביו-מרקרים ב- A.L.S ניתן

,ל isמ sצ oו rא c le ב s מ alא rמ teר l a ה icב hא Turner MR et al., Biomarkers in amyotr o:p

Lancet Neurology, 8:94-109, 200